Есть и такие родители, которые отдают своих больных детей в приюты. Они говорят, мол, мы не готовы. Но я уверяю вас, что вселенная ставит перед нами задачи и создает проблемы, адекватные нашему потенциалу. Проблемы даются нам потому, что мы «готовы», потому что мы можем с ними справиться. Примите рождение больного ребенка как вызов – решить, сделать, поднять, вырастить, развить. Развивая ребенка, мы развиваемся и растем сами. Это классная игра, нечто запредельно удивительное и требующее креатива, гибкости, внимания и любви.
Я понимаю, что человек может начать действовать, но результат сразу не будет виден. Эти дети особенные, и если обычному ребенку на то, чтобы освоить какой-то навык, достаточно полгода, этому ребенку нужны все пять. Не отчаивайтесь, не ждите, не торопите. Точно так же можно пойти в лес за грибами и вернуться с пустой корзиной, но это не значит, что в лесу нет грибов. Если я по-честному надел резиновые сапоги, дождевик и весь день провел в поисках грибов – это одно. А если я с утра говорил, что грибов не будет и не стоит ничего предпринимать, ничего не выйдет, потому что соседи уже ходили и сказали, что грибов нет, и нет смысла тогда в этой прогулке, – это другое. В самой прогулке, в процессе всегда больше смысла, чем в самих грибах. Конечно, можно ничего не делать, упиваться своим горем, страдать, требовать социальной поддержки и жалости, проклинать тот день, когда решил оставить больного ребенка в своей семье, ненавидеть его за это, ненавидеть себя за свою ненависть к нему и прогибаться перед ним из чувства стыда за свои мысли – это замкнутый круг.
Порой люди начинают придумывать причины тому, что с ними случилось, пытаясь объяснить все, что в их жизни происходит. Одна женщина, будучи беременной, продолжала работать гинекологом-акушером и делать аборты. После того как у нее родился ребенок с синдромом Дауна, она замкнулась в своем горе, считая, что это – наказание. Не надо считать, что тебя наказали за что-то, уходить в мистику, загадку. Если я не могу понять нечто происходящее в моей жизни, не могу это объяснить, остается лишь принять это как вызов и ответить на него.
Очень важно в семьях, где кроме больного ребенка есть и другие, здоровые дети, не заставлять никого любить инвалида и не требовать к нему специального отношения. Если вы сами относитесь к нему с приятием и любовью, то и все остальные начнут относиться к нему точно так же. Не уделяйте внимания различию между способностями детей, не делайте из этого главную тему для разговоров и сравнений, не придумывайте ценность того, что один может многое, а другой – ничего. Каждый может что-то в силу своих способностей, а не потому, что один здоров, а другой болен, один старше, а другой младше. Этот такой особенный, этот по-другому особенный. Кроме того, нельзя здоровых детей заставлять ухаживать за больными, учить их притворяться, что они любят братика или сестренку. Они не должны ничего. У вас появляются дети, потому что это ваше личное желание – иметь много детей, и вы осознаете, что у вас хватит времени, денег, заботы и терпения на такое количество детей, а те дети, которые уже растут в вашей семье, не обязаны любить новых братиков и сестренок, как вы. Родился еще один малыш, скажите старшим детям: «Это ваш новый братик. Вы не обязаны его любить и заботиться о нем. Есть желание – участвуйте, а нет – значит, нет». Тогда отношения между детьми складываются искренними: захотел – подошел, не захотел – не подошел.
Уберите оценку, начните относиться к ребенку как к индивидуальности, как к особенному, уникальному и неповторимому. У детей с синдромом Дауна очень короткая и маленькая жизнь. Ее можно сделать Жизнью – полноценной, яркой, наполненной событиями, а можно превратить в мучительное для всех существование, состоящее из поводов для комплексов, страдания и манипуляций. Важно не количество прожитых лет, а их качество. Короткая жизнь может быть яркой, а длинная может оказаться бестолковой.
У моей дочери двое детей: старшая с ДЦП и младшая – здоровая. Я считаю, что дочь мало времени уделяет больной девочке – кормит, моет и все. Недавно даже перестала возить ее в спецшколу. Говорит, что бесполезно вкладываться, потому что это тяжело и трудно, а результата видимого нет и незачем тратить усилия, когда они все равно не оправдываются. Я же считаю, что больную внучку нужно продолжать возить в школу. Как донести это до моей дочери, которая полностью сконцентрировалась на своем втором, здоровом, ребенке?