В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

Чтобы ответить на эти вопросы, я продолжаю трудиться. Недавно я собрал данные о связи «Т-лимфоциты – VEGF – mTOR», подал заявку на грант и получил финансирование Национальных институтов здравоохранения. Это первый в истории грант по схеме R01[44] и вообще федеральный грант, выделенный на изучение iMCD. Мы обращаемся в фонды, чтобы иметь возможность лучше разобраться с Т-лимфоцитами, VEGF и mTOR и провести клиническое испытание сиролимуса у пациентов, которым не помог силтуксимаб. Мы надеемся определиться с эффективностью сиролимуса при iMCD и открыть другие инновационные методы терапии.

Недавно я читал свою медицинскую документацию и увидел сверху страницы незнакомую надпись – D47.Z2. Это код МКБ, Международной классификации болезней. В США их присваивает Центр услуг по программам «Медикэр» и «Медикэйд»; эти коды входят в обширную систему классификации, на которую опирается медицина. Кодировка позволяет группировать различные явления и коротко их называть. Без кодов и категорий мы удивлялись бы каждому новому пациенту и медицина состояла бы из непрерывных импровизаций. Думаю, мне простительно было не знать, что такое D47.Z2, потому что коды бывают весьма странными и слишком уж точными. Например, V91.07XD – это ожоги, полученные при возгорании водных лыж; V97.33XD – травма от засасывания в реактивный двигатель во второй (второй!) раз; а W61.62XD – подумать только – последствия от столкновения с уткой.

Смущенный, я обратился к Google. Оказалось, что D47.Z2 означает болезнь Кастлемана. Наш собственный код!

Когда мне в свое время поставили диагноз, у моей болезни не было уникального кода. Ее обозначали кодом «Разное», который охватывал целый ряд заболеваний, плохо поддающихся классификации. Теперь все будет иначе. Нельзя сказать, что в то время ожоги при катании на водных лыжах встречались чаще (или чаще возникала потребность в этом коде). Просто те, кто страдал от болезни Кастлемана, отстаивали введение кода меньше, чем жертвы таких происшествий. И ничего бы не изменилось, если бы мы с Фрицем ван Ре и коллегами по CDCN в 2014 году не пролоббировали в соответствующей организации введение кода. Чтобы это стало реальностью, кому-то пришлось превратить надежду в действие. Не сделаешь сам – может быть, не сделает никто.

Мы прошли долгий путь.

До создания CDCN борьба с болезнью Кастлемана чем-то походила на ситуацию, при которой американские колонисты устраивают междоусобицу и одновременно пытаются прогнать британцев (прошу прощения у британских коллег и товарищей по Оксфорду, но «британцы» в моей метафоре – это болезнь Кастлемана). Колонисты никогда не победили бы, если бы не были едины. CDCN привлекает ученых и связывает их общим видением и планом. Вместе мы можем сделать больше, чем по отдельности.

Теперь наша сеть работает с биологическими образцами пациентов со всего мира и получает недоступный ранее объем информации, а не фокусируется лишь на одной молекуле (например, интерлейкине-6) в крови ряда пациентов с болезнью Кастлемана, как это происходило прежде. Возьмем свежий пример. Мы с Фрицем в настоящее время анализируем результаты одного исследования в области протеомики[45]: мы измерили уровень тысячи трехсот белков в трехстах шестидесяти двух образцах крови, взятых у ста больных iMCD, шестидесяти пациентов со связанными нарушениями иммунной системы и сорока здоровых участников контрольной группы. Предварительный обзор этих данных указывает на то, что предлагаемая нами модель верна по крайней мере в одном отношении: в iMCD задействовано много цитокинов, а не только интерлейкин-6. Помните? Нельзя увидеть то, чего не ищешь, и нельзя знать то, что не измерил. Кроме того, эта информация подтверждает, что iMCD, видимо, и правда находится на пересечении лимфомы и аутоиммунных заболеваний.

Мы с Фрицем являемся сопредседателями научного консультативного совета CDCN. Он возглавляет экспертную работу и деятельность, связанную с лечением пациентов. Я курирую наши трансляционные исследования. Мы по-прежнему часто спорим об интерпретации данных, но в науке это очень важно. Наши дебаты и разногласия приближают нас к правильному ответу. Иногда после этих разговоров мы идем выпить пива. Фриц прежде всего мой коллега, во вторую очередь – друг, а в третью – так уж получилось – еще и мой лечащий врач.