Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Эвфемизмы легко и будто автоматически слетают с губ, когда речь идет о больных детях. Равно как и слова умиления при виде котиков или пушистых кроликов. Дети с инвалидностью – «маленькие воины», «чудо-дети». Когда они умирают, оставляя после себя грустный след в этом мире, они, предположительно, «летают высоко в небе с ангелами». Я никогда не поддерживала подобное. Я не верила в ангелов или чудеса. Мой сияющий сын не был храбрым маленьким воином, он был невинным ребенком, который не знал, что такое храбрость или война. И умершие младенцы не были менее замечательными, чем те, кто выжил. К тому же, говоря о храбрости, разве она не подразумевает выбор, который человек делает, чтобы все-таки встретиться с худшим лицом к лицу? Тогда ни больных детей, ни родителей (в том числе и нас с Филом) храбрыми назвать было нельзя. Мы приобрели этот опыт, потому что другого выбора у нас не было. В отделениях фетальной медицины и новорожденных есть только одна храбрость – просто проживать каждый день.

В то время, когда Джоэл находился в больнице, мне не приходило в голову, что кто-то может всерьез посочувствовать мне как матери.

В последующие годы, когда я рассказывала кому-либо нашу историю, люди обычно говорили: «Как же трудно тебе пришлось». Меня ужасно трогали их слова. Были и те, кто хотел меня утешить и любил нашу семью даже в течение тех пяти месяцев, проведенных в отделении новорожденных. Несколько недель после рождения сына нам с Филом отправляли открытки и подарки. Но, хотя я и отвечала всем «спасибо», пока ехала на метро к Джоэлу, я почти не разглядывала присланные ползунки или игрушки. В инкубаторе на мальчика надевали только маленький подгузник, выданный больницей. Время, когда он сможет поиграть с машинками или будет в состоянии носить одежду хотя бы для недоношенных, казалось таким далеким. Да и если бы я могла надеть на него ползунки, куда бы я дела трубки, которые поддерживали его жизнь и следили за его состоянием? Мне никогда не приходило в голову, что общество действительно может искренне мне сочувствовать и думать обо мне: «несчастная мать больного ребенка».

Сейчас, оглядываясь назад, я могу только пожалеть себя, потому что тогда и правда считала себя «родителем больного ребенка» и мнила себя некой мученицей. (Ян Браун, автор книги «Мальчик на Луне», истории о своем сыне с кардиофациокожным синдромом, описывает «инвалидов-мазохистов», которые будто наслаждаются своими невзгодами и возможностью заставить окружающих чувствовать себя виноватыми. Они чувствуют себя привилегированными. Их чувство гнева и бесконечная жалость к себе маскируются под храбрость и сострадание» (2).) Никому не позволено обижать или испытывать вас. Вы занимаете положение жертвы, к которой все обязаны относиться по-доброму. Но когда Джоэл заболел, я почувствовала себя совершенно оторванной от мира сострадающих людей, чьи сердца трепетали при виде детей с инвалидностью.

Есть что-то странное в том, как вокруг любого больного ребенка собирается сентиментальная, но невежественная толпа людей, отрицающая необходимость дать ребенку умереть в самых крайних случаях. Эти люди, вопреки здравому смыслу, считают, будто родители все знают лучше врачей. Единственно возможный шаг вперед в случаях, когда ребенок серьезно болен, – признать реальность ситуации.

– Ни варварство, ни самопожертвование, – написала однажды журналистка Зои Уильямс, – не помогут, если ваш ребенок оказался в реальной опасности. Почти невозможно в наши дни встретить адекватный баланс: когда малышу не доказывают, что он сверхчеловек, но и не убеждают в том, что он не человек вовсе. Беспристрастное принятие ситуации и здравая оценка неизбежного не в моде (3).

Годы спустя, когда я разговаривала с двумя друзьями с инвалидностью (они шутливо называли себя «калеками»), они сказали мне, что разделяют мой скепсис относительно клише в адрес больных детей. Их ужасно злило, что общество оказывает видимую поддержку родителям, пока ребенок мал, но как только он подрастает, вся помощь испаряется. По их мнению, многие подпитываются сочувствием и строят свою жизнь вокруг того, что являются родителями детей с инвалидностью. Они получают подтверждение собственной значимости, внимание и поддержку – можно сказать, что забирают себе «приятную» часть инвалидности, хотя даже не больны.