Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

В семьях часто присутствует и свой медицинский эксперт. Он не обязательно является реальным экспертом: в известных мне семьях профессии таких экспертов варьировались от декана медицинской школы до лаборанта в диализном центре. Медицинский эксперт часто становится тем, кто переводит профессиональный жаргон врачей на язык пациента и берет на себя роль посредника. Даже когда он не назначен представителем в области медицинского ухода, его мнение имеет большое значение для членов семьи. Часто уже при поступлении пациента в больницу сопровождающий его близкий человек передает мне телефон, чтобы я поговорил с дальним родственником, который оказывается врачом. Иногда эти эксперты начинают давать подробные распоряжения нашей команде. Сестра одного из моих пациентов, врач по профессии, настаивала на дополнительных и ненужных исследованиях, придиралась к интернам, кружила вокруг нас в ординаторской и даже хотела сама писать историю болезни своего брата, от чего я вежливо отказался, сославшись на то, что это было бы нарушением десятков норм о врачебной тайне и лицензировании медицинских учреждений. Тем не менее наличие близкого человека хотя бы с каким-то опытом в области здравоохранения значительно облегчает общение между врачами и семьей, а значит, идет на пользу пациенту.

Исследования показали, что, в отличие от закона, который исходит из наличия одного представителя, принимающего решения вместо пациента на основании высказанных им ранее пожеланий, сами больные предпочитают, чтобы их близкие решали все сообща, опираясь на свое собственное суждение[460]. В наиболее масштабном опросе на эту тему подавляющее большинство пациентов пожелали, чтобы члены семьи принимали решения вместе, не обязательно ориентируясь на их собственные желания[461]. Во многих отношениях такой подход соответствует реальности в гораздо большей степени, чем то, что рекомендуется на занятиях по медицинской этике. Несмотря на нашу привычку заверять семьи и представителей, что они не столько принимают решения, сколько выражают желания своих близких, большинство членов семей, безусловно, воспринимают это как самый трудный выбор в своей жизни. Как и при толковании Священного Писания или литературной классики, желания пациентов в конечном итоге наделяются тем смыслом, который больше нравится семьям. То, что пациент не мог ни дня усидеть дома, может быть истолковано как свидетельство того, что он никогда не хотел бы оказаться прикованным к постели, а в особенности к больничной койке. Однако другим выводом из охоты к перемене мест может стать решение прибегнуть к более интенсивному лечению, чтобы дать пациенту шанс реализовать эту свою потребность. По какому из этих путей пойти — это активное решение семьи, а не следование желаниям больного. Более того, когда специалисты по этике отстаивают точку зрения, что, приходя к замещающему суждению, представители и семьи не должны учитывать свои предпочтения, они закрывают глаза на то, что мало кто будет чувствовать себя комфортно, отдавая распоряжения, которые противоречат его собственным принципам.

Противоречия теории и практики, расхождения во мнениях между семьями и врачами, между членами одной семьи и среди самих врачей, а также множество других неточных предположений — вот некоторые из тех причин, по которым окончание жизни стало настоящим полем боя. В итоге США оказались втянутыми в то, что специалисты назвали «эпидемией врачебно-семейных конфликтов в отделениях интенсивной терапии»[462].

Осознание близости смерти вызывает множество переживаний: для некоторых это надежда на прекращение страданий, для большинства — страх перед неизвестностью, ждут ли нас адские муки или вакуум несуществования. Это настоящее эмоциональное минное поле: печаль, отчаяние, надежда, пресыщение — никто никогда не знает, что ждет его в следующий момент. Однако для врачей это всего лишь очередной рабочий день. Такое несоответствие — еще одна причина возникновения конфликтов между семьями и медицинским персоналом.

Врачебно-семейный конфликт является относительно недавним явлением и, по сути, величайшим достижением революции в области автономии воли пациента. Когда врачи вели себя как короли, они выносили свои высочайшие указы, не оставляя возможности для обсуждения. Во многих странах подобные отношения сохраняются по сей день, однако это приводит к ужасным последствиям. В Китае врачи продолжают пользоваться огромной властью над пациентами, и их диктат может доводить членов семьи до бешенства или отчаяния. Это одна из причин, по которой китайские пациенты так пугающе часто нападают на врачей или даже убивают их — в среднем около 27 нападений в год на одну больницу[463].