В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Google усиливает это убеждение. Поисковик дает ответ на любой вопрос, какой только можно придумать, – а зачастую и данные, его подкрепляющие. Скорость и точность результата вселяют уверенность, пусть и не всегда приносят утешение. Непрерывные новости о революциях в медицине подпитывают эту оптимистичную иллюзию: ты предполагаешь, что кто-то уже разобрался во всех возможных вопросах, а если нет, то целая команда трудится именно над твоей загадкой, над скорейшим удовлетворением именно твоей потребности. Исцеление – рядом, и открытия неизбежны, независимо от того, хочешь ты вкладывать в них время, талант и деньги или нет. Я ждал на краю игрового поля в убеждении, что делом уже занимаются другие. Теперь пребывать в этом заблуждении стало невозможно. Сам Санта-Клаус смотрел мне в глаза и говорил, что лекарство в подарочной упаковке не материализуется.

Меня начало тошнить – отчасти от коктейля химиотерапевтических препаратов, медленно поступающих в вену во время нашей беседы, а отчасти от осознания, что я остался совсем один. Я был в ужасе. В четвертый раз за последние два года я подошел к порогу смерти, но сейчас я знал, что умру, ведь не сработало единственное разрабатываемое лекарство от iMCD. Такова жестокая реальность: медицинское сообщество не понимало азов моей болезни, единственная «истина» на деле оказалась ложной, а у мирового эксперта закончились для меня идеи и варианты.

Иммунная система атаковала органы и поглощала все мои силы. Токсины и лекарства накапливались в организме и затуманивали сознание. Но, несмотря на все это, меня посетила мысль – самая ясная и важная из всех, что приходили ко мне за мою недолгую жизнь. Нельзя просто надеяться, что лечение сработает. Нельзя полагаться на имеющиеся исследования. Нельзя пассивно верить в то, что какой-то ученый где-то совершит прорыв и спасет меня. Если мне суждено выжить еще раз – и прожить достаточно долго, – я вступлю в игру сам. Я должен нанести ответный удар по этой болезни, за меня этого никто не сделает. В ином случае я скоро умру. Я не женюсь на Кейтлин, и мы не создадим семью. Да, доктор ван Ре – ведущий эксперт по болезни Кастлемана, настоящий Санта-Клаус, однако даже лучший эксперт владеет лишь теми знаниями, которые накоплены человечеством! Если ответов пока нет, то они не известны ни одному специалисту. Поиск в Google не поможет, и молитвы не приведут к «тому самому» врачу. Никто не знает. Даже хуже – никто не идет по следу, не ищет лекарство. Могущество доктора ван Ре сдерживают границы мирового знания. И эти ограничения сковали теперь меня и других пациентов.

Мое тело умирало. Я играл в овертайме. Я был истощен. Но, по крайней мере, я больше не стоял на краю поля. Находясь в игре, я знал, что должен делать. Следовало просто увеличить объем знаний об iMCD.

Сестры, Кейтлин и папа сидели у моей койки и ловили каждое слово доктора ван Ре. Они держались за головы и смотрели в пол, медленно моргая и глубоко дыша.

Я прервал тишину. Раньше я этого никогда не говорил, но сейчас у меня не осталось выбора. Вспоминая о тех словах сегодня, я думаю, что они похожи на последнее обещание, которое я дал маме.

– Если я выживу, я посвящу все свои дни – сколько бы их ни осталось – тому, чтобы найти ответы и победить эту болезнь.

В тот момент я казался сам себе Уинстоном Черчиллем, клявшимся сражаться на пляжах[35], однако на Кейтлин и родных моя речь о борьбе с болезнью Кастлемана не произвела впечатления. Слова отозвались в больничной палате гулким эхом. Присутствующие неуверенно, вежливо улыбнулись. Мне уже приходилось видеть такие улыбки – глаза закрыты, губы натянуты. Близких заботило лишь одно – смогу ли я пережить рецидив, а высокопарные речи их не интересовали. Они тоже понимали, что мы в очередном овертайме и будущее уже не в нашей власти.

Мне сложно их винить. Чудовищная болезнь трижды тащила меня на тот свет буквально у них на глазах. К тому же их оптимизм пошатнулся еще восемь лет назад, когда у мамы начался рецидив после года лечения единственным перспективным на тот момент препаратом от рака мозга. Других вариантов не осталось, и она умерла несколько месяцев спустя. История повторялась: пережив разрушительный приступ, я в течение пятнадцати месяцев принимал единственное перспективное средство – и оно не помогло. Ситуация была знакома всем собравшимся в палате.

Но именно в тот момент я осознал, что пассивной надежде пришел конец. Больше никакого бездействия и ожиданий Санта-Клауса. Разумеется, такого рода надежда помогла мне пройти через несколько рецидивов: наверное, я не выжил бы в третий раз, если бы не встретил тогда в клинике доктора ван Ре пациента, казавшегося здоровым. Его пример придал мне сил.