В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Баркли Найелл, бывший специалист по частным прямым инвестициям, с которым я тоже познакомился в школе бизнеса, начал оценивать наши проекты с точки зрения вложений – времени, таланта и финансов – и побуждать нас работать таким образом, чтобы все это можно было измерить количественно. Он хотел, чтобы мы могли убедить в нашей ценности и влиянии любителей чисел – таких, как он сам. А еще Баркли очень задиристый – физически он один из самых маленьких среди нас, но ради команды готов сделать что угодно.

Шейла Пирсон, студентка магистратуры по медицинской информатике, походила на Баркли и ростом (метра полтора), и характером. Эта миниатюрная девушка творила чудеса в анализе больших данных, а прирожденная тяга помогать нуждающимся заставляла ее работать в течение долгих часов, чтобы найти в рядах чисел важные идеи, способные спасти жизни пациентам.

Дастин Шиллинг совсем недавно получил докторскую степень в области нейробиологии и добавлял нашим «прорывам» здорового скепсиса. Как ученый он занимался болезнью Альцгеймера и отлично знал, насколько важно применять научный метод и перепроверять результаты, прежде чем восторгаться. Он посвятил время разработке масштабных исследований с тщательно проработанной методологией и настаивал на том, что именно такого рода исследования должны проводиться в столь сложной области, как болезнь Альцгеймера или болезнь Кастлемана.

Джейсон Рут, докторант и специалист по биологии рака, поначалу был моим другом и только потом стал коллегой. Присоединившись к нашему клану, он быстро проявил одну из своих сверхспособностей – замечать связи между далекими на вид идеями. «Появилось новое наблюдение? При болезни Кастлемана? В 2005 году была статья по онкологии, она может объяснить его смысл. Повышен уровень молекул? Знаете, при каких еще заболеваниях это происходит?» Биология – сложная наука, различные виды живых организмов и заболевания переплетены между собой. Джейсон использовал всю биологическую информацию, чтобы решить проблему, над которой работал. Он, как скалолаз, цеплялся за любые выступы, опирался об одну плиту, чтобы взобраться на другую. Я завидую этому умению – из-за гиперфокуса внимания мне чаще приходится бежать по прямой.

В наш отряд входили не только магистранты из Пенсильванского университета. Очень значимые члены команды присоединились ко мне гораздо раньше. На «призыв к оружию» откликнулись Кейтлин и ее родители. Моя теща Пэтти взяла на себя роль координатора CDCN по работе с сообществами и стала главной точкой соприкосновения пациентов, их близких и нашей растущей команды лидеров. У нее это отлично получалось: она утешала больных и ободряла волонтеров. Берни, мой тесть, стал первым и незаменимым членом консультативного совета лидеров бизнеса, юриспруденции и медицины, помогающих управлять CDCN. Кейтлин возглавила нашу деятельность в сфере коммуникации, помогала координировать мероприятия, а также ежедневно давала мне искренние рекомендации и делилась идеями. К нам присоединилась и одна из лучших подруг Кейтлин – Мэри Цуккато. Она училась по программе MBA и одновременно взбиралась по карьерной лестнице в крупной инвестиционной компании Vanguard. Ей удалось значительно ускорить и расширить работу по сбору средств. Я пишу эту страницу в тот момент, когда мы наконец начали получать примерно один процент от финансирования аналогичных редких болезней. Мэри – наш главный операционный директор, занимающийся этим на общественных началах в дополнение к своей полноценной работе в сфере финансов. Она идеально подходит для этой роли: никогда не встречал человека, который так интуитивно и изящно воплощает идеи в действие. Она настоящая машина для действия. Само ее присутствие мотивирует.

Вскоре нам начали предлагать помощь не только студенты Пенсильванского университета и мои родственники. В лидерскую команду CDCN вошли пациенты и их близкие, врачи, студенты. Все мы – волонтеры. Каждый уделяет нашей миссии – победе над болезнью Кастлемана – столько времени, столько может, от трех до тридцати часов в неделю. Важны не только часы добровольной работы, но и различный опыт наших членов, а также наш уникальный подход. Именно в этом залог инновационных решений и быстрого прогресса. Многое изменилось с тех пор, когда наша «команда» – папа, сестры и Кейтлин – собиралась у моей койки, работала с документами и делала «холодный» обзвон всевозможных экспертов, желая просто спасти мне жизнь. Теперь у нас были и масштаб, и импульс.