Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Хотя теория не предполагает, что решения представителя определяются консенсусом членов семьи, на практике целью часто оказывается именно он. По правде говоря, пациенты предпочитают, чтобы их семьи пришли к единому решению, и представители хотят того же самого. Отчасти это является защитным механизмом: учитывая сложность стоящего перед ним решения, представитель и хочет посоветоваться с другими членами семьи, и стремится разделить с ними бремя ответственности. «Я не могу один принять решение, когда у меня еще пять сестер», — заявил некий представитель, объясняя причину, по которой ему хотелось найти общую с сестрами позицию:

Я не возьму на себя ответственность сказать: вы должны делать все, а они должны делать то, а те — это. Я отказываюсь, я не могу взять на себя такую ответственность… Мы либо примем решение все вместе, либо никакого решения не будет[477].

Когда мнения членов семьи разнятся, больше всего страдает представитель, даже если он или она следует желаниям больного. Сын одной пациентки сформулировал это так:

Я пытаюсь разобраться с тем, какую боль чувствует каждый из нас… С тем, что будет чувствовать мама, если мы сохраним ей жизнь… поскольку я знаю, что она не будет счастлива. С тем, что почувствует мой отец, если мы дадим ей умереть, потому что я знаю, какое это для него будет горе. И моему брату это тоже не понравится… Я просто стараюсь найти золотую середину, но это такая тяжелая ситуация, что золотой середины на самом деле нет.

Когда стычка все-таки происходит, врач редко имеет формальное право участвовать в разрешении конфликта. Учитывая, как часто они сталкиваются с чем-то подобным, особенно в условиях интенсивной терапии, отсутствие специальной подготовки на такой случай является серьезным упущением. Медиация — это добровольный диалог, в котором обычно участвует незаинтересованный профессиональный посредник. Его роль прежде всего заключается в том, чтобы побудить враждующие стороны сформулировать свои позиции (чего они хотят) и интересы (почему они этого хотят); основной прием, имеющийся в арсенале такого медиатора, — это просто внимательно выслушать всех[478]. Хотя врачу обычно важна позиция членов семьи (например, «они хотят всего»), он редко может справиться с анализом их интересов («они хотят избежать чувства вины за то, что сдались»). Простого прояснения позиций и интересов иногда достаточно, чтобы противоборствующие группировки пришли к согласию.

Самый лучший способ разрешать конфликты в конце жизни пациента — это изначально предотвращать их возникновение. Согласно статистике, им больше всего подвержены семьи с предшествующей историей конфликтов, семьи, сталкивающиеся с языковым барьером, и семьи, которые принадлежат к меньшинствам[479]. Наличие у пациента супруга снижает вероятность стычек, и отсутствие супруга, соответственно, должно служить для врача тревожным сигналом. Тем не менее, учитывая саму природу обсуждаемых вопросов, какое-то число споров неизбежно.

В подавляющем большинстве случаев семья является величайшим возможным подспорьем и для пациента, и для его врачей. Семья очеловечивает пациента для врачей и позволяет им взаимодействовать и разговаривать с живыми людьми, вместо того чтобы бессмысленно смотреть в монитор компьютера все то время, пока пациент недееспособен. Разговоры с семьями — это одна из важных причин, по которой врачи становятся врачами, и хотя принятая в наше время этическая модель замещающего суждения несовершенна, она не дает врачам принимать трудные решения на основе своих собственных ценностей. Именно поэтому моим личным кошмаром является не то, когда пациента ввозят на кресле с целой свитой сопровождающих, но то, когда его единственным сопровождающим оказывается скучающий медбрат, ответственный за такие перемещения. В конечном итоге сложнее всего на пороге смерти врачам приходится с пациентами без семьи.