Тайное дитя

Эта книга началась одиннадцать лет назад со стихотворения. Его я написала на самой ранней стадии болезни моей дочери. Ей исполнилось всего два года, как откуда ни возьмись у нее начались изнурительные припадки. Ее заболевание не поддавалось действию никаких обычных лекарств. Я не стану повторять здесь все стихотворение, приведу лишь наиболее значимые строки:

Ты так мала, но ты – моя на раны соль,
И лишь любовь твоя мою снимает боль.
Я знаю: не поддашься ты судьбе,
Не подчинишься чудищу в тебе.

Именно так это и виделось: чудовище, завладевшее нашим ребенком. Я читала отчеты других людей, где они часто описывали свою болезнь в таких терминах, как «посетительница» или «она». Подобно тому, как рак иногда называют врагом, с которым необходимо сражаться, эпилепсия имеет личность. Полагаю, это и побудило меня дать ей высказаться на страницах книги.

Мы до сих пор не знаем причин, вызвавших эпилепсию у нашей дочери. Более года она страдала от повторяющихся припадков. Если их было около тридцати, день считался хорошим. В плохой число припадков переваливало за сто. Мы перепробовали различные лекарства, которые ничем не помогали нашей малышке, а лишь вызывали ужасные побочные эффекты. Эпилепсию у нашей дочери отнесли к категории трудноизлечимых. Она находилась в неконвульсивном эпилептическом статусе, то есть не выходила из эпилептического состояния, что катастрофически сказывалось на ее развивающемся мозге. День за днем мы наблюдали ее регресс. Из разговорчивой, игривой, любопытной маленькой девочки с парадоксальным чувством юмора она превращалась в трагическую тень себя прежней. Она стала утрачивать все свои навыки: речь, способность играть, умение проситься в туалет. Во время ходьбы она спотыкалась и падала. Смотреть на ее угасание было пыткой. Когда лечащий невролог перепробовала на ней действие всех лекарств (принятие одного из них сопровождалось страданиями, очень похожими на страдания Мейбл, хотя я не ставлю знака равенства), эта женщина в качестве последнего средства упомянула кетогенную диету.

Тогда я впервые услышала об этой диете и занялась поисками. Я узнала, что кетогенная диета была широко распространена в 1920-х годах, пока не появились другие противосудорожные препараты. Ее предали забвению, которое продолжалось до конца девяностых годов, когда эту диету снова стали применять для лечения детей, чья эпилепсия не поддавалась воздействию обычных лекарств. Это был луч надежды. Результаты лечения выглядели обнадеживающими. Однако этот луч быстро погас, когда мы узнали о длинном списке ожидающих кетогенного лечения. Очередь растянулась на полтора года. Поскольку в то время диета считалась экстремальной, ее проведение должно было начинаться в больнице, под наблюдением специально подготовленных медсестер, а такие тогда встречались очень редко. Мы, конечно же, снова впали в отчаяние.

Нашей дочери исполнилось три года. Пока мы ждали своей очереди, ей стали давать другое лекарство, считавшееся в то время весьма необычным, – леветирацетам. И, о чудо, оно помогло! Последний припадок у нашей дочери в тот год случился в Пасхальное воскресенье, и с тех пор они не повторялись. Таким образом, диета ей вообще не понадобилась. Однако мне известно о большом количестве детей, на которых не действовали никакие лекарства, но которым помогла кетогенная диета. Один из этих детей ныне уже подросток; он по-прежнему находится на диете и ведет полноценную, здоровую жизнь, свободную от припадков.

Итак, мы избавились от кошмара припадков, но ими не исчерпывались невзгоды, ожидавшие нас. В возрасте трех с половиной лет развитие нашей дочери соответствовало уровню десятимесячного младенца. Нам говорили о том, что обучение будет даваться ей с громадным трудом, и предупреждали, что она вряд ли сможет жить самостоятельно. На мой вопрос, чем мы можем ей помочь, консультант ответил: «Чем больше усилий вы приложите, чем больше объем примененной терапии, тем лучший результат вы получите».

И тогда мы начали обучать дочь всему, чему только могли. Это затрагивало как умственный, так и физический план. В девятилетнем возрасте она полностью прекратила прием лекарств, и сегодня, в свои тринадцать лет, не страдает от припадков. Нам повезло. За эти годы здоровье нашей дочери значительно улучшилось. Ей и нам это далось нелегко, и ее дальнейший жизненный путь по-прежнему изобилует преградами, но ее достижения удивительны. Мы не только вернули нашу замечательную девочку с ее парадоксальным чувством юмора; она превратилась в упорную и пытливую юную леди, которая имеет достижения в спорте, посещает обычную школу и окружена множеством друзей. И хотя наша история развивается благоприятно, наследие той болезни остается не только в дочери, но и во всех нас. Наша семья хранит шрамы от глубоких ран, нанесенных этой чудовищной эпилепсией каждому из нас.