В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

В числе других таких защитников, с которыми я в то время познакомился, был Джош Зоммер. За несколько лет до этого у него обнаружили хордому – редкий вид рака, поражающего кости черепа и позвоночник. Узнав о диагнозе, он ушел из Университета Дьюка, чтобы основать Chordoma Foundation. Он создал не очередной старомодный фонд, который перенаправляет средства на исследования, а настоящий мотор перемен, инвестирующий в развитие общедоступных ресурсов и объединяющий исследователей по всему миру. Под его началом уже происходили научные прорывы и велась масса многообещающих клинических исследований. Мы встретились в шумном кафе, и, слушая его рассказ, я думал: «Может быть, я должен сделать что-то подобное для болезни Кастлемана?»

Джош прервал мои размышления.

– Дэвид, – сказал он. – Ты обладаешь уникальной квалификацией и опытом для того, чтобы попытаться изменить ситуацию. Может быть, это не мое дело, но болезнь Кастлемана нуждается именно в тебе!

В течение следующих нескольких дней я убеждал себя в том, что свои время и энергию я должен все-таки сосредоточить на развитии AMF и стать онкологом. Ведь болезнью Кастлемана занимаются и без меня – над ней трудятся два специализированных фонда: International Castleman Disease Organization и Castleman’s Awareness & Research Effort. По моему мнению, они продвигали исследования настолько быстро, насколько это вообще возможно. Так что я решил остаться в стороне, молясь и надеясь на то, что какой-нибудь ученый разберется в моем заболевании. Однако зерно идеи уже попало в благодатную почву.

В медицинской школе продолжались клинические ротации. Педиатрия. Внутренние болезни. Семейная медицина. Интервенционная радиология. Экстренная медицинская помощь. Ревматология. Я ежедневно встречал врачей и резидентов, которые меня лечили, – большинство из них я не помнил, зато они запомнили меня. Проходя мимо, я слышал:

– Дэвид, отлично выглядишь!

Наверное, это смущало других сотрудников – они не имели представления о том, что я когда-то был болен, а «Прекрасно выглядишь» – не самое обычное приветствие для врача в больнице.

Все свободное время, появлявшееся в течение недели, я тратил на работу в Центре орфанных заболеваний, а выходные проводил с Кейтлин. Я позволил себе поверить в то, что выздоровел. Убедил себя, что те месяцы ада были просто каким-то отклонением от нормальной, благополучной жизни.

Хотя я и держался в стороне от исследований болезни Кастлемана, я все-таки написал статью об одном конкретном случае – о себе самом. Мне хотелось подчеркнуть, что появление гемангиом может быть диагностическим признаком iMCD или указывать на рецидив – как это каждый раз случалось у меня. Мой отчет опубликовали в журнале JAMA Dermatology – номер вышел с фотографией гемангиом на моей голой груди. Кто бы мог подумать – я стал моделью с обложки!

Я надеялся, что эта новая информация окажется недостающим кусочком мозаики, которую пока представляло собой мое загадочное заболевание, и поможет быстрее ставить диагноз и раньше выявлять рецидивы у других пациентов. А еще я втайне рассчитывал на то, что экземпляр журнала попадется на глаза тем врачам, которые ругали меня и просили «забыть об этих узелках».

Я думал и делал.

И мне наконец-то дышалось легко.

Глава двенадцатая

Я ведь выпил уже вторую банку энерготоника.

И ночью хорошо выспался.

Мне так много всего нужно сделать.

Почему я такой уставший?

Ну почему?

В апреле 2012 года у меня проходила ротация в клинике Пенсильванского университета, и все началось заново. Я слушал, как пациент рассказывает о своем самочувствии после операции на колене, и вдруг усталость, которая весь день меня преследовала, выкристаллизовалась в знакомое ощущение. Я смотрел, как двигаются губы мужчины. Окружающие звуки постепенно угасали. В моей голове пронесся вихрь мыслей. Я извинился и побежал туда, где часто занимался между приемом пациентов, – в одну из комнат в старом корпусе. Раньше в минуты затишья я воображал, что здесь бывал Бенджамин Франклин, основавший эту больницу в 1751 году. Может быть, он – как и я сейчас – заглядывал сюда, чтобы побыть наедине с собой. Снимал парик и расслаблялся.

Но на этот раз не история медицины занимала меня. Мне требовалось немного вздремнуть и унять нарастающую тревожность. Я захлопнул дверь, сложил из халата импровизированную подушку, поставил будильник на семь минут и лег на пол. Закрыв глаза, я тут же успокоил сам себя: «Ты каждые три недели принимаешь силтуксимаб. Это то самое лекарство. Оно нацелено на первопричину твоей болезни. У тебя не может быть рецидива. Ты просто устал. Ты просто устал».