В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Я занял и официальную должность в Центре орфанных заболеваний. Весь опыт, который дала мне наша «группа захвата», поможет ускорить исследования других редких болезней. В качестве добровольного исполнительного директора я продолжил руководить CDCN. Я мечтал заниматься чем-то подобным с восемнадцати лет, когда заболела мама. Часто эта работа была захватывающей. Иногда – кошмарной.

Мой новый кабинет располагался в том самом больничном корпусе, в котором мне в первый раз стало так плохо, что я едва не умер. Поначалу это было… неприятно. Когда я входил в эти двери, у меня словно возникали некоторые симптомы посттравматического стрессового расстройства. Однако я решительно настроился вытеснить воспоминания о неделях агонии новыми и позитивными – об успешной борьбе с болезнью Кастлемана.

Одно из первых таких воспоминаний появилось довольно внезапно. Мартовским днем 2016 года на меня в течение нескольких минут обрушился целый шквал писем и телефонных звонков. В отделении интенсивной терапии у пациента диагностировали iMCD. Гэри, ветерану боевых действий, было за сорок. На тот момент я уже пару лет успешно избегал отделения интенсивной терапии как пациент и еще дольше – как врач и ученый. Сначала неосознанно, а потом вполне сознательно. Я думаю, мне требовалось как-то дистанцироваться от этого места. Мы долго были близки, и отношения наши складывались непросто: встречи и расставания, встречи и расставания.

Теперь с избеганием пришлось покончить. Следовало узнать, чем я могу помочь этому человеку, а потом поинтересоваться, не хочет ли он присоединиться к одному из наших исследований. Я спросил номер его палаты, вышел из кабинета и поднялся на лифте на пару этажей. Когда я вошел к Гэри, его жена стояла у окна. Пейзаж за ней показался мне знакомым, но я не смог уловить, чем именно.

Меня сразу же поразила тяжесть состояния больного. Его тело раздулось от жидкости, его опутывали трубки и зонды, аппарат для диализа непрерывно работал, заменяя отказывающие почки, в вену вводили две дозы донорской крови, от вентиляции легких его только что отключили, но все было готово к ее возобновлению. Как же он походил на меня на пике болезни! В глазах его жены читалась боль. И это я тоже уже видел.

Я рассказал о своих исследованиях и деятельности CDCN. Они уже слышали о нашей организации и обрадовались, что теперь можно связаться с ней напрямую.

– Мы победим эту болезнь, – пообещал я.

Что-то в их взглядах начало меняться – в них появилось удивление. Они признались, что ожидали встретить человека в возрасте, «оторванного от реальности, больного, предпочитающего прятаться за микроскопом». Когда в палату вошел я – совершенно здоровый на вид, – они обрели надежду на то, что Гэри тоже сможет отсюда выбраться.

Я объяснил ему, над чем сейчас работаю, и рассказал, что его образцы крови помогут лучше понять эту болезнь. Возможность получить кровь еще до назначения серьезного лечения выпадает довольно редко, поэтому вклад будет очень весомый. Гэри не просто согласился – он был в восторге от мысли, что окажет конкретную помощь. Из-за ужасной слабости он не мог пошевелиться: чтобы оформить согласие, мы подложили бумаги ему под руку.

– Мы победим эту болезнь, – повторил я.

Позже Гэри сказал мне, что это мы стало для него очень важным. Как и я когда-то, он чувствовал себя так, будто iMCD выделяет его и он предоставлен сам себе. Теперь он ощущал себя частью чего-то большего. Я прекрасно это понимал.

Выйдя из палаты, я увидел Эшли – медсестру, которая в основном ухаживала за мной, пока я лежал в этом отделении. С тех пор мы не встречались.

– Дэвид, это вы? Вы прекрасно выглядите! Это ведь ваша палата, помните?

Только теперь до меня дошло, почему вид за окном привлек мое внимание. Я мало что помнил с той первой госпитализации, но это осталось в моей памяти: тогда я глядел на улицу и думал о том, как сложилась бы моя жизнь, если бы мне суждено было выжить. Я вернулся туда, откуда все началось.

С тех пор многое изменилось. Тогда мне потребовались месяцы, чтобы узнать диагноз. У Гэри это заняло два дня после госпитализации. Это произошло неслучайно. Не благодаря одной надежде.