В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Статья о болезни Кастлемана на этом сайте гласила, что зарегистрированы всего четыре пациента с моим подтипом (идиопатическая мультицентрическая) – и до сего дня дожил единственный из них. Я был потрясен. С одним из резидентов в больнице, где я лежал, мы сделали ошибочный вывод о том, что мой случай – пятый в истории. Сомнительно, чтобы для такой небольшой группы людей придумали эффективное лечение. Разработку лекарства от столь редкой болезни некоторые сочли бы просто безответственной тратой ограниченных научных ресурсов – хотя я не возражал бы. В отчаянии, с которым выживший в кораблекрушении пытается сделать из досок плот, мы быстро просматривали исследования в надежде, что нас – пациентов с идиопатической мультицентрической болезнью Кастлемана (iMCD) – в мире окажется больше. И действительно, недавнее клиническое исследование включало более семидесяти пяти пациентов с моим подтипом, а быстрый поиск в базе PubMed показал сотни публикаций с описанием таких случаев. UpToDate оказался не таким уж актуальным.

Теперь на этом сайте размещена статья о болезни Кастлемана, написанная мною, и могу вас уверить, что в ней самые последние данные. Мы сегодня знаем, что, по некоторым оценкам, в США каждый год диагностируют болезнь Кастлемана у шести-семи тысяч человек, то есть она распространена почти так же, как боковой амиотрофический склероз. Около тысячи из этих пациентов имеют мой подтип. Поскольку средняя продолжительность жизни больных iMCD составляет примерно семь лет, в США должны жить около семи тысяч пациентов. А не один.

Однако в то время я удовлетворился тем, что идут клинические исследования. Это означало, что болезнь редкая, но одновременно заслуживающая внимания, – следовательно, надо выбираться из отделения гематологии в Дьюке и искать специалиста. Он обязательно должен быть. Я был готов поехать куда угодно. Такого рода заболевания зачастую привлекают блестящих, умнейших людей, которых тянет решать сложные, недостаточно изученные проблемы. Вскоре я сам буду мечтать работать с ними бок о бок.

Немного порывшись в интернете, мы с Джиной нашли искомое. Доктор Фриц ван Ре, врач и преподаватель, почетный член многих международных организаций. Его исследования в области множественной миеломы щедро профинансировали Национальные институты здравоохранения (высшая награда в научном сообществе), и он слыл выдающимся экспертом по болезни Кастлемана. В данный момент он работал в Арканзасском университете медицинских наук.

Я написал доктору ван Ре письмо и спросил, могу ли приехать в Литл-Рок и встретиться с ним, когда достаточно поправлюсь и выпишусь из больницы. Я был рад, что нашел возможность обратиться прямо в высшую инстанцию, и в то же время осознавал всю серьезность этого действия. Я как будто подавал апелляцию в Верховный суд. Я не смел и думать о том, что у такого авторитета по болезни, которая меня убивает, не найдутся ответы на все вопросы.

Доктор ван Ре сразу же откликнулся сообщением, что ждет встречи со мной, и я решил интерпретировать его пунктуальность как хороший знак. Если такой занятой человек столь быстро отозвался, наверняка он имеет для этого вескую причину.

Встречу мы запланировали на двадцать восьмое декабря. За два дня до этого я должен был приехать в Литл-Рок и пройти позитронно-эмиссионную томографию, биопсию костного мозга и анализ крови. Я пролежал в больнице Университета Дьюка целый месяц – и за это время пережил соборование и курс химиотерапии. Я чувствовал себя неважно, и анализы крови были отвратительные. Для того чтобы собраться с силами и как можно больше узнать о болезни Кастлемана, у меня оставалось всего три недели. Моя история перестала походить на сказку о таинственном несчастье. Меня больше не выматывал неведомый недуг. В этом смысле дело пошло на лад. Из героической саги, в которой меня проверяли на прочность непонятные силы, я перенесся в детектив. В глубине моего организма тикала бомба с часовым механизмом, и надо было успеть ее обезвредить.

Но для начала мне требовалась новая одежда. Из-за жидкости, скопившейся в животе и конечностях, после выхода из больницы я стал больше, чем моя сестра на седьмом месяце беременности. Мои прежние вещи уже не годились мне по размеру. Я не собирался ходить везде в больничной одежде – какая-то гордость у меня все же осталась. Так что мы с сестрой купили несколько подошедших мне вариантов размера XXXL без логотипа. В них я напоминал обряженного в тюремную робу мафиози.