В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Мы хотели попробовать соединить лучшие стороны обоих подходов и разработать гибридную модель. После нескольких месяцев анализа и проектирования план наконец был готов; и произошло это в очень подходящей для такого случая обстановке – в атриуме клинического центра Национальных институтов здравоохранения. Том, Грант, Радж и я склонились над столом недалеко от места, где мы с Томом уже обсуждали мое потенциальное лечение сиролимусом. Основой нашего регистрового исследования станут пациенты – им предстоит самим записываться по интернету из любой точки мира. Однако мы не будем просить их вводить данные – вместо этого, получив у них разрешение, сами запросим полную медицинскую информацию у лечащих врачей. А затем специалисты по анализу данных внесут эти обширные и качественные сведения в регистр. Мы получим плюсы обоих подходов – высокую вовлеченность пациентов и высокое качество информации, – причем быстро, ведь ни больным, ни врачам не придется делать эту работу самостоятельно.

Несколько месяцев мы работали с пациентами и больницами, пытаясь разобраться, как нам лучше организовать это первое в своем роде регистровое исследование. Откровенно говоря, я был изумлен, осознав, какой огромной помехой в развитии медицины является плохая доступность информации. Очень часто данные уже где-то есть, их можно собрать, и их охотно предоставили бы и пациенты, и некоторые больницы. Для преодоления препятствий требовалась только воля, чтобы игнорировать устоявшееся положение вещей и продолжать попытки. Радж обладал волей. Я тоже. Нас обоих поддерживало то, что мы сами страдали от этой болезни и надеялись, приложив усилия, ее победить.

Нерешенной оставалась проблема финансирования: чтобы привлечь специалистов по анализу данных, уже в самом начале нужно много денег. Пришло время обратиться за помощью к фармацевтической индустрии. После многочисленных звонков и разговоров с официальными лицами нам удалось заинтересовать одну крупную компанию. Мы попросили организовать встречу с руководством в Северной Америке и телеконференцию с главами их европейских филиалов. Это был большой шанс. Мы хотели показать, что мы не просто группа молодых пациентов и будущих ученых-медиков, а серьезная организация с идеей, достойной их поддержки. Мы очень тщательно подготовили предложение – прорабатывая его раз за разом, еще и еще. Мы довели выступление до совершенства и составили безупречную презентацию. После какой-то там по счету репетиции наша маленькая команда – старшекурсники и недавние (совсем) выпускники, которым не было и тридцати, – наконец вошла в комнату совещаний. Мы пришли вовремя… и обнаружили, что там нет работающей телефонной линии. Мы не поверили своим глазам – несмотря на все наше образование, технические мелочи от нас просто ускользнули. Истекли уже четыре минуты после запланированного времени. Пять минут… Кто-то отчаянно искал выход, кто-то замер в панике.

В конце концов пришлось применить «низкие технологии». Мы дозвонились на номер телеконференции с моего айфона и передавали его друг другу, чтобы каждый сделал свою презентацию прямо в трубку. Я так вымотался, что упомянул только о своей учебе по программе MBA и забыл сказать, что являюсь еще и исполнительным директором CDCN и – с недавних пор – адъюнктом медицинской школы Пенсильванского университета. Но даже несмотря на технические накладки мы с Раджем не забывали о своей миссии, и, я думаю, наш драйв компенсировал в тот день все промахи. Если бы мы торговали безделушками, это был бы полный провал. Но внутри нас горело пламя – от нашего успеха в буквальном смысле зависела наша жизнь, – и все присутствующие это чувствовали. В конце концов после еще одной важной встречи в кабинете старшего руководства компания согласилась заключить партнерские отношения с CDCN и Пенсильванским университетом для проведения нашего международного регистрового исследования. Радж к тому времени уже вернулся к учебе, поэтому на совещании меня сопровождали Джейсон Рут и Артур Рубенстайн. Уходя, мы едва сдерживали свой восторг. Когда мы наконец вышли из здания на улицу, эмоции вырвались наружу: мы принялись прыгать и кричать от радости (а руководители компании, вероятно, глядели на нас из окон!).