В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

После визита я посоветовал дяде найти другого онколога – того, который закажет эти анализы. Он так и сделал. Специалист по саркоме оказался прав в одном: генетические тесты действительно не принесли сюрпризов. В раковых клетках не было мутаций, поддающихся эффективному лечебному воздействию. Однако анализ на PD-L1 оказался не просто положительным – этот белок буквально усеял клетки опухоли. Способно ли блокирование PD-L1 вылечить рак? Два лекарства, нацеленные на рецептор PD-L1, уже получили одобрение FDA для применения при раке легких и меланоме. Вскоре дядя стал первым известным нам больным ангиосаркомой, принявшим один из этих препаратов. Это привело к резкому уменьшению симптомов и размера опухоли, лабораторные показатели улучшились. Надеюсь, к моменту публикации этой книги ремиссия будет продолжаться уже три года. Конечно, будущее предсказать нельзя, но, как говорит дядя Майкл, «каждый день – подарок». После этого случая препарат и его аналоги начали применять не по показаниям при ангиосаркоме, идут клинические испытания. Мы надеемся, что наш опыт поможет многим другим пациентам, страдающим от этой болезни.

А сколько еще подобных лекарств лежит на полках городских аптек? К сожалению, у фармацевтических компаний мало причин вкладываться в дорогостоящие клинические исследования уже одобренных препаратов на предмет применения их при редких болезнях. Если такие испытания и проводятся, их результаты редко ведут к заявкам на расширение сферы использования. Процесс слишком дорогой, трудоемкий и вдобавок может привести к негативным последствиям. Если в ходе такого исследования обнаружатся новые побочные эффекты, то уже имеющееся одобрение может быть отозвано. Нужно стимулировать изучение одобренных методов терапии для пациентов, у которых нет других вариантов лечения, ведь мы с дядей – живой пример того, что для многих из них уже существуют такие варианты. Они просто не обнаружены. Пока не обнаружены…

Сейчас, когда я пишу эти строки, я чувствую себя совершенно здоровым. Я нахожусь в такой хорошей форме впервые с 2010 года – со времени начала моих бед (правда, я больше не занимаюсь спортом – не потому, что не могу, а потому, что хочу отдавать все свои силы победе над болезнью, а также проводить время с Кейтлин и другими близкими людьми). За первые три с половиной года, прошедшие с момента постановки диагноза, у меня было пять смертельно опасных эпизодов. После того как я взял лечение в свои руки, за пять лет рецидив не случился ни разу. Это самый долгий период ремиссии – он примерно в семь раз длиннее, чем средняя продолжительность предыдущих. Я с уверенностью говорю: сиролимус продлевает мне жизнь. Даже странно, что он с самого начала был меньше чем в полутора километрах от меня, в аптеке недалеко от дома, но никому не пришло в голову его попробовать. Иногда ответ скрывается на самом видном месте.

Но война не окончена. Рано складывать оружие, потому что болезнь Кастлемана по-прежнему существует и приносит людям страдания. Когда обо мне заговорили в средствах массовой информации, я стал получать много писем. Меня поздравляли с «победой над болезнью». К сожалению, преждевременно. Если провести параллель с американским футболом, то, образно выражаясь, в 2012 году противник прижал нас к нашей линии ворот и мы почти проиграли. Однако, несмотря ни на что, мы вернули инициативу и теперь идем вперед. Сегодня мы приближаемся к центру поля и работаем по нескольким перспективным направлениям. Но часы тикают. Нам нужна помощь в этой погоне за исцелением. Нам по-прежнему предстоит сделать очень многое – для меня, для тысяч других людей, борющихся с болезнью не на жизнь, а на смерть. И я знаю: если за это не возьмемся мы, то больше не возьмется никто.

Конечно, я понимаю, что и сам нахожусь под угрозой – болезнь может вернуться в любой момент. Отдаляясь от последнего рецидива, я, вероятно, приближаюсь к следующему. И все же, если я заболею снова, все будет совсем не так, как раньше, потому что понимание iMCD медицинским сообществом и подходы к лечению изменились. Изменился и я. Я познал разницу между надеждой и неуязвимостью в надежде, о которой говорилось в маминой газетной вырезке. Их разделяет настоящая пропасть – столь же большая, как расстояние между желанием и действием. Я делаю все, что в человеческих силах, чтобы до следующего рецидива успеть постичь тайны этой болезни. И это поможет мне меньше волноваться, когда – осмелюсь сказать «если» – он наступит. Мне не о чем будет жалеть. Я дрался всеми доступными средствами. Я наслаждался каждой минутой своей погони за надеждой и жизнью.

Послесловие

Я считаю, что мне очень повезло в жизни.