В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

По крайней мере, таков был план. На следующий день мы вызвали такси, чтобы ехать в аэропорт. Я сел в машину и по дороге почувствовал, что болезнь возвращается. Усталость и тошнота нарастали уже пару дней, но я, сосредоточившись на общении с доктором ван Ре и планах, старался не делать выводов. А затем последовало сильное ухудшение. Чтобы подтвердить свою догадку, в аэропорту я открыл почту и посмотрел результаты анализов крови, выполненных в клинике ван Ре. Вопросов не осталось. Мой организм, моя кровь сказали мне все.

Начинался третий раунд.

Мы вышли из терминала, снова сели в такси и вернулись в больницу. Я был разочарован и напуган. Но, по крайней мере, я находился в Мекке для людей с моей болезнью.

Доктор ван Ре немедленно нас принял и назначил более высокие дозы кортикостероидов, которые уже один раз спасли меня в больнице Рекса, а также двойную дозу химиотерапевтических препаратов, которые сохранили мне жизнь в клинике Университета Дьюка.

Через несколько дней стало ясно, что они больше не помогают. Болезнь Кастлемана разгоралась.

Мне быстро начали проводить диализ: почки отказывали и надо было компенсировать их функцию. Ежедневно и неоднократно делали переливание крови, тромбоцитов и альбумина. Несколько раз в неделю из брюшной полости выводили шесть-семь литров жидкости. В моем организме непрерывно что-то появлялось и исчезало, поступало туда и уходило, останавливалось, возобновляло работу и вновь отказывало.

Чтобы стать участником клинических испытаний, в которые доктор ван Ре хотел меня включить, требовалось прожить восемь недель без другого лечения. Это позволяет наблюдателю понять, связаны ли возможные улучшения с силтуксимабом. Врачи и я осознавали, что так долго без лечения я не протяну, и доктор ван Ре подал в FDA и в компанию, производящую лекарство, запрос о назначении препарата из соображений гуманности. Учитывая тяжесть моей болезни и отсутствие других вариантов, просьбу удовлетворили. Это позволило мне получить экспериментальное лечение без участия в официальном клиническом испытании.

Мне ввели первую дозу, и я начал надеяться. Во время процедуры координатор клинического исследования сказала нам с папой, что на ее глазах, бывало, резкие улучшения появлялись уже через пару дней. Они с моей медсестрой добавили, что о положительном действии лекарства мы узнаем по значительному повышению уровня IL-6 после его введения.

Прошло два дня. Мое состояние продолжало ухудшаться.

Я сам чувствовал, да и результаты лабораторных анализов подтверждали, что ситуация обостряется.

Мои органы отказывали.

А потом наконец появился признак, на который мы все так надеялись! Уровень IL-6 в крови превысил норму в сто раз. Медсестра и координатор испытания снова напомнили: это говорит о том, что силтуксимаб вскоре должен начать работать.

Мы с папой радостно ударили ладонью о ладонь, и он даже позвонил родным и друзьям, чтобы поделиться новостями.

Миновало еще два дня. Органы функционировали все хуже, я уже периодически терял сознание. Один из врачей заявил, что ждать действия препарата больше нельзя. Я подходил к точке невозврата.

Чудесное лекарство, нацеленное на единственный известный фактор заболевания – интерлейкин-6, не помогло. Никаких других препаратов ученые не исследовали.

Хотя мои мысли были затуманены – мозг тоже страдал от полиорганной недостаточности, – мне никак не давала покоя эта теоретическая проблема. Почему блокирование IL-6 не сработало, как мы ожидали? Что со мной не так? Я понимал: вряд ли я проживу достаточно долго для того, чтобы узнать ответы на эти вопросы.

Доктор ван Ре пришел ко мне в палату, чтобы обсудить дальнейшие действия. В течение короткой беседы мы оба предположили, что, может быть, силтуксимаб на самом деле работает и без него мне стало бы еще хуже или ему просто требуется больше времени, которого у нас нет. Когда он ушел, я подумал, что мои образцы, наверное, пригодятся ему для дальнейших исследований и помогут будущим пациентам – таким, как я. Однако там, в больнице, насущной проблемой были не исследования. Вопрос заключался в том, как не дать мне умереть. И оставалось лишь встречным пожаром бороться с огнем.