В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Тридцать один человек отозвался на наше приглашение. Это было самое представительное собрание специалистов по болезни Кастлемана за всю историю, превзошедшее численностью единственное мероприятие, проведенное в 2005 году. И хотя это событие не походило на вручение премии ESPY[37], мне оно казалось не менее захватывающим: возможность лично познакомиться с врачами, чьи имена я узнал из прочитанных публикаций, невероятно меня будоражила. Приехал доктор Кадзуюки Ёсидзаки, экспериментировавший на себе и открывший связь между интерлейкином-6 и iMCD, а также другие японские коллеги. Я встретился и с доктором Эриком Оксенхендлером, основным автором статьи об исследовании 1996 года, которое цитировали в «Википедии», – когда-то тот материал заставил меня плакать из-за пугающе низких показателей выживаемости. Помимо прочего, меня тогда поразили отсутствие консенсуса в медицинском сообществе и скудность научных усилий.

Вскоре после той встречи научный консультативный совет был сформирован. Испытывая восторг и с нетерпением ожидая прогресса, я начал осыпать этих тяжеловесов науки и медицины бесчисленными вопросами. Я явно злоупотреблял их вниманием и терпением, по крайней мере поначалу. Один из членов совета отвел меня в сторонку и мягко попытался объяснить, что болезнь Кастлемана ни для кого из них не является приоритетным направлением и мне лучше поумерить свои ожидания в отношении результатов. Через несколько недель меня пригласили выступить на научном мероприятии в другом учреждении. Оно длилось целый день. Меня строго предупредили, что я должен поделиться исключительно личным опытом, полученным мной в качестве пациента. Мне удалось выйти за установленные рамки и сделать презентацию о предлагаемых CDCN подходе и исследованиях, однако я понял, что некоторым моя вера в силу нашей организации кажется наивной. Эти люди полагали, что я лезу не в свое дело. Им казалось, что я должен ограничиться сбором средств для поддержки уже действующих лабораторий, защищать права пациентов и заниматься просвещением. Руководитель одной из таких лабораторий перед встречей даже любезно переделала мои слайды с описанием потенциальной роли CDCN в объединении сообщества. В ее версии не было ни слова о формировании сети. Ничего о научной повестке. Ни одного упоминания о сотрудничестве. Моя относительная молодость и отсутствие учебной подготовки в области гематологии и онкологии казались аудитории доводами не в мою пользу, а необычный подход CDCN к научной работе выглядел почти несерьезным.

Не знаю, стал бы я спорить со сложившимся положением дел, если бы не имел прямой, личной заинтересованности в этом вопросе и тикающей внутри моего организма бомбы. Я буквально слышал это тиканье и был более чем заинтересован в результате. Я знал, что поступаю правильно, и меня раздражала сама мысль о том, что можно отказаться от нашего радикального подхода к науке и ограничиться работой с пациентами. Я пытался объяснять, что у человека в моем положении – начинающего врача и ученого и одновременно пациента – другого выбора нет. Я обязан двигаться вперед в головокружительном темпе, и такая ситуация сложилась потому, что текущий подход не способствовал прогрессу. Я понимал, что рискую профессиональной репутацией, но не мог заставить себя заботиться о ней. Болезнь освободила меня от необходимости следовать многим неписаным правилам, регулирующим медицинские исследования. Я бросил вызов статус-кво, укоренившемуся представлению о моей болезни и принятым исследовательским стандартам. Я был врачом-ученым-пациентом и сквозь эту уникальную призму видел больше, чем мог рассмотреть с каждой позиции по отдельности. Я четко видел, что мы – ученые и врачи – можем ошибаться. Я осознал и то, что у пациентов тоже есть мысли и чувства и это должно занимать центральное место в нашей работе.

Вовлечение и участие пациентов стало для нас важнейшей частью работы – и подходили мы к ней немного не так, как большинство организаций. Мы решили узнать, какие медицинские вопросы беспокоят больных. И наверное, не стоит удивляться, что их интересы не совпали с интересами специалистов. Пациентов больше заботили различные аспекты качества жизни, например сохранение фертильности или уменьшение симптомов, позволяющее вернуться к работе, в то время как врачи и ученые стремились найти клетки, сигнальные пути и белки – потенциальные мишени для лекарств, продлевающих жизнь. В повестке международных исследований CDCN мы учли предложения обеих групп. Кроме того, мы познакомили пациентов друг с другом через социальные сети, дискуссионные площадки в интернете и начали периодически проводить встречи. Я ни на секунду не забывал о силе такого рода связей. Встреча с пациентом в клинике доктора ван Ре когда-то зарядила меня уверенностью – именно в такой поддержке я нуждался, чтобы продолжить борьбу.