Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей.

Однако самую дорогую цену платят родственники больных, и это невозможно выразить с помощью какой-то цифры. Разве можно оценить всё, что было вложено в человека до того, как ему поставили диагноз, который, возможно, останется с ним на всю жизнь? Надежды, планы, ожидания и мечты – их приходится забыть. Церебральный паралич и синдром Дауна являются трагедиями для семей новорождённых; рак и болезнь Альцгеймера – для семей пожилых людей. Однако нет ни одной известной болезни, чья неэкономическая стоимость была бы настолько огромной.

Шизофрения – самая дорогостоящая болезнь из всех.

Что такое активная позиция по защите прав людей, страдающих шизофренией?

Они говорят: «Здесь ничего нельзя сделать!»

Я отвечаю: «В моем словаре нет слова “нельзя”!»

Доротея Дикс, 1848 год

Доротея Дикс весьма успешно отстаивала права людей с серьёзными психическими заболеваниями. Она посещала богадельни и тюрьмы, чтобы убедиться, какие ужасающие условия в них созданы. Она подчёркивала, что психически больные люди не безнадёжны – наоборот, они могут жить и чувствовать себя гораздо лучше, если им предоставить адекватный уход и гуманные условия для существования. Она давала показания перед многочисленными законодательными органами штатов и следственными комиссиями, всегда подчёркивая последствия плохого психиатрического ухода. Она требовала объяснений от чиновников, как местных клерков, так и губернаторов, ставила их в неловкое положение, публично обвиняя в том, что они не выполняют свою работу. Самое главное – она никогда не принимала «нет» в качестве ответа.

Доротея Дикс может многому научить нас сегодня. Хотя не каждый пациент и его родственник сможет стать таким же отличным защитником, все мы можем постараться и сделать условия жизни людей с шизофренией гораздо лучше. Для этого полезно помнить о следующих четырёх принципах.

ЧЕТЫРЕ ПРИНЦИПА ЗАЩИТЫ ПРАВ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ШИЗОФРЕНИЕЙ

1. Необходимо собрать максимальное количество фактов по ситуации. Доверие основывается не на эмоциях, а на конкретных фактах.

2. Многие бывшие пациенты способны стать прекрасными защитниками прав людей, страдающих шизофренией. Самое искреннее доверие больного вызывает тот, кто сам испытал трудности, связанные с данным заболеванием.

3. Помните, что всё необходимо записывать, в том числе ваши впечатления от встреч с официальными лицами и ход беседы. Отправляйте копии всем заинтересованным лицам. Чиновники могут отрицать, что когда-либо слышали ваши слова, но им будет гораздо сложнее сделать вид, что они не получили ваше письмо, если у вас есть его копия.

4. Будьте осторожны с обещаниями, не позволяйте другим людям усыпить вашу бдительность. Политики – эксперты в том, чтобы на словах соглашаться с людьми, а потом ничего не делать. Судите о них по их поступкам, а не по обещаниям. Не соглашайтесь на крошки, когда больному необходим обед из семи блюд.

Как снизить социальную стигматизацию больных шизофренией?

Усилия по снижению стигмы, связанной с шизофренией и другими психическими заболеваниями, – сизифов труд. И каждый раз, когда вам уже кажется, что вы делаете успехи, приходится начинать все сначала. Виноваты в этом эпизоды насилия, которые совершают люди с шизофренией или другими тяжёлыми психическими расстройствами.