В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

В палату вошла старшая медсестра. Мой диагноз буквально находился в ее руках.

Так получилось, что в палате на тот момент я остался один – чуть ли не впервые за неполные три месяца госпитализации. Я видел, как приносят хорошие новости и как приносят плохие. Я видел медиков, умеющих делать непроницаемое лицо. У вошедшей ко мне медсестры это получалось плохо. Она явно радовалась.

– Хорошие новости! У вас не лимфома! У вас… – она заглянула в факс. – У вас HHV-8-негативная идиопатическая мультицентрическая болезнь Кастлемана[19]. Я никогда о ней не слышала, так что не могу ответить на вопросы, но это не лимфома! Лечащий врач вернется на следующей неделе и сообщит подробности. – Она улыбнулась и вышла из палаты.

Моему онкологу не придется есть свой ботинок. Это действительно не лимфома. Более того, отныне я страдал не от какой-то неизвестной болезни. Она обрела имя – я смутно помнил, что уже слышал о ней на курсе иммунологии в медицинской школе. Значит, у нее есть история, проведены клинические испытания, разработаны методы лечения… Сама перспектива знать все это приводила меня в восторг.

И, как сделал бы любой на моем месте, я обратился к Google – сразу же, с больничной койки, через айфон.

Я открыл статью в «Википедии» и начал прокручивать ее в поисках надежных данных. И они нашлись. Согласно единственному процитированному там исследованию, проведенному в 1996 году, пациенты с мультицентрической болезнью Кастлемана живут в среднем один год после постановки диагноза. Лишь у одного из восьми продолжительность жизни превышает два года. Пациенты умирают от полиорганной недостаточности. Из этого следовало, что ситуация значительно хуже, чем мы думали, хотя лимфома казалась нам самым плохим сценарием. Невероятное стечение обстоятельств. Я болезненно настаивал на биопсии лимфоузлов, объясняя это просто: даже если я ошибаюсь и у меня не лимфома, я хотя бы ошибаюсь в правильном направлении. Мне казалось, я буду только рад ошибке. Мне и в голову не приходило подумать о чем-то более страшном, чем рак. Но меня обошли с фланга.

Я лежал один в палате и плакал. Уже во второй раз я внезапно осознал две вещи: я умру и у нас с Кейтлин нет будущего.

Помимо данных о выживаемости на тот момент я сумел найти следующую информацию: при идиопатической мультицентрической болезни Кастлемана иммунная система атакует жизненно важные органы – до тех пор, пока человек не умрет. Если вновь обратиться к военной аналогии, то это не просто нарастающий огонь по своим, а ядерная бомбардировка всех крупных городов армией, которая должна их защищать. Это я и объяснил сестрам и папе, когда они пришли ко мне в палату. Несколько дней назад с Тринидада приехали дедушки с бабушками и тети. Мы старались не думать о плохом. По крайней мере, теперь мы знали имя, которое можно проклинать. В основном мы плакали. И молились.

В течение многих недель я мечтал снять маску со своего противника, оценить его, разработать план сражения и вступить с ним в упорную борьбу. Однако об этом противнике, кроме названия, было мало что известно. Чтобы получить шанс на победу, требовалось найти специалиста с необходимыми опытом и инструментами.

Вскоре мы узнали, что в больнице Университета Дьюка есть врач с «некоторым опытом», и меня перевели туда в отделение гематологии и онкологии. Уверение в том, что «в Университете Дьюка есть надежда», уже не приносило того облегчения, которое поддержало нас семь лет назад, когда маме делали операцию на головном мозге. Каждый день ко мне в палату приходили группы по пять – восемь врачей и практикантов. Они обсуждали мой случай и наблюдали за мной. Новая команда медиков согласилась с выводом, что кортикостероиды не работают, и следующим этапом называла химиотерапию. Они не скрывали, что опыта у них очень мало: тот врач, о котором мы слышали, действительно лечил «нескольких» пациентов с болезнью Кастлемана, но ни одного с моим типом патологии. Я чувствовал себя объектом эксперимента, и родные скоро пришли в отчаяние, потому что не изменилось ровным счетом ничего – даже после того, как была назначена химиотерапия. Мне становилось хуже. Врачи стояли на своем. Они просто не знали, что еще можно сделать.

Однако они решили позаботиться о том, чтобы я хотя бы питался. Меня рвало всякий раз, когда я пробовал что-нибудь съесть, поэтому через нос в желудок провели зонд и стали подавать питание в жидком виде. Когда трубка забивалась – а это случалось нередко, – ее вытаскивали и вставляли новую. Даже не знаю, что из этого было хуже: движение в обоих направлениях причиняло ужасную боль. Во время учебы я часто проводил эту процедуру, но даже не подозревал, насколько она болезненна и каким отвратительным вкусом сопровождается. Это было прозрение: может быть, мы, врачи, должны в медицинской школе сами испытывать на себе некоторые процедуры, чтобы понять, что они собой представляют.