В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

И вот в Хьюстонском зале Пенсильванского университета Борат заговорил со мной. Саша Барон-Коэн записал для меня видеообращение со съемочной площадки одного из своих фильмов. Он дважды (специально) назвал меня неправильным именем и заявил, что прекрасно понимает мое состояние, так как сам на прошлой неделе истратил целую коробку салфеток из-за очень, очень сильной простуды. В заключение он поблагодарил организаторов и сказал, что средства, собранные на этом мероприятии, целиком пойдут на оплату его видеообращения. Я был тронут, понимая, какие колоссальные усилия приложили Грант и доктор Моррис, чтобы Борат поговорил со мной с экрана. Его слова невероятно вдохновили меня.

После этого я послал агенту Саши Барона-Коэна счастливое письмо с благодарностью и приложил фотографии, на которых я был в образе Бората. Письмо получилось длинное – мне многое хотелось сказать. Наверное, неудивительно, что в пересланном агентом ответе в теме письма значилось: «Удали мою электронную почту». Думаю, актер почувствовал мою склонность к одержимости и решил сразу же пресечь любые попытки с моей стороны писать ему, когда мне вздумается.

Будучи пациентом с редким заболеванием – и надеясь удержаться при этом в состоянии ремиссии, – я нашел еще одну сферу, к которой мог применить на практике свой девиз «Подумал – сделай».

Я собственными глазами видел, что активнее всего в медицине финансируются исследования, связанные с распространенными заболеваниями, поскольку «отдача» – число пациентов, которым разработки могут принести пользу (и которые впоследствии заплатят за новое лечение), – пропорционально больше. Это давно устоявшаяся и довольно рациональная практика. Однако менее распространенные заболевания зачастую предоставляют лучшие возможности для изучения, их «плоды», образно говоря, висят ниже и в меньшем количестве, что делает их более доступными и одновременно ценными: даже небольшие вложения в их исследование позволяют получить много информации и оказать существенное воздействие на судьбы больных.

Я понимал, что вряд ли сумею повлиять на то, как распределяется финансирование исследований. На болезни, от которых страдает много людей, вероятно, всегда будут выделять больше денег. И все же мне казалось, что система поддержки исследований должна стать эффективнее и логичнее. Я осознавал, что при более продуманном процессе прорывы в изучении болезней – распространенных и не очень – могут происходить чаще. Мне очень хотелось взяться за это большое дело и поработать над системными решениями.

Как раз в тот период, когда я начал интересоваться данной проблемой, и вскоре после моего возвращения в кампус Пенсильванский университет неожиданно получил крупное анонимное пожертвование на создание Центра орфанных заболеваний. Орфанный[33] – другое название редких болезней, которыми часто пренебрегают. Это была настоящая счастливая случайность. Временным директором этого центра назначили бывшего декана медицинской школы Пенсильванского университета доктора Артура Рубенстайна. Я не встречался с ним лично, но слушал его лекции и знал, что он легенда в области эндокринологических исследований и значительная величина в научно-медицинских кругах.

Я написал доктору Рубенстайну длинное письмо и предложил любую помощь в создании центра. Пусть у меня пока нет врачебной степени и впечатляющего резюме, зато имеется личный опыт борьбы с орфанным заболеванием. Я принимал экспериментальный препарат от орфанной болезни. А благодаря работе в AMF приобрел опыт в сфере создания и развития организаций. Я подчеркнул все эти «козыри» и нажал «Отправить». Шансы встретиться с доктором Рубенстайном, по крайней мере в ближайшие месяцы, стремились к нулю: он был очень занятым и востребованным человеком. Однако я подружился с его ассистентом Фрэном, и тот уже через несколько дней включил меня в график встреч (вместо какого-то отмененного мероприятия). Жесткие сроки – настоящий подарок для человека с гиперфокусом внимания. Перед разговором я в течение десятков часов подробно описывал проблемы в области исследований редких заболеваний и возможные направления деятельности центра. Во время нашей беседы доктор Рубенстайн – он попросил называть себя просто Артуром – увидел, с какой страстью я отношусь к делу. Я не мог скрыть этого, как ни пытался. Он предложил мне войти в комиссию, занимающуюся поиском постоянного директора центра, а затем возглавить разработку плана его стратегического развития и оперативной деятельности.