В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Тем вечером я сидел сложа руки – в прямом и переносном смысле – и думал, стоит ли ощупать шею и поискать увеличенные лимфоузлы. Эти раздумья не были рациональными – незнание мне ничего не давало, да и долго не трогать шею все равно не получилось бы. Удивительно, но такое отношение встречается достаточно часто. Любой врач видел пациентов, которые тянут какое-то время, даже осознавая проблему, и только потом обращаются за помощью. Они не хотят знать. Прежде такие люди приводили меня в отчаяние. Теперь я начал их понимать.

Желание все выяснить победило, и я обнаружил ровно то, чего не хотел обнаружить: утолщения по обеим сторонам шеи. «Но ведь лимфоузлы могут увеличиться по множеству причин», – подумал я. Да, правда. И этой правдой я подарил себе целый вечер бездействия.

На следующее утро я все-таки написал лечащим врачам и признался, что в январе не последовал их рекомендациям и не сделал ПЭТ/КТ. Я сказал, что в связи с многочисленными обязанностями в Центре орфанных заболеваний и из-за ротаций в медицинской школе не хотел тратить на это целое утро. Теперь – спустя три месяца после того планового, но не состоявшегося контроля, который выявил бы возобновление болезни на раннем этапе, – у меня появились симптомы. Мне велели сделать сканирование завтра же.

Беседуя тем вечером с Кейтлин, я рассказал о том, как прошел день, мы обсудили нашу следующую встречу, но о новых симптомах я упоминать не стал, несмотря на решение быть с ней открытым и уязвимым. Я не хотел ее волновать. Скорее всего, ничего страшного нет, рассуждал я, а о болячках слушать никому не интересно. Пока я не выясню наверняка, что это не какая-то простуда или грипп, Кейтлин не должна беспокоиться по моему поводу. Теперь, задним числом, я понимаю: я очень сильно боялся.

Той ночью я проснулся в холодном поту. Простыни промокли насквозь. Я встал, чтобы их поменять, и увидел последнее требовавшееся мне доказательство: гемангиомы снова покрыли все мое тело.

Я позволил себе еще раз пройти по кругу «магического мышления». Это не может быть рецидив. Я принимаю силтуксимаб. Силтуксимаб предотвращает рецидивы. Так сказал доктор ван Ре. Точка. Я здоров.

Все хорошо. Должно быть хорошо. Я знал, что болезнь не может вернуться, пока я нахожусь на экспериментальном лечении. Я получил свое чудо. Чудо, которого не дождались больная раком мама и многие другие, страдающие от тяжелых заболеваний. Если же силтуксимаб неспособен остановить мое заболевание и предотвратить рецидивы…

Пациент во мне отступил во тьму. За штурвал встал диагност.

На следующий день по дороге в палату больного я открыл в телефоне результаты ПЭТ/КТ. На изображении было видно, что лимфоузлы у меня не меньше, чем при первой госпитализации, к тому же имеют повышенную метаболическую активность. Это свидетельствовало о рецидиве, и мне следовало немедленно сделать анализ крови и принять дозу силтуксимаба. Именно это я порекомендовал бы себе, если бы был своим пациентом. Однако я оставался собой, все тем же упрямцем: я объяснил врачам, что должен завершить клиническую ротацию, а еще у меня полно дел с подготовкой ежегодного гала-мероприятия AMF по сбору средств, которое состоится в пятницу в Роли. И вообще говоря, на понедельник в AMF назначено важное совещание, поэтому анализы крови и лекарство могут подождать до вторника. Затем я точно так же все обосновал в разговоре с Кейтлин. Убедил ее, как и себя самого, в том, что анализы не столь важны. Происходящее взволновало ее, но мои объяснения – или рационализация – помогли успокоиться.

– Не бойся, – подумал и сказал я. – Это не может быть рецидив.

К сожалению, врачи доверились моей оценке и получили анализы крови лишь через неделю после того, как я нащупал увеличенные лимфоузлы. Некоторые показатели отклонялись от нормы.

Наиболее значимым параметром, который мы отслеживали, был уровень C-реактивного белка (CRP), маркера воспаления и активации иммунной системы. Во время трех первых вспышек болезни он являлся самым надежным признаком: когда мое состояние ухудшалось, он взлетал выше трехсот в пиковый период и возвращался в норму, когда я чувствовал себя лучше. Весь последний год этот решающий показатель оставался в норме.

Сейчас он действительно оказался повышен, но незначительно – до 12,7 при нормальном диапазоне от нуля до десяти. Что такое отклонение на 2,7 единицы, когда бывает триста? Я испытал колоссальное облегчение и снова стал думать, что просто немного приболел – какой-нибудь безобидный вирус, с кем не бывает – и излишне на это реагирую. В конце концов, у меня болит горло. Может быть, уровень CRP слегка вырос из-за этого? Поскольку лимфоузлы увеличились и активизировались, врачи решили ввести мне дозу силтуксимаба на неделю раньше положенного – просто чтобы подстраховаться.