Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Первыми ласточками современного планирования медицинского ухода стали так называемые завещания о жизни, они же «предварительные медицинские распоряжения». Термин «завещание о жизни» был придуман Луисом Катнером, юристом, правозащитником и соучредителем организации Amnesty International, который в 1969 году изложил свои взгляды в Indiana Law Journal[421]. Катнер описывал тогдашнее состояние дел так: в конце 1960-х годов пациенты могли отказаться от лечения, однако, если они были недееспособны и не могли выразить своего отношения, врачи обязаны были обеспечить медицинский уход в полном объеме. «Предлагаемое решение состоит в том, что человек, еще полностью контролируя свои действия и будучи способным объясниться, указывает, в какой степени он согласен на лечение», — подытожил он. Предложение Катнера имело одно ограничение: такие инструкции начинали действовать, только когда пациент находился в «полностью вегетативном состоянии» и уже «не мог восстановить свои умственные и физические способности». Хотя эта оговорка ограничивала охват такого документа, он быстро нашел широкое признание, особенно после дела Карен Энн Куинлан. Юридически завещание о жизни было впервые закреплено в 1976 году в законе штата Калифорния о естественной смерти. Однако положения этого акта предусматривали еще больше ограничений[422]. В соответствии с ним пациент мог отказаться от искусственного поддержания жизненных функций только в том случае, если у него имелась «неизлечимая болезнь», которая неизбежно приводила к смерти. Кроме того, заявление об отказе от лечения или его приостановке не могло быть подписано в течение первых двух недель после постановки пациенту диагноза. Тем не менее практика составления завещаний о жизни распространилась по всей стране и была включена в законодательство многих штатов. Этот процесс резко ускорился после того, как в 1990 году Конгресс США принял Закон о самоопределении пациентов, где говорилось, что больницы обязаны предоставлять участникам программы «Медикэр» материалы, которые информировали бы их о праве составить завещание о жизни[423]. В настоящее время для такого завещания не требуется наличия смертельной болезни: оно может быть составлено человеком при любом состоянии здоровья.

Предварительные медицинские распоряжения существуют уже много десятилетий и за это время превратились в систему комплексного заблаговременного планирования медицинского ухода. В настоящее время разработаны инструменты, которые мотивируют людей размышлять над этими непростыми вопросами, вместо того чтобы просто ставить галочки и свою подпись. Эти методики позволяют разными способами выяснять предпочтения пациентов в отношении поддерживающих жизненные функции методов лечения, донорства органов и тканей, диализа почек, обезболивания, искусственного питания и восполнения потери жидкости, искусственного жизнеобеспечения и проведения сердечно-легочной реанимации, а также места проведения лечения[424]. Они представляют собой компьютерные программы, веб-сайты, диски, буклеты и видеофильмы, призванные помочь пациентам принять решение и детально изложить свой выбор. В то время как большинство таких инструментов предназначены для отдельных лиц, некоторые были разработаны для медицинских учреждений, помогая им фиксировать эти предпочтения в своей электронной системе.

Несмотря на весь этот прогресс, завещания о жизни и их более продвинутые аналоги остаются крайне несовершенными и, хотя это лучше, чем ничего, они не представляют собой долгосрочное решение проблемы. Да, эти формы получили широкую известность в современной культуре и были одобрены федеральным правительством, Верховным судом США[425], а также медицинским сообществом, но подавляющее большинство людей их не заполняют. Исследование, проведенное в Бостоне, показало, что завещание о жизни есть всего лишь у 18 % всего населения и у 15 % пациентов клиник, в сравнении с 74 % и 57 %, соответственно, в случае имущественного завещания[426]. Среди пациентов в относительно тяжелом состоянии, которые, естественно, должны больше думать о таких проблемах (например, больных на диализе), доля составивших завещание о жизни вырастает до 35 %[427]. Даже после заполнения такого документа информация, содержащаяся в нем, в 74 % случаев не включается в медицинскую карту. Лишь 16 % медицинских карт имеют эту форму в своем составе[428].