В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Я отправился в Национальные институты здравоохранения побеседовать с доктором Томом Улдриком, членом научного консультативного совета CDCN. Он всегда впечатлял меня своим основанным на фактах подходом к медицине и вниманием к пациентам. Более того, он не просто уделял им внимание – он отстаивал их интересы, боролся за них. Именно с таким человеком мне требовалось поговорить. Наши лысины (ему она шла гораздо больше, чем мне) блестели в залитом светом холле Клинического центра Магнусона. Мы рассматривали данные. В брошюре этого центра написано: «Пациенты – наши партнеры в открытиях». В тот день это было верно как никогда. Место нашей встречи тоже имело значение. Холл этого учреждения, входящего в систему Национальных институтов здравоохранения, славится тем, что в нем часто происходит неформальный обмен научными идеями, которые потом приводят к прорывам в медицине. Он расположен в буквальном смысле на перекрестке – между корпусами фундаментальных исследований, клинических исследований и лечебными, где ухаживают за пациентами. Мы с Томом тоже находились в такой точке, на пересечении исследовательского и медицинского путей. Наши мнения совпали: лечение ингибитором mTOR имеет смысл, особенно если учесть отсутствие других вариантов. Мы рассмотрели более новые аналоги сиролимуса, но Том заметил, что безопасность предложенного мной препарата изучают уже двадцать пять лет и, насколько ему известно, он вызывает регресс некоторых видов опухолей с усиленным ростом кровеносных сосудов, что характерно и для моих лимфоузлов[42]. Просто сиролимус не использовали для лечения iMCD. Пока не использовали.

Все когда-то приходится делать впервые.

Или скажем иначе: то, что препарат еще не опробовали, не означает, что он не работает.

Ведь, например, на исход родов у женщины не влияет напрямую то, какими они будут по счету – первыми или вторыми.

Связь «Т-лимфоциты – VEGF – mTOR» являлась нашей самой сильной догадкой среди бесконечных на вид возможностей. Может быть, есть варианты и получше, но для того, чтобы их найти, требовалось больше данных, а отведенное мне время быстро истекало. Пора было приступать к эмпирической проверке. Я совершенно не собирался отказываться от этой попытки из-за нехватки данных. Придется стать морской свинкой.

Доктор ван Ре благословил меня, и в феврале 2014 года я начал тестировать сиролимус на самом доступном испытуемом, какого только смог найти, – на себе самом. Я решил не отказываться от ежемесячных инъекций иммуноглобулина. Какой-то результат во время последнего рецидива это дало, и я хотел его сохранить.

Конечно, мне было страшно. Начав принимать сиролимус, я почти сразу заметил некоторые улучшения, но анализы крови к тому времени в целом и так уже вернулись в норму, и единственным объективным доказательством эффективности препарата могло стать только увеличение продолжительности ремиссии. В тот момент рецидивы у меня в среднем случались каждые девять месяцев. Мне оставалось следить за симптомами и анализами и ждать. А вскоре пришла хорошая новость, принесшая мне столь необходимые вдохновение и уверенность. Редакция журнала Blood написала Крису, Фрицу и мне, что они готовы напечатать нашу статью после нескольких мелких поправок. Я был очень рад, что эта работа будет опубликована и о ней узнают многие. Лично для меня это стало важным уроком: никогда не переставай задавать вопросы и всегда опирайся на данные. Возможно, мы на правильном пути и болезнь действительно связана прежде всего с функцией иммунной системы. В таком случае сиролимус способен помочь. Только время покажет. А пока я просто страстно желал дожить до мая. Мы с Кейтлин наконец набрались уверенности и разослали предварительные, а потом и официальные приглашения на свадьбу. Пути назад не было.

Глава шестнадцатая

По мере приближения двадцать четвертого мая меня все сильнее беспокоили два важных вопроса.

Вопрос первый: поможет ли лечение сиролимусом? У меня имелись на этот счет сомнения, и хорошо обоснованные (что ни говори, опыт последних нескольких лет сделал меня скептиком). Как я уже упоминал, я эмпирик и потому не могу доверять единичному исследованию, особенно если оно длилось всего несколько недель и проводилось на одном пациенте (на мне самом). Я прекрасно понимал, что для прорыва могут потребоваться годы и всех поворотов предвидеть невозможно. Последние несколько недель стали чуть ли не самыми счастливыми в моей жизни. Я даже съездил с близкими друзьями на Большой каньон: мы с Беном мечтали об этом во время моей первой госпитализации. У Бена тоже были радостные новости: они с женой ждали первого ребенка и хотели, чтобы я стал крестным. Но все это еще не означало, что так будет продолжаться и впредь.

Вопрос второй: появятся ли у меня к свадьбе хоть какие-то волосы? Понятное дело, что о длине волос мне следовало бы волноваться в последнюю очередь, но этот вопрос поглощал мои мысли не меньше, чем первый. Я уверен, что Кейтлин тоже об этом думала, хотя и вежливо помалкивала на эту тему.