Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Первым условием вступления такого представителя в игру является фактическая невозможность для пациента самому принимать решения. Это означает, что у пациента должно отсутствовать то, что на медицинском жаргоне называется «дееспособностью». Под этим термином понимается способность взрослых людей понимать состояние своего физического и психического здоровья, различные варианты предлагаемого лечения и последствия отказа от выполнения рекомендаций, а также способность излагать свои мысли по этому поводу окружающим. Оценка дееспособности, за которой я всегда обращаюсь к эксперту-психиатру, является сиюминутной. Пациент не становится недееспособным на неопределенный срок — наоборот, врачу необходимо проводить оценку дееспособности пациента всякий раз, когда он чувствует, что на решение пациента могли повлиять когнитивные нарушения. Например, если суицидально настроенный пациент хочет срочно покинуть больницу, я могу попросить психиатра провести оценку его дееспособности на этот момент, но любая последующая попытка уйти из больницы потребует повторной оценки.

Хотя многие врачи считают своих пациентов недееспособными всегда, когда те не соглашаются с их мнением, пациентам для наличия дееспособности необходимо лишь внутренне непротиворечивое мышление. Люди имеют право на глупые решения, которые могут не соответствовать их объективным интересам, если они обладают достаточной ясностью сознания, чтобы это понимать. Тем не менее некоторые пациенты предпочитают перекладывать принятие трудных решений на своих представителей, даже сохраняя полную дееспособность.

В разных штатах установлены различные формальные требования для того, чтобы пациент мог официально назначить кого-либо в качестве своего представителя в области медицинского ухода. Кое-где требуется заполнение документов в присутствии нотариуса, но чаще всего пациенты могут назначить одного из друзей или близких своим представителем с минимальным количеством юридической волокиты, в присутствии всего двух неформальных свидетелей.

Вероятно, это хорошо, что назначение представителя не сопряжено для пациентов с большими сложностями. Больницы и так заваливают их формами, письмами и брошюрами, большая часть которых составлена либо юристами, либо по их настоянию. По мере накопления опыта я все яснее осознавал, насколько возможность назначить представителя в области медицинского ухода важна для сохранения автономии пациента. Хотя со временем я отточил свое мастерство заставлять людей заполнять такие формы, даже когда меня рвут на части из-за прочих дел, общенациональные показатели в сфере назначения представителей остаются на печально низком уровне. Исследование, проведенное в отделении интенсивной терапии одной из нью-йоркских больниц, показало, что среди критически больных пациентов (которым это нужнее, чем всем остальным) представитель назначен менее чем у каждого пятого[439]. В других работах эта доля лишь незначительно выше[440].

Когда представитель назначен, он вступает в дело, как только пациент утрачивает дееспособность, и вновь теряет свои функции, когда пациент дееспособность восстанавливает. Но пока представитель несет на голове свой терновый венец, объем его полномочий столь же широк, как и у самого пациента. Он дает согласие на все процедуры; он первым узнает результаты любых анализов и исследований; все медицинские решения требуют его одобрения. Однако принципы, которые лежат в основе действий представителей, не очень хорошо понятны даже тем, на кого возложена эта огромная ответственность.

Если пациент изложил свои предпочтения в форме какого-либо документа, его представитель обязан следовать этим инструкциям. Но тут действует то, что называется «субъективным стандартом»: представитель связан этими указаниями лишь в самых общих чертах. В большинстве случаев представители согласны с теми пожеланиями, которые пациенты фиксируют в своих завещаниях о жизни, и такое совпадение придает их решениям больше веса и убедительности. Если представитель согласен с тем, что написано в завещании о жизни, врачи более чем в 95 % случаев поступают именно так[441]. Тем не менее бывают случаи, когда мнение представителя противоречит тому, что зафиксировано пациентом.

Для врача такая ситуация — настоящий кошмар. Завещания о жизни несовершенны, но они отражают реальные предпочтения пациента, хотя и высказанные вне какого-либо контекста. Представитель — это не документ, а настоящий живой человек, который реагирует на поступающую к нему информацию и отстаивает то решение, которое, по его мнению, будет оптимальным для больного. Оба этих фактора сами по себе очень важны. Хотя конфликты между ними происходят не слишком часто, они ставят врача в крайне затруднительное положение. Когда исследователи знакомили швейцарских врачей с зарисовками из клинической практики, где мнение представителя расходилось с завещанием о жизни, специалисты в два раза чаще выбирали менее интенсивный вариант лечения[442].