Вдаль и вдаль ведут дороги. Путешествие двух братьев

Читателю может показаться, что наша жизнь была сплошным мраком, но мы старались сделать ее сколь возможно нормальной. Веселой. Мы подшучивали друг над другом, а труд по уходу сглаживался юмором и дураченьем. Было много тревоги, которую я прятал за улыбкой, но было и много хорошего. Вечерами я не спешил домой, хотя это было единственное время, когда я мог расслабиться и отдохнуть, прежде чем утром все начнется заново. Чаще я оставался посидеть и посмотреть телевизор с Майком. Мы обожали канал Red Bull и зависали на программах об экстремальных видах спорта и выживании. Может показаться, что Майку должно было быть неприятно смотреть на людей, которые делают то, что он отчаянно хотел бы снова делать сам и никогда не сможет; но он обожал это. Мы смотрели сноубрдинг, вейкбординг, горный велосипедный спорт и тому подобное. Еще мы любили такие комедийные шоу, как «8 из 10 кошек начинают обратный отсчет» и «Буду ли я лгать тебе?», и пускали слюнки на кулинарных передачах вроде «Лучший пекарь Британии» и «Человек против еды». Думаю, если бы Майк выздоровел, он съел бы всю ту еду, которой избегал всю жизнь. Ему так и не пришлось откусить кусок большого американского бургера или набить рот блинчиками. И да, каким-то образом видеть их на экране стало для него утешением, а не пыткой.

Даже сидя перед телевизором, я продолжал присматривать за Майком. Часто спрашивал, не нужно ли ему что. Поднимал его, чтобы поправить кресло, и поправлял маску. А когда я собирался уходить, он, насколько мог говорить на слабом дыхании, просил у меня прощения. Он просил прощения за то, что я здесь с ним, присматриваю за ним, вожусь с ним. И каждый раз, когда он это говорил, это разрывало мне сердце. Я отмахивался. Ему не за что было извиняться.

«О чем ты? Мы прекрасно провели время!» – отвечал я.

Но он продолжал просить прощения. Почти каждый день. И благодарить меня. Я не хотел слушать от него слова благодарности, они не были мне нужны. Достаточно было его любви.

Я говорил: «Я тебя люблю, братик» – и отправлялся домой спать.

Смотреть все тот же кошмарный сон.

«Испытание ведром ледяной воды» – кампания, созданная в то время, чтобы повысить осведомленность о болезни моторных нейронов, стала сенсацией в интернете. В Америке болезнь моторных нейронов известна как латеральный амиотрофический склероз. Или болезнь Лу Герига. Лу Гериг в 1920–1930-х играл за нью-йоркский бейсбольный клуб «Янки» и получил прозвище «Железный конь» за свои сильные удары. В середине тридцатых его подкосила болезнь, позже названная в его честь. В 1939 году в возрасте тридцати шести лет он ушел из профессионального бейсбола, и через два года скончался. Другой бейсболист с тем же диагнозом, Пит Фрейтс, создал флешмоб «испытание ведром ледяной воды», чтобы собрать деньги и повысить осведомленность об этой болезни.

И вот первого ноября наш Майк, прикованный к инвалидному креслу и дышащий с помощью аппарата, решил, что хочет принять участие в этом флешмобе. Я и слышать об этом не хотел. Нельзя облить водой человека, дыхание которого зависит от аппарата. Потрясение, которому при этом подвергнется его организм, – это ничем не оправданный риск. Но он настаивал на своем. Он знал, что фамилия Толкин может привлечь дополнительное внимание к этому движению и большие пожертвования. Создавалось впечатление, что многие рискуют простудиться просто так, не понимая по-настоящему, о чем они повышают осведомленность и на что собирают деньги. Майк хотел, чтобы люди увидели его в маске, увидели, каково это на самом деле – страдать от БМН. Еще он думал, что это будет забавно.

На то, чтобы это спланировать, понадобилось время. Мы сообразили, что можем подсоединить дыхательный аппарат к удлинителю, чтобы он мог добраться до входной двери. Это было бы самое безопасное место, и мы могли бы снять маску на столько времени, сколько потребуется, чтобы опорожнить ведро над Майком, затем быстро вытереть его и надеть маску. Еще мы решили, что в ведре должен быть настоящий лед, а не ледяная вода. Кубики льда будут смотреться более эффектно, но при этом нанесут меньший вред его ослабленному организму, чем поток холодной воды. От них Майка будет легче отряхнуть, и он быстрее согреется.

В назначенный день я принарядился, надел пиджак и галстук и заготовил небольшую речь. Я присел на корточки в дверях «Номера 1» рядом с Майком в его маске и представил нас обоих. Несколько раз.

Каждый раз, когда я начинал о нем говорить, Майк смешил меня – переводил на меня свои выразительные глаза и расширял их. Наконец мне удалось снять нормальный дубль и объяснить, что Майк страдает БМН. Потом мы выключили камеру и сняли ему маску.