ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей

Открыв карты, я вновь удивилась. Ровненький «забор» из одинаковых реек-электродов просто сражал меня равнодушием настройщика, который выполнял работу до меня. Если бы высота этого «заборчика» была метр с кепкой, я бы его еще как-то оправдала: стартовые настройки, ребенок привыкает… Но частокол «метил в небо» и, как следствие, в такт поступающим громким звукам мой цветочек сильно моргал глазами – эти проявления выглядели неестественно, как нервный тик. Прежде чем спасать ребенка от перестимуляции, необходимо было рассказать родителям об исходных настроечных данных и о своих планах в этом звуковом пространстве. Родители продолжали внимательно слушать, уже тогда было ясно, что ничего подобного им никто не рассказывал. Они мало что знали об электродах, о частотном распределении, об адекватной громкости и симптомах перестимуляции и даже о том, что систему кохлеарной имплантации необходимо периодически настраивать. «Нам сказали, что у нас все хорошо. Ждите, ребенку рано вернули слух, скоро все восстановится», – рассказывали родители. И вот прошло больше года… Они стали переживать, что ребенок отличается от слышащих сверстников, не стартует развитие речи, и с этой тревогой кинулись штурмовать Интернет. Там «соратниками по несчастью» часто упоминался Центр реабилитации, поэтому было принято решение прибыть непременно на настройку, ведь развитию девочки явно что-то препятствовало.

Обнажив проблему в настройке перед родителями, я оперативно ее решила, создав лояльные карты на обоих «ушках», адекватно распределив частотную нагрузку на каналы. Мне предстояло самое главное – «достучаться до небес»: рассказать родителям о перспективах дальнейшего роста и развития цветочка, о том, как бороться с формирующейся депривацией и педзапущенностью, а также о том, что будет, если просто ждать, лишив ребенка правильно организованной реабилитации. Кстати, девочка явно залипла на каком-то пособии и бесконечно повторяла ритуальные действия с ним. Это было вишенкой на торте, и я окончательно убедилась в том, что нельзя просто отпустить ребенка с качественной настройкой. Этого будет недостаточно для того, чтобы Василёк пошла в массовую школу со слышащими сверстниками, соответствуя нормотипичному уровню их слухоречевого развития, хотя сейчас фундамент в виде ранней кохлеарной имплантации и адекватной настройки заложен.

Казалось, что родители были довольны результатом проделанной работы и даже засобирались на выход. Когда я спросила их о конечной цели манипуляций с ребенком, то мама стала заметно нервничать и сразу оправдываться. Ее трогательный рассказ о том, что она преодолевала собственную тяжелую болезнь, часто отсутствовала дома, не имела возможности заниматься с детьми, меня окончательно добил своей уникальностью. Мое сердце сжалось, захотелось никуда их не отпускать, а поселить в Центре и не выпускать до тех пор, пока цветочек не достигнет определенных успехов в культивации слухоречевой пашни, а уровень ее общего развития не будет вызывать опасений.

Обнажить перед родителем пробелы собственного ребенка, особенно когда они уже перешли в патологичную стадию, весьма непросто. Уличение или обвинение!

Обнажить перед родителем пробелы собственного ребенка, особенно когда они уже перешли в патологичную стадию, весьма непросто. Уличение или обвинение! Обида и злость! После испытания этих чувств родителю вряд ли захочется вернуться и уж тем более сотрудничать. Необходимо сделать это мягко и деликатно, подарив надежду, ведь понадобится много сил и немало времени для достижения заветного результата.

«У вашего ребенка налицо признаки аутистического спектра… Это, конечно, не моя компетенция и я не ставлю диагнозов, – деликатно начала я, – тревожные колокольчики уже вовсю звонят как гигантские колокола, словно указывая на то, что надо срочно что-то делать». Это был первый случай в моей практике, когда я открыто сказала о проявлениях аутизма… Для меня это тоже было серьезнейшее испытание. Ранее на эту тему я общалась с родителями все больше намеками. Мама призналась, что подобные вещи она уже от кого-то слышала. И дальше стало проще говорить. Да-да, первым, что я услышала от мамы, была жалоба на отсутствие специалистов по месту жительства. Конечно, это не ново и действительно грамотных специалистов мало, но даже они без участия родителей и всех членов семьи не творят чудеса. И выхода тут два: либо пусть идет все своим чередом и к чему придет, к тому и придет, либо мы коллективно работаем, стремясь к заветной цели, ведь на этом этапе шанс точно был. Мама, которая успешно боролась с онкологией, уж точно не испугалась поединка за развитие своего ребенка, ведь она уже выиграла не один бой за собственную жизнь.