Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Лучшие представители — те, кто умеет выделить, что именно пациент ценит превыше всего. Один такой случай, который я никогда не забуду, произошел, когда в отделение интенсивной терапии поступил пациент с обусловленным эмфиземой хроническим заболеванием легких и резким ухудшением состояния. Я, как обычно, заполнял историю болезни, а его близкие сидели около кровати. Тут собралась вся семья, но представителем в области медицинского ухода была дочь пациента, и она явно была среди них за главного. Ее отец почти все время молчал. Он был одет в поло команды «Бостон Ред Сокс», и поэтому я решил, что могу заговорить с ним об этом. Он был в курсе всех невзгод нашей команды, в результате которых ее сезон преждевременно завершился еще несколькими днями ранее. В остальном же пациент мало что знал о том, почему он говорит с врачом, какое сейчас время года или даже где он находится.

— Кроме «Ред Сокс», он уже ничего не понимает, — подтвердила его дочь.

Когда мы подняли вопрос о его предпочтениях в отношении поддерживающих жизнь медицинских мер, она заявила: «Раз бейсбольный сезон закончился, у него не осталось ничего, к чему бы он стремился». Я никогда не слышал ничего подобного, но в тот момент истинность ее слов не вызывала сомнений. Мы немедленно снизили интенсивность лечения.

В каких бы близких отношениях ни состоял представитель с пациентом, он не обязательно верно оценит, в чем заключаются объективные интересы его подопечного. Когда я думаю о себе, я уверен, что никто не знает меня лучше, чем моя жена. В течение многих лет мы делились друг с другом всеми подробностями нашей жизни, и я понимаю, что, если бы кому-то пришлось предполагать мои пожелания или реакцию в той или иной ситуации, она бы справилась с этой задачей лучше остальных. Однако, если настанет такой момент, когда она уже не сможет полагаться на те суждения, которые я когда-то четко сформулировал, найдет ли она в себе силы сказать, что предпринимаемые меры — это уже чересчур? Разве ее любовь ко мне позволит ей когда-либо сдаться перед лицом старухи с косой?

В основе использования представителей для принятия медицинских решений за пациентов лежит предположение об их альтруизме и благих намерениях. «Не все представители соответствуют образу любящих, заботливых людей, которые в особой мере дорожат интересами пациента», — писал известный онколог Иезекииль Эмануэль в своем отклике на статью, которая перечисляла преимущества представителей по сравнению с предварительными медицинскими распоряжениями[456]. В конце жизни часто возникают финансовые конфликты интересов, хотя большинство представителей стараются скрыть это от врачей[457]. Тем не менее я помню одного больного, который постепенно проигрывал в битве с болезнями сердца и легких. На его сестру была оформлена генеральная доверенность, и после беседы с ней нам стало понятно, что пациент не хотел бы никакого интенсивного лечения, поэтому мы стали готовиться к отказу от искусственного поддержания жизненных функций. Когда все было готово, сестра вдруг засомневалась и попросила дать ей еще немного времени. Я с радостью согласился, поскольку переход от битвы со смертью к перемирию с ней — не самый легкий опыт. Постоянный поток данных, пищание аппаратуры, присутствующие в палате специалисты, вид крови и выделений, хотя и создают мрачную и напряженную обстановку, могут давать ложное ощущение положительной динамики. Остановите все это — и пациент уже просто лежит в своей палате, близких не отвлекает шум, и им приходится лицом к лицу столкнуться с приближением конца. Это, как вы можете себе представить, тяжело, поэтому дать семье время, чтобы настроиться, — гуманное решение.

Однако по мере того, как дни следовали один за другим, сестра, казалось, сохраняла душевное равновесие, но продолжала просить отсрочку. Я заметил, что единственным посетителем, которого она принимала, был мужчина средних лет в костюме и с кожаным портфелем в руках. Когда я подошел, чтобы поговорить с ними обоими, оказалось, что посетитель был семейным адвокатом: сестра просила больше времени, чтобы успеть подготовить документы о переводе имущества брата на свое имя. Разумеется, я сообщил ей, что неэтично заставлять пациента без нужды страдать против его воли.