Стань умнее

«Число больных считается справедливой мерой, используемой в таких случаях», – ответил Гатмачер. И отметил, что исследования некоторых редких заболеваний финансируются из расчета на душу населения еще хуже, чем синдром Дауна. По его словам, в свое время огромную роль в увеличении финансирования соответствующих исследований сыграли защитники интересов больных СПИДом, аутизмом и раком молочной железы. А в случае с синдромом Дауна мы, возможно, как он выразился, имеем дело с имиджевой проблемой. «Судя по всему, отчасти данная ситуация объясняется тем, что синдром Дауна слишком долго у всех на слуху», – заявил он.

Тут я указал, что уже ушедший от нас дядя Гатмачера, в честь которого его самого назвали Аланом, был президентом Американской федерации по планированию семьи и вице-президентом организации, в те времена известной как Американское общество евгеники; что сам мой собеседник в основном занимается проблемами генетики; и что NICHD давно расходует значительную часть своего бюджета на исследования средств контрацепции. И спросил, нет ли конфликта интересов – хотя бы на первый взгляд, если не фактически, – между миссией раннего обнаружения синдрома Дауна (и прерывания неудачной беременности по решению родителей) и финансированием исследований, нацеленных на развитие детей, уже родившихся с этим генетическим заболеванием?

«С моей точки зрения, вполне справедливый вопрос, – ответил доктор Гатмачер. – Я думаю, что в потенциале конфликт интересов тут действительно имеет место, но на практике его нет. Вопросами и процессами деторождения и исследованиями в области синдрома Дауна занимаются совершенно разные люди».

Позже в тот же день я встретился с членом Палаты представителей Кэти Макморрис Роджерс, которая после рождения в апреле 2007 года сына Коула с этим генетическим заболеванием основала в Конгрессе группу поддержки больных синдромом Дауна. Остальные трое конгрессменов, вошедших в ее закрытую группу, также имеют членов семьи с данной болезнью. Однако, по словам Кэти, на сегодняшний день группе практически ничего не удалось добиться. Даже законопроект о выделении 5 миллионов долларов на обеспечение гарантий, что медицинский персонал, информирующий потенциальных родителей о диагнозе синдрома Дауна, будет предоставлять точные и новейшие сведения об этом генетическом заболевании, законодатели отвергли, прежде чем его смог одобрить и подписать президент Джордж Буш.

«Я периодически задаюсь вопросом, каким образом НИЗ устанавливает свои приоритеты. И меня очень беспокоит тот факт, что большинство исследователей, работающих над проблемой синдрома Дауна, сталкиваются с серьезными трудностями в области финансирования. Вы знаете о планах на 2007 год? – спросила меня Макморрис Роджерс, явно имея в виду дорожную карту НИЗ, в которой сформулированы цели исследований в этой области и в реализации которой пока не видно никакого сколько-нибудь заметного прогресса. – А ведь они в любой момент дадут вам потрясающую, чрезвычайно подробную презентацию того, как будет осуществляться намеченное». Тут моя собеседница приподняла бровь и улыбнулась. «Чем больше я узнаю об исследованиях и достижениях, тем интереснее мне становится. И что меня пугает – а меня оно действительно пугает, – так это то, что, судя по всему, некоторые из тех людей серьезно убеждены, что достаточно позаботились о больных синдромом Дауна, предложив новые методы пренатальной диагностики».

Впрочем, если рассматривать проблему в контексте, сокращение финансирования исследований в области лечения синдрома Дауна Национальными институтами здоровья, по-видимому, представляет собой лишь очередную главу в истории санкционированной правительством США дискриминации в отношении людей с данным заболеванием. Еще совсем недавно, в конце 1960-х годов, эта история включала в себя не только принудительную стерилизацию, но и иммиграционную политику запрета на въезд людей с синдромом Дауна в США наряду со всеми остальными, кого относили к категории «умственно отсталых». Зигфрид Пушел, по иронии судьбы родившийся в Германии в 1932 году при нацистском режиме, узнал об этой постыдной американской практике, грубо говоря, на собственной шкуре, когда в 1966 году хотел въехать в страну с сыном-младенцем Кристианом. Получивший медицинское образование в Германии, Пушел два года проработал интерном педиатрии в Монреале, после чего поступил в Институт здравоохранения Гарвардского университета.