В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Когда до события оставалось всего несколько дней, доктор ван Ре пришел с результатами анализов и сказал, что лейкоциты достигли уровня, о котором мы говорили. Время настало.

Я покинул больницу, сел в самолет и направился в Роли.

Я не собирался пропустить свадьбу Бена.

Ковровая бомбардировка сработала – я снова выздоровел. Не спрашивайте почему. Я не знаю. Я опять прошел сквозь пекло и вернулся. Мы не представляли, какое лечение будем пробовать в следующий раз, но сейчас важным было не это. Я стоял у алтаря в качестве свидетеля Бена и смотрел на собравшихся, среди которых видел отца, сестер и любовь всей моей жизни – Кейтлин. На свадебных фотографиях я лысый – не от химиотерапии, а потому что сам побрил голову, – и с улыбкой до ушей. Я походил на душевнобольного. Я улыбался, потому что стоял на ногах, неплохо (в целом) чувствовал себя и был с теми, кого люблю. А еще потому, что я выполнял обещание, данное Бену в старших классах, которое, как мне казалось, я уже не смогу сдержать.

Но у меня имелась и другая причина для улыбки.

В футболе, по моему опыту, я получаю больше удовольствия не от самого матча, а от подготовки к нему: от изучения видеозаписей, тяжелой атлетики, жесткой дисциплины, тренировок, совещаний, разработки стратегии. То же самое было с AMF: я жил ради моментов, в которые наконец приходило понимание, что следует делать. Я любил рисовать на белой офисной доске, объясняя, как можно расширить и улучшить нашу деятельность. В школе я испытывал странное (по крайней мере, по мнению друзей) наслаждение в библиотеке: я сижу за длинным столом, книги готовы, карандаш в руке, бумаги тщательно разложены, всё в ожидании «учебного марафона».

Так что с улыбкой на свадьбе? Это была улыбка человека, знающего, что ему предстоит делать. Улыбка перед бурей. После четвертого раунда мои раздумья закончились и настало время действовать. Я чувствовал себя как Джейсон Борн в четвертой книге: побитый, в крови, совершенно сломанный, но с планом. Что может быть опаснее энергичного человека, которому нечего терять?

Гиперфокус тоже помогает.

В течение нескольких недель я приходил в себя в Северной Каролине, а потом вернулся в медицинскую школу. Силтуксимаб я теперь должен был принимать в сочетании с еженедельными дозами трех из семи химиотерапевтических препаратов, которые только что вызвали ремиссию. Мы предположили, что, возможно, он сработает в комплексе с другими лекарствами, если не помог сам по себе. Даже несмотря на то, что IL-6 у меня и раньше оставался в норме. Никто не гарантировал, что такой подход оправдает себя в долгосрочной перспективе, но других вариантов не было.

Оглядываясь назад, я вижу: все, что происходило в моей жизни, готовило меня к этому этапу. Я не имел опыта в поиске лекарства, но обладал необходимыми для этого инструментами и граничившим с одержимостью трудолюбием. У меня за плечами было создание AMF, и это служило для меня примером и давало обоснованную уверенность в том, что я способен руководить людьми. Строя и развивая команду, я мог опереться на свой многолетний игровой стаж на позиции квотербека. Выполненная в Оксфорде магистерская работа помогла мне освоить структурный подход к решению очень сложных вопросов. Почти пройденный курс медицинской школы и клинические ротации обучили меня языку, дали понимание механизмов заболевания и необходимую подготовку. Занятия стратегическим планированием в Центре орфанных заболеваний Пенсильванского университета подсказали, какой подход лучше избрать. Потеря Кейтлин в тот самый момент, когда мне казалось, что у нас в запасе бесконечно много времени, и желание больше никогда с ней не расставаться вселяли в меня неизбывное ощущение неотложности; благодаря этому я определился с тем, что в моей жизни является главным. А важнее всего то, что я наконец усвоил: показывать свою уязвимость можно и это побуждает других людей помогать тебе. Именно Кейтлин и моя семья подарили мне всю любовь и поддержку, в которых я так отчаянно нуждался.

Чтобы взяться всерьез за болезнь Кастлемана, сначала требовалось познакомиться с текущим состоянием дел в данной области. Что известно об этом заболевании? Какие исследования проводятся? Какие шаги предпринимают группы, занимающиеся другими редкими заболеваниями? Я напоминал детектива, который прибыл на место убийства и быстро опрашивает полицейских. Преступление пока не раскрыто, но они уже успели поработать, и это крайне важно для того, чтобы взять след.