В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Сначала мы найдем специалистов, соединим их друг с другом и сформируем глобальное сообщество, которое выберет исследовательские проекты с большой отдачей и определит приоритеты. Для этого можно применить онлайн-краудсорсинг. Любой пациент, врач и ученый сумеет предложить вопросы и проекты, которые кажутся ему наиболее важными, – независимо от своей способности провести само исследование. Это новаторский подход, ведь в медицинском сообществе обычно идею развивает тот, кто ее придумал, и лишь в том случае, если у него есть необходимые для этого ресурсы. Если человек не располагает финансами и возможностями, его предложение остается невостребованным. Нам это не подходило. Кроме того, мы решили создать научный консультативный совет, чтобы оценивать приоритетность собранных идей на основе их вероятной полезности, выполнимости и рациональной очередности в более широком контексте (незачем, например, углубляться в функционирование определенного типа клеток, пока не доказано, что именно этот тип действительно важен при болезни Кастлемана). Определившись с первоочередными исследованиями, мы привлечем для их проведения лучших в мире ученых. Конечно, важно будет обратиться к пациентам и наладить с ними партнерские отношения, чтобы собрать образцы и средства. По завершении исследований мы выделим время и ресурсы на анализ лекарств, уже одобренных FDA для других болезней. Возможно, некоторые из них удастся нацелить на другую мишень – например, на открытые на предыдущем этапе типы клеток и молекулы. Когда же эти препараты начнут применять для лечения iMCD, мы станем систематически отслеживать эффективность лечения, чтобы корректировать дальнейшее использование и искать кандидатов для перспективных клинических испытаний. Наконец, для корректного функционирования этой схемы крайне важно постоянно информировать научное сообщество. Открытия будут стимулировать очередные раунды сбора идей, определения приоритетов, привлечения специалистов и проведения исследований.

Наш план должен был максимизировать эффективность работы и шанс в кратчайшее время достичь успеха. Проще говоря, мы хотели собрать все заинтересованные стороны, а потом прибегнуть к «гиперфокусу». Мы не желали выпрашивать заявки на гранты и надеяться, что к нам придет нужный человек, готовый провести требуемую работу. Мы сами позаботимся о том, чтобы подходящие люди делали то, что нам необходимо, – причем без промедления. Это как в спорте. Можно повесить в школе объявление о том, что новая футбольная команда ищет игроков. А можно – как делают «Патриоты Новой Англии» – подойти к вопросу стратегически: сосредоточенно оценивать, выявлять и привлекать в свой состав лучших в мире футболистов, а потом помогать им вписаться в команду.

Чтобы построить сообщество, способное заниматься краудсорсингом и оценкой научных идей, я решил отыскать всех, кто за последние полвека публиковал описания случаев и статьи о болезни Кастлемана. Для этого пришлось погрузиться в Google, PubMed и базу медицинских журналов Национальных институтов здравоохранения. Работы оказалось много – по тегу «болезнь Кастлемана» нашлось примерно две тысячи статей. Я прочел все, выделил ключевые данные для последующего анализа и написал каждому автору, электронную почту которого смог найти. Я подписывался от имени Дэвида Файгенбаума и Фрица ван Ре. Нам – сооснователям организации – и правда хорошо работалось вместе, и мне нравилось быть с Фрицем коллегами, а не просто пациентом и доктором. Я понимаю, насколько великодушно было с его стороны согласиться сотрудничать со мной и учить меня – больного и начинающего врача. Двойная подпись несколько повышала доверие ко мне, когда я писал врачам по всему миру: я представлялся заинтересованным студентом-медиком, смущаясь упоминать о том, что я еще и пациент. После нескольких месяцев и сотен прочитанных электронных писем мы собрали на дискуссионной интернет-площадке примерно триста врачей и ученых, интересующихся болезнью Кастлемана, и пригласили их встретиться в декабре 2012 года в Атланте на съезде Американского общества гематологии. Эта организация, широко известная в своей области, является крупнейшей гематологической ассоциацией в мире.

В ночь перед съездом я не мог уснуть. И не потому, что мне как раз ввели мой странно бодрящий химиотерапевтический коктейль. Я был возбужден и нервничал. Предстоящее совещание поможет определить текущее состояние дел и выдвинуть гипотезы в отношении некоторых пробелов в моих знаниях. Кроме того, всех участников мы считали потенциальными членами научного консультативного совета CDCN.