Вдаль и вдаль ведут дороги. Путешествие двух братьев

По мере того, как состояние Майка ухудшалось, его легкие слабели. Дошло до того, что он стал задыхаться, когда говорил. Требовалось время, и мне приходилось внимательно вслушиваться, чтобы разобрать слова, которые он шептал, прерываясь через каждые несколько слов. Но вскоре его легкие ослабли настолько, что не могли функционировать без помощи. Ему был нужен «помощник для дыхания», маска, которую он не снимал. Она герметично прилегала к его носу и рту и соединялась с аппаратом, который знал, когда он вдыхает и выдыхает. Каждый раз, когда ему надо было сделать вдох, аппарат давал небольшой напор воздуха. А при выдохе помогал выпустить воздух и токсины.

Месяца два он еще мог говорить с одышкой. Я склонялся к нему поближе, стараясь не только услышать его слова, но и прочесть по губам через маску. Но усилие, которое он прилагал, чтобы говорить, все больше сбивало его дыхание, так что со временем он мог осилить все меньше слов. При этом он еще и шутил, что это я стал плохо слышать.

Дабы облегчить всем жизнь, я разработал стенографическую систему. Я составил список важных вопросов, которые задавал, не дожидаясь, пока он вымучает нужные слова. Ему было что-то нужно – я шел по списку. Нужно ли отрегулировать маску? Зазор в уплотнении первое, что я должен был исключить. Я должен был убедиться, что «помощник для дыхания» работает идеально. Чтобы отрегулировать маску, я должен был снять ее, а потом вернуть назад как можно быстрее, ведь без нее Майк не мог дышать. Если с маской все было в порядке, можно было проверять дальше по списку. Ему что-то жмет? Поправить его положение в кресле? Надо в туалет? Поесть? Попить? Все самые очевидные вещи. И только если ничего из этого, тогда я старался разобрать слова, которые он хрипел на коротком выдохе под маской. Иногда это было очень трудно, особенно такой глухой тетере, как я. Он смотрел на меня с раздражением, как на идиота. На помощь приходила Лаура, и он хрипел несколько еле различимых слов.

Она просто говорила: «Он хочет, чтобы ты переключил канал», или еще что-то, а он смотрел так, будто еле сдерживается, чтобы не закатить глаза, как на последнего кретина.

Говорить Майку становилось все трудней и трудней. Все его силы уходили на то, чтобы просто дышать. Список потребностей первой необходимости рос. Но все равно случалось, что список исчерпан, а Майк хочет что-то сказать. Мы попробовали устройство для отслеживания зрачков, которое отслеживало бы взгляд Майка на компьютере. По сути дела, его глаза должны были стать курсором экрана, но это не сработало. Его взгляд был слишком слаб, чтобы точно направлять курсор. К тому времени он едва ли мог пошевелить хоть одним мускулом своего тела. Язык жестов мы даже не рассматривали. Его руки закостенели, скрюченные, как когти птицы, из-за потери мышечной силы и гибкости сухожилий. Он с трудом мог шевельнуть головой. И не мог говорить.

Когда я понял, что его глаза (хотя ему стало трудно переводить и фокусировать взгляд) все еще остаются самым надежным средством общения, я нашел решение. Мы часто смотрели Apple TV, и я решил использовать его поисковик, как самую простую возможность для Майка что-то нам сказать. Я брал пульт, сидел и смотрел на Майка, а он на экран. Он водил глазами налево, направо, вверх и вниз, а когда хотел, чтоб я нажал на букву, моргал. Для Майка это был долгий и тяжелый процесс.

Вот к чему все пришло. В последние месяцы жизни Майк мог «говорить» с нами медленно, добавляя по одной букве. И даже тогда ему становилось все тяжелее переводить взгляд. Чтобы моргнуть, тоже требовалось большое усилие. Даже для крошечного простого движения нужна работа нейронов. Если ему было что-то нужно, я двигал строчку в поле его зрения, чтоб не заставлять его пытаться двигать лицом и глазами. Все что можно, только бы облегчить его жизнь, зная, как трудно ему даже просто моргнуть для короткого сообщения на Apple TV.

Дошло до того, что он даже спал с открытыми глазами. Видеть это было грустно и страшно. Мне это напоминало о Ките, который умер от рассеянного склероза. Помню, как за день до его смерти я пришел его навестить в хоспис, где он находился. Я вошел в открытую дверь его палаты, увидел на кровати истощенное, худое как скелет тело и не узнал его. Он лежал на спине с широко открытыми глазами, неподвижно уставившись в потолок. Я наклонился к нему, заглянул ему в лицо и понял, что он спит. Через мгновение он, не шевельнувшись, проснулся, и я увидел в его бездвижном взгляде этот загадочный переход от сна к сознанию.

Так вот, вся эта история с Apple TV была вызвана необходимостью. Ты делаешь все, чтобы общаться. Импровизируешь. Выдумываешь. Приспосабливаешься. Но теперь я не могу его смотреть. Даже в гостях, если кто-то начинает искать что-то через поисковик Apple TV, мне приходится выйти из комнаты. Я ничего не объясняю. Придумываю предлог, например, мне надо покурить. Просто не могу смотреть на экран.

Я держу айпад и у меня дрожат руки.