В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

В период подготовки к свадьбе я, как говорится, не снимал ногу с педали газа в своих исследованиях. Я не собирался наделать ошибок, сбавив обороты из-за того, что нашел лечение, которое, возможно, окажется перспективным. После моей женитьбы команда CDCN начала по-настоящему обретать форму. Я стал всерьез привлекать коллег и впервые включил свою историю в базу CDCN. Я прервал молчание и перестал скрывать, что сам страдаю от болезни Кастлемана, которую раньше представлял окружающим только как свой профессиональный интерес.

Казалось бы – мелочь, но для меня это знаменательный сдвиг. Я начал публично рассказывать о своем диагнозе и о том, через что мне пришлось пройти. Осенью я вернулся в школу бизнеса и больше не пытался прятать болезнь от однокурсников и коллег. Теперь никаких секретов. Не надо играть роли двух разных людей, отделять больного от «серьезного» ученого, который прошел медицинскую подготовку, получает степень MBA, возглавляет CDCN и проводит исследования. Я был и тем и другим и с этого момента знал: так будет всегда.

Моя новообретенная открытость вызвала много предложений помочь, и я с радостью их принимал. Я принялся собирать своеобразную «группу захвата» для болезни Кастлемана – как отряд коммандос в кино: удивительно непохожих, но прекрасно подходящих друг другу людей.

Главное различие между нами и настоящим спецназом заключалось в том, что у нас не было денег. Болезнь Кастлемана не только неизлечимая, а еще и плохо финансируемая. Школа бизнеса заставила меня понять, что я пренебрегаю этим элементом уравнения, тем самым жестко ограничивая наш потенциал. Организация не может быть собранием друзей по медицинской школе, пациентов и их близких, которые работают по ночам и по выходным и имеют пятнадцать тысяч долларов годового бюджета. На изучение других болезней с аналогичной распространенностью – например, бокового амиотрофического склероза и муковисцидоза – выделяют на порядок больше средств. В первом случае это свыше пятидесяти миллионов долларов в год от государства и спонсоров, во втором – восемьдесят миллионов. Разумеется, эти заболевания того заслуживают и нуждаются даже в большем! Но сейчас мне стало ясно то, чего я не понимал раньше. Нельзя полагаться лишь на себя. Нельзя иметь пятидесятую долю процента от финансирования аналогичных редких заболеваний. Если мы и правда хотим произвести революцию в своей области, надо действовать масштабнее, вовлекать не только тех, кого проблема коснулась напрямую. О болезни Кастлемана должно узнать больше людей, чтобы она не оставалась и дальше одним из самых смертельных, самых распространенных заболеваний, о котором мало кто слышал. Надо создать общественное движение по сбору средств на наши исследования и привлекать людей к работе над нашей амбициозной научной повесткой.

Одним из первых «спецназовцев» стал мой однокурсник по школе бизнеса Стивен Хендрикс. Этот двухметровый бывший инженер NASA волшебно переводил наш заумный медицинский сленг на человеческий язык и блестяще доносил до людей нашу историю. Он взялся за переработку сайта и создал новое онлайн-сообщество пациентов. Кроме того, он превосходно умел объяснить мне, в чем я неправ. Для меня это было важно. Прошлое заставляло меня ориентироваться прежде всего на исследования. Меня постоянно тянуло пройтись по результатам, найти новые зацепки и развить мысль, но Стивен твердил:

– Нет, Дэйв. Нельзя ограничиваться наукой.

И он прав. Медицина в XXI веке – это не оторванное от реальности занятие в уединении библиотек и лабораторий. Медицина – это не только наука, но и отстаивание интересов. Возможность исцелять зависит от умения объединять усилия. А еще от денег и способности донести мысль. Стивен помог мне это осознать. Он также обожал подчеркивать, что медико-биологические исследования нуждаются в революции и ускорении, которые в последние несколько лет уже наблюдаются во многих других областях благодаря современным технологиям и радикально новым подходам. Он постоянно повторял, что наш подход к преобразованию работы над болезнью Кастлемана – это не «высшая математика» и его можно и нужно применять при лечении других заболеваний. Стивен знал, о чем говорил: он запускал ракеты и отлично представлял, что такое высшая математика.

Другой однокурсник по школе бизнеса, Шон Крейг, бывший офицер, выпускник академии в Вест-Пойнте и менеджер проектов в Exxon, пришел в CDCN с конкретной задачей: навести порядок и все структурировать. Он составил плановую документацию, позволяющую виртуально отслеживать прогресс и укреплять нашу организационную инфраструктуру. Он эффективно разбил команду добровольцев на подразделения. Именно в таком человеке нуждалось наше собрание. А самое замечательное состояло в другом: несмотря на свой грозный облик и внушительное образование, он разделял мою любовь к Борату. Рыбак рыбака видит издалека.