Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Если представитель не располагает никакими сведениями, на которые можно положиться при принятии решения, он обязан следовать принципу соблюдения объективных интересов больного[443]. Это означает, что, если пациент не оставил никаких свидетельств, прямых или косвенных, по поводу своих предпочтений в той или иной ситуации, представитель должен сместить акцент с автономии воли пациента на его благополучие и рассматривать происходящее как объективный наблюдатель (то есть так, как, строго говоря, должен действовать и врач). Соблюдение объективных интересов требует от представителя учитывать, насколько болен или ослаблен пациент, каков его прогноз, какие варианты возможны, какую пользу принесут те или иные виды лечения, насколько пациент будет страдать при получении указанного лечения и перевешивает ли польза такого лечения возможный вред.

Однако подавляющее большинство ситуаций, складывающихся в конце жизни пациентов, не позволяют применить ни субъективный стандарт, ни принцип соблюдения объективных интересов. Поскольку завещания о жизни составляются редко, редко встает и вопрос о субъективном стандарте, зато, когда это происходит, такое решение обычно не оспаривается. Соблюдение объективных интересов имеет значение главным образом, когда пациентами являются дети, когда у представителя нет никаких знаний о пациенте или когда между ними отсутствуют близкие отношения, что необычно. В итоге подавляющее большинство решений принимается представителями в соответствии с вызывающим бурные споры принципом замещающего суждения.

Пациенты обращаются к любому человеку в белом халате, будь то студент-медик, или опытный врач, или даже фармацевт, в надежде получить ответы на достаточно сложные вопросы. Часто от наших ответов зависит многое: безусловно, это так в случае вопросов жизни и смерти, но вообще любые решения в области здравоохранения по принципу домино оказывают огромное влияние на финансовую сферу. Счета за медицинские услуги являются самой распространенной причиной банкротств в США, ежегодно затрагивая тем самым судьбы примерно двух миллионов американцев[444]. То, какой ответ следует за каждым вопросом, влияет на важные решения опекунов, что налагает на врача огромную ответственность при формулировании любого своего мнения. Мне задавали немало сложных вопросов: «Сколько осталось жить моей сестре?», «Какова вероятность, что мой сын выживет после этой операции?», «Будет ли мой отец снова ходить?». Однако самым трудным всегда был такой: «Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?»

Это одновременно и самый правильный вопрос, который может задать врачу близкий человек пациента, и самый бестолковый. Больным часто кажется, что врачи подобны роботам — их ответы не отражают те эмоции, которые могут испытывать родственники или друзья. В общении с опекунами врачи часто злоупотребляют цифрами, процентами и техническими терминами, отчего кажутся, возможно заслуженно, высокомерными[445]. Упоминание члена семьи самого врача, чтобы наводнить его разум эмоциями, имеет определенный смысл — ведь это надежный способ заставить проявить человечность практически любого.

Но, с другой стороны, этот вопрос противоречит главному принципу, лежащему в основе роли представителя в области медицинского ухода, — принципу замещающего суждения. Этот принцип, в сущности, и содержит в себе задачу, возложенную на представителя — человека, который выскажет мнение пациента, когда тот будет на это неспособен. Его задача заключается в предоставлении врачу информации о том, что предпочел бы пациент, если мог бы осмысленно сформулировать свою позицию. Предполагается, что представитель использует все имеющиеся у него знания о предпочтениях пациента и о его ценностях — личных, духовных, медицинских и этических, чтобы угадать, каким было бы его мнение в этой конкретной ситуации. Таким образом, по странному стечению обстоятельств, после утраты пациентом дееспособности наиболее важные ответы поступают не от врачей, но от человека, которому пациент поручил себя представлять.