Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

«Люди боятся смерти, – сказала мне Стефани. – Они боятся не сделать достаточно для своего ребенка, но иногда все, что вы можете, – отпустить его и позволить умереть».

Когда случился септический шок, тело Дейзи стало сдавать, и в январе 2017 года девочки не стало.

Однажды в отделении интенсивной терапии у малышки случилась остановка сердца. Стефани бросилась искать врача.

– Я не хотела, чтобы она умирала, – объяснила она, но докторов попросила, – если она уйдет от нас, отпустите ее.

Возвращение Дейзи к жизни было бы лишь попыткой отсрочить неизбежное.

Стефани спросила, может ли ее дочь умереть дома, но ей отказали: Дейзи была слишком нестабильна, чтобы ее выписывать. У нее бы случился сердечный приступ, и она бы скончалась в машине «Скорой помощи».

Поэтому семья попрощалась с ней в больнице, отключив от аппарата. Ее держали за руки, пока она не сделала свой последний вздох. В этом мире девочка провела 12 лет.

– Я не пользуюсь эвфемизмами вроде «она отошла в мир иной», – заявила Стефани. – Зачем? Они защищают от чего-то? Она умерла. Это ужасно, вас разрывает на части, но такова жизнь. Заявления о том, что умершие дети «обретают крылья», не пройдут с моими мальчишками. Она мертва. В ней больше нет сил. Все. Смерть – это конец, – и все же добавила: – Всем хочется найти смысл в произошедшем.

Стефани была полна энергии. После невосполнимой потери она попыталась найти для себя смысл в совершении добрых дел. Она задумалась об обучении сестринскому делу, завела блог, написала несколько книг о Дейзи (15) и стала рассказывать работникам здравоохранения, как оказывать помощь семьям.

Многие люди, с которым я общалась в ходе написания данной книги, изменили свои жизни после произошедшего. Ева оставила область трудотерапии и ушла в семейную, написав диссертацию о том, какой психологический эффект оказывает на людей рождение недоношенного ребенка. Хейли Голенювска и Кэролайн Уайт начали вести блоги о синдроме Дауна. Джудит Ван де Мираккер получила ученую степень в области генетических причин пороков сердца. Джесс начала собирать деньги для поддержки отделения фетальной медицины, где когда-то потеряла своего сына Кори. Когда я беседовала с ней, она сообщила, что планирует заглянуть туда снова:

– Я много думаю о врачах в последнее время. Мне кажется, между нами существует особая связь.

Софи все еще поддерживала контакт с тем доктором, который впервые реанимировал Майкла, и тем, который неоднократно спасал ему жизнь в отделении новорожденных. Я написала эту книгу и, сама того не ожидая, обзавелась друзьями: начала общаться с родителями из школы Джоэла, которые работали в медицине. Они всегда понимают, через что проходит наша семья.

– Ты сама практически становишься доктором, – однажды заметила Элли, когда рассказывала о своем опыте. – Люди, близкие твоему малышу, – это не его дяди, тети, двоюродные сестры или братья, это не твои лучшие друзья. Это врачи и медсестры.

В отделении медперсонал становится для ребенка почти семьей: они рядом все первые месяцы жизни, они узнают характер новорожденного даже раньше, чем его родственники. Неудивительно, что образуется связь, важная для родителей и – что важнее – для детей в будущем. Несколько лет назад Чарльз, один из первых, кому провели фетоскопию в 1983 году, навестил человека, в честь которого его назвали, – Чарльза Родека, – и привез ему в подарок широкополую австралийскую шляпу и табак. Родители когда-то рассказывали ему об этой привычке доктора (позже Родек ее бросил). Поначалу молодой человек удивился, увидев врача, которого представлял богоподобным: тот был невысок. Однако он оказался таким же добрым и участливым, как Чарльз его себе и представлял. Для молодого человека встреча с доктором, который спас его жизнь, значила очень много. Родек согласился поужинать с Чарльзом, которого помнил маленьким больным ребенком, но происходящее все равно казалось ему чем-то невероятным. Он чувствовал себя польщенным.

* * *

С 1996 года в больнице Филадельфии проходят ежегодные собрания людей, которые когда-то были пациентами отделения фетальной медицины. На первой вечеринке в 1996 году было десять семей. Я посетила встречу в 2018 году, к тому времени собралось уже 400 семей из 26 штатов: от Гавайев и Флориды до Мэна. Присутствовавшие на празднике были в основном детьми дошкольного возраста, хотя нескольким было около 23.