Недомогания, предшествующие смерти, мешают людям продолжать вести свою жизнь так, как они этого бы хотели. Они не могут пойти сыграть с боулинг, погулять в парке, выпить в баре, поболтать со старыми друзьями или завести новых. Это, однако, недавно начало меняться, и неудивительно, что инициатива исходит тут от самих пациентов. Все чаще люди начинают фиксировать свой путь через болезни, ремиссии и рецидивы виртуальным образом — в интернете. Посредством отдельного блога, статусов в фейсбуке, твитов или видео, пациент выходит в интернет-пространство, чтобы поделиться своими мыслями о том, что, по всей видимости, должно стать его концом. Я лечил одного молодого человека немного за двадцать, у которого была диагностирована редкая злокачественная опухоль. Всякий раз, когда я заходил к нему во время утреннего обхода, он выглядел потерянным. Он редко замечал мое присутствие, предпочитая смотреть на экран ноутбука, и однажды сказал мне, что утро — не его время суток. Но однажды в семь утра я, к своему изумлению, увидел, что он сидит в кровати и бодро меня приветствует. Я спросил, с чем связан такой позитивный настрой, и он ответил, что у него большие планы на этот день, что ему обязательно надо уйти. Я очень удивился: у него была активная инфекция, он получал антибиотики внутривенно, а из его желчного пузыря выходили трубки, по которым вытекал гной. С чисто медицинской точки зрения его просьба была абсурдной. Однако, не успел я открыть рот, как он повернул ко мне экраном свой ноутбук. Я увидел веб-страницу с его фотографией в больничной одежде: подняв два больших пальца вверх, он улыбался такой широкой улыбкой, какую мне никогда не удавалось у него вызвать. Это был его сайт по сбору средств, и на сегодня у него было запланировано мероприятие. Тут я понял: единственное, что доставляло ему радость, происходило где-то в другом месте, где в него не втыкали бесчисленные иглы, где у него не было высокой температуры и где он не обсуждал дозировку обезболивающих с медсестрами и врачами.
Мне пришлось проявить немало изворотливости, чтобы помочь ему выбраться на это мероприятие. Мы решили перепланировать прием антибиотиков так, чтобы у него образовалось достаточно длинное окно и он смог уехать и вернуться обратно в больницу в тот же день.
В наше время бесчисленные пациенты со смертельно опасными болезнями заходят в интернет, чтобы вести хронику боли, страданий и, конечно, взлетов, которые чередуются с падениями, моментов душевного подъема и забвения болезни. Одним из таких блогеров была девушка двадцати с небольшим лет, которая писала под псевдонимом Обломов, в честь персонажа одного недооцененного русского писателя. Она рассказывала о своем опыте жизни с раком, от диагноза через ремиссию к зловещему рецидиву. В своей заметке под названием «Дневник другого незначительного лица» (The Diary of Another Nobody) она писала: «Мой блог — это… жест неповиновения ходу времени, короткой памяти людей и безразличию вселенной»[620]
. Однако ее записи как раз не позволяют считать ее незначительным лицом. Клайв Джеймс опубликовавал о ней репортаж вБлагодаря интернету пациенты и члены их семей начали говорить о смерти так, как о ней не говорили никогда ранее. Если что-то и создает препятствия для еще более открытого обсуждения, то это медицинское сообщество. В ответ на мою статью в
Как практикующий онколог я нахожу несколько странным вынесение этих мыслей на суд общественности (да, я осознаю иронию ситуации, поскольку делаю сейчас то же самое). Если смерть священна, а ее момент является настолько личным, зачем писать книгу или сценарий про то, что буквально тысячи работников здравоохранения делают каждый год?
Незамедлительно, другой читатель ответил: