В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Благодаря моему опыту работы в AMF и мудрым советам Артура я знал: знакомство с «территорией» – текущим печальным положением дел в области координации исследований iMCD – важный, но лишь первый шаг. Теперь предстояло выяснить, какие подходы и шаги помогли справиться с аналогичными трудностями при других заболеваниях (да, в медицине не дают очков за оригинальность).

То, что я обнаружил, не слишком обнадеживало. Работа Джоша Зоммера в Chordoma Foundation оказалась исключением, а не правилом. Большинство организаций, финансирующих исследования редких заболеваний, собирали средства, предлагали ученым представить на обсуждение тему работы, обосновать ее важность и причину, по которой ей необходима поддержка, а потом определяли лучший вариант и выделяли средства. Совершенно случайный выбор, нескоординированный и пассивный. Приходилось лишь надеяться, что ученый, имеющий необходимые навыки и биологические образцы, подаст заявку на финансирование и выполнит нужный проект в нужное время.

Такая модель оправдывает себя, когда речь идет о Национальных институтах здравоохранения и других крупных спонсорских организациях. Дело в том, что к ним поступают тысячи заявок от лучших в мире умов, и самые актуальные из этих предложений, вероятно, действительно приведут к важнейшим исследованиям в своей области. Однако ученые, финансируемые Национальными институтами здравоохранения, не занимаются редкими болезнями. Фондам, которые работают над этой темой, иногда приходится выбирать буквально из нескольких заявок, а если число заинтересованных и подходящих под требования кандидатов невелико, то малы и шансы, что они предложат самые важные исследования и сумеют идеально их провести. Это не упрек ученым, а просто вопрос масштаба. Когда звезд великое, неисчислимое множество, можно подождать, пока они выстроятся нужным образом. Это периодически происходит. Но если звезд несколько, ждать придется долго – слишком долго, особенно если ты пациент. Такая модель больше подходила для неспешной работы, для мирного времени. А я был на войне.

Еще один негативный эффект конкуренции в небольшой группе состоял в том, что исследования часто задумывались и оценивались независимо друг от друга. Во-первых, это мешало составить скоординированный план борьбы с заболеванием. Во-вторых, биологические образцы и научные идеи в такой ситуации становились козырем: выгоднее указать их в заявке на грант и выделиться на фоне других, чем поделиться ими и сделать открытие вместе. Если грант получить не удавалось, образцы могли лежать нетронутыми до следующей заявки. Сулящие мириады прозрений, ждущие первооткрывателей, они оставались вне игры – какими бы многообещающими ни были работы других ученых. И такая расточительность проистекала не из чьих-то дурных намерений и лени, а из масштабной модели, которая хорошо себя проявляла в случае с распространенными заболеваниями, но не работала с более редкими. Если болезнь встречается часто, без тесного сотрудничества иногда можно обойтись, поскольку в отдельном учреждении бывает достаточно пациентов для самостоятельного поиска значимых закономерностей. С орфанными болезнями все иначе. Образцов мало, и ни один исследователь не справится в одиночку. Чтобы получить выборку, необходимую для формулировки серьезных идей, образцами надо делиться. Так что еще один обособленный центр был не нужен. Требовалось пересмотреть весь механизм, всю эту область целиком.

Я решил, что пойду сразу по двум дорогам. В последний год учебы в медицинской школе Пенсильванского университета я займусь лабораторными и клиническими исследованиями iMCD. Кроме того, мы с доктором ван Ре создадим Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) – организацию, которая будет стимулировать исследования болезни Кастлемана и поиск лечения в мировом масштабе. Я понимал, что план весьма амбициозен, но обладал секретным оружием. Из трех химиотерапевтических препаратов, которые я принимал каждую неделю, два должны были очищать мой организм, а третий подавлял усталость и давал мне неисчерпаемую энергию (вкупе с импульсивностью). Благодаря этому я целые сутки после приема лекарств не спал, был сверхбдителен и мог выполнить массу дел по AMF и CDCN. Конечно, сама способность подолгу бодрствовать и работать еще не гарантировала того, что я действовал эффективно. Моим «предохранителем» стала Кейтлин. Она на всякий случай читала черновики электронных писем, которые я писал во время этих всплесков трудоспособности, и следила за тем, чтобы они не были бессвязными, хаотичными и неуместно откровенными.

Размышляя о том, как можно с помощью CDCN ускорить научную работу, я придумал смелый, но довольно простой (как мне казалось) план. Мы не станем ждать, пока звезды сойдутся, а будем сами выстраивать их в нужном порядке.