В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера

Я задумался, какие картины получились бы сейчас у Марии. Мне вспомнились картины Уильяма Ютермолена, американского живописца, который жил в Лондоне. В 1995 году он узнал, что у него болезнь Альцгеймера, и начал рисовать цикл автопортретов. Пять лет он рисовал собственное лицо, и с каждым разом картины становились все более расплывчатыми и абстрактными. В итоге получилась потрясающе выразительная летопись погружения в деменцию, и портреты выставлялись во многих странах. Однако парадокс в том, что рисование, вероятно, замедлило распад личности художника. Рисование стимулирует теменную долю мозга, отдел, отвечающий за творчество; болезнь затрагивает его сравнительно поздно. В документальном фильме «Я лучше помню, когда рисую» (I Remember Better When I Paint), снятом в 2014 году, терапевт Джуди Холстайн рассказывает:

Мы знаем, что [больные] видят цвет, форму, контур… и в мозге больного болезнью Альцгеймера все это обретает какой-то смысл. Творчество, искусство – это возможность найти доступ к невербальной, эмоциональной стороне личности. Когда мы даем им краску, фломастеры, любые материалы для творчества, когда у них задействованы руки, задействованы мышцы, открывается доступ ко всему искреннему, активному, живому в них. Поэтому творчество преодолевает все преграды и сразу находит сильные стороны.

– Я пыталась рисовать вместе с ней, – продолжала Анника. – Но она ничего не может. Она вообще больше ничего не может. Только и делает, что собирает вещи, потому что думает, что скоро поедет домой.

В Швеции стараются держать старых и немощных дома, пока это возможно. Лучшими, если не единственными способами сохранить разум и замедлить когнитивный упадок считают независимость, семью и знакомую обстановку. Те, кто остается дома, получают помощь от государства, например, им на дом привозят готовую еду. Некоторые шведские муниципалитеты организуют даже небольшие кулинарные кружки для пожилых людей, чтобы они могли сами себе готовить. Разумеется, обратная сторона такого подхода состоит в том, что когда люди вроде Марии все-таки оказываются в доме престарелых, симптомы у них заходят слишком далеко. По мнению Марики Маттссон, это все осложняет, поскольку многим требуется по меньшей мере полгода на адаптацию.

– Сегодня они попадают к нам гораздо позднее. Средний возраст – от восьмидесяти пяти до девяноста, ближе к девяноста. Они приходят уже очень больными, в глубокой деменции. А на поздних стадиях деменции невозможно налаживать связи с окружающими, поэтому нам труднее вписать их в здешнюю жизнь.

Чтобы помочь Марии привыкнуть к новой жизни в новом доме – а еще чтобы ей не пришлось доживать свои дни в страхе и смятении, – сюда переехал ее муж. Она его не узнает, хотя они прожили вместе 56 лет.

– Когда она говорит о своей матери, папа просто смотрит на меня и вздыхает, – сказала Анника. – Она любит петь Паваротти. Твердит, что выйдет за него замуж. Я говорю, он уже умер, а твой муж – вот он, он сидит здесь, хватит говорить про Паваротти.

Мы посмеялись. В болезни Альцгеймера есть свой черный балаганный юмор. Иначе все это не пережить.

К счастью, у Марии пока что не стерлась память о детях. И есть и другие отрадные признаки. Мать Анники перешла на «ночную сторону жизни» и путешествует «по царству больных», по выражению американской эссеистки Сьюзен Зонтаг⁸, но все же, пусть и не подозревая об этом, сыграла небольшую роль в расшифровке биомаркеров болезни Альцгеймера и принадлежит к обществу, которое обращается с обитателями ночной стороны со всей мудростью, бережностью и уважением, каких они заслуживают.

Я впервые за всю поездку ощутил вкус победы. Все, что я узнал о болезни Альцгеймера, было лишь случайными снимками на пути болезни, развивающейся десятилетиями. До сих пор время оставалось самой непостижимой и неуловимой чертой болезни Альцгеймера. Но ведь именно время – размытая граница между здоровьем и болезнью – было для нас главным. Вероятно, это одновременно и великая сила, и ахиллесова пята болезни Альцгеймера. Зеттерберг поставил себе цель обуздать время – и ему удалось обратить его против недуга. Он сделал именно то, что советовал Шекспир в «Короле Иоанне»:

Так будьте же стремительным, как время, —
Огонь с огнем, угроза на угрозу, —
Глядите смело в страшный лик беды…

(Пер. Н. Рыковой

)

Хенрик Зеттерберг натравил болезнь на саму себя.