В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Однако теперь я окончательно понял, что одной лишь надежды недостаточно. Расчет на то, что лечение сработает, что какие-то ученые расшифруют загадку iMCD, мешал мне принять меры самостоятельно. Почему этим должен заниматься кто-то другой? Внезапно я увидел: дорога к тому, на что я надеялся, будет долгой и вряд ли я когда-нибудь доберусь до конца. Но пора было отправляться в путь.

Для начала следовало подумать о том, какие действия предпринять. Конечно, никто не гарантировал, что я получу результат и не растрачу впустую свои последние дни, так и не раскрыв тайну болезни Кастлемана. Откровенно говоря, я считал, что мое время истечет прежде, чем я смогу сделать что-то серьезное для себя самого и других пациентов. Но я не хотел уходить без борьбы. Чтобы узнать, как все сложится, надо попробовать. Я буду ценить каждую секунду, и мой четвертый овертайм станет не просто борьбой за выживание, а сражением за жизни тысяч других людей, страдающих от моей болезни.

Вскоре я ощутил мощь замкнутой цепи надежды и действия: чем ярче я представлял себе долгую жизнь с Кейтлин и наших будущих детей, тем слабее становилось то опустошающее влияние, которое на меня оказывали страхи и сомнения. Деятельность, ведущая к реальному прогрессу, вселяла в меня больше надежд на будущее. А мысли о тысячах пациентов с моим заболеванием и о других, кому еще предстоит услышать этот диагноз, вдохновляли меня на работу. Надежда стала в тот момент необходимым условием и топливом, позволявшим мне действовать. Страх разрушает. Сомнение дезорганизует. Надежда расчищает путь, раздвигает горизонты и образует пространство для созидания.

Моя надежда возникла благодаря той силе, которую давали мне семья и Кейтлин. Но в значительной мере она опиралась на то, что я сам взял себя за шкирку и принял вызов, ведь никто не собирался совершать для меня чудо. Правило «Подумал – сделай» стало программой, каждый день превращающей надежду в действие. Надежда больше не была драгоценностью, которую следует хранить. Она обернулась силой – превосходящей меня самого, – и я отчаянно за нее схватился.

В течение многих лет призыв Иоанна Павла II быть «неуязвимыми в надежде» – цитату из речи, которую я нашел в маминой сумочке, – я понимал следующим образом: оставайся неуязвимым, ибо есть основания верить, что твои надежды и молитвы сбудутся. Просто верь и жди. Для меня из этого следовало, что действие – почти противоположность неуязвимости в надежде. Однако потом я нашел полное высказывание римского папы. Дальше он говорил:

Счастье дается посредством жертвы. Не ищите вовне то, что способны найти внутри себя, не ожидайте от других того, что вы сами можете и призваны делать, чем вы сами можете и призваны быть.

Я стал неуязвимым в надежде лишь после того, как осознал, что призван воплощать надежду, действовать на ее основе, пользоваться ей. Я понял, что мне надо делать.

Однако все по порядку. Для начала я попросил у медсестры дозу лекарства от тошноты. Сложно разгадывать загадку смертельной болезни, когда тебя рвет. Особенно если ты просто скромный студент-медик. Затем я отправил Джину за моими анализами крови. Она вытерла слезы и взялась за дело, страстно желая хоть чем-то помочь своему братишке. Эти данные требовались мне не только для исследования: по ним я мог прикинуть, сколько у меня осталось времени до того, как недостаточность почек и печени сделает меня недееспособным или вовсе убьет.

После я начал готовиться к схватке со своей дьявольской болезнью. Мне предстояли еще три дня непрерывной цитотоксической химиотерапии и семнадцать дней перемежающейся химиотерапии. Вскоре клоками начнут выпадать волосы. Такое уже случалось, но на этот раз я не хотел ждать неизбежного. Я не желал потерять волосы из-за болезни и химиотерапии. Довольно быть жертвой! Теперь я буду действовать. Я попросил папу купить электробритву и полностью меня обрить, оставив небольшую полоску коротких волос посередине. Я всегда мечтал носить ирокез. Наверное, стоило сделать на лице боевую раскраску. Я собирался использовать новую стратегию – не ту, целью которой являлось лишь мое спасение от болезни Кастлемана, а ту, в основе которой лежала контратака. И при каждом взгляде в зеркало стрижка будет напоминать мне об этом.

Глава тринадцатая

По мере приближения большого дня я нервничал все сильнее.

Доктор ван Ре опасался, что я недостаточно здоров и иммунная система может не выдержать. Папа соглашался с ним и заявлял, что нельзя поспешно принимать такое решение. Зная, насколько я разочарован, доктор ван Ре вечером принес в палату мое любимое тринидадское блюдо. Это и правда было огромным утешением.

Но я знал, что нужно делать. Я знал, что должен сдержать слово.