ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей

Надо отметить, что несколько месяцев было потеряно из-за неадекватной настройки системы кохлеарной имплантации. У мальчика сильно снижена чувствительность. Алёна рассказывает, что, несмотря на то что выдержал уже столько больниц, наркозов, уколов и заборов крови, он все равно не плачет. Мамина трактовка «очень терпеливый», казалось бы, повод для гордости. Но нужно понять, что причина тому – снижение чувствительности, и последствия этого не самые приятные. Конкретно по настройке при сниженной чувствительности: требуется умышленное завышение порогов, чтобы электронный слух имел значимость. Но даже у терпеливого Влада перебор с уровнем комфортной громкости вызывал негатив: он слышал нестерпимо громко, отчего не любил сам процессор, ощущая от него дискомфорт. После того как настройку поправили, мальчик сразу изменил свое отношение к слуховому гаджету, и процесс слухоречевого развития быстро стартовал. Быстро – понятие относительное, если сравнивать, например, с его сверстниками, имплантированными в три-четыре года, но никак не с детьми раннего возраста.

Неприятности, связанные с основным диагнозом, регулярно присутствуют на жизненном пути малыша. Обследования, наркозы, операции, приступы кишечной непроходимости и многое прочее. Один из таких моментов, который случился во время курса реабилитации, всерьез напугал и маму, и специалистов. Ситуация вновь поставила мальчика между смертью и жизнью. Последняя взяла верх в этом сражении. Тогда мама, пребывая в отчаянии, сказала: «Он точно не скажет мне спасибо за то, что я столько раз его спасала. Он если и научится говорить, то обязательно скажет мне: почему ты не дала мне умереть и оставила жить в муках!» Алёна – женщина удивительной силы. Со всеми невзгодами ей приходится бороться одной – папа оставил семью, не справившись с многочисленными диагнозами.

В очередную встречу она привезла мне еще один – алалия. Так сообщили родительнице педагоги, которые начали интенсивно заниматься с Владом. Важно отметить, что у мальчика на слух неплохо накапливается словарный запас, он составляет примерно 30 слов, есть мотивация к использованию вокализаций, да и артикуляционно подражать у него хорошо получается. Конечно, отягощенный анамнез располагает к наличию тяжелых нарушений речи и без сниженного слуха, должны быть органический компонент и симптоматика, свойственные этому речевому нарушению, но их у мальчика не наблюдалось. Часто предполагают наличие алалии, когда педагог, интенсивно занимаясь с ребенком, не видит результатов своей работы или они совсем незначительные. Очевидно, что такова ситуация Влада: словарь копится очень медленно и потому практически незаметно актива. Вот и примеряют парню очередной диагноз, который, на мой взгляд, неприменим.

Неприятности, связанные с основным диагнозом, регулярно присутствуют на жизненном пути малыша.

Сколько еще прозвучит этих диагнозов, на сколько сил хватит у этой стойкой мамы, будет ли счастливый конец у этой истории, невозможно даже предположить. Я искренне надеюсь, что эту семью точно ждет награда за все невзгоды. Хочется пожелать счастья, сил и чуточку везения, некоего саморазрешения проблем, которые порой и решения-то не имеют.

Василёк

Когда маленькая Василиса появилась на пороге моего кабинета, сразу стало ясно, что придется попотеть. Хорошо, что я не одна – с феечкой, и сколько бы ни потратили времени, я точно знала, что все будет хорошо и для ребенка, и для родителей.

Спустя несколько лет практики введения настроечной сессии и за аудиолога, и за педагога мне стали ясны несколько очевидных сейчас, казалось бы, вещей. Да, я, конечно, могу справиться сама, но это адски тяжело: и жать на кнопки, настраивая объективными методами систему кохлеарной имплантации, и организовывать ребенка, и комментировать родителям происходящее. После такого марш-броска еще нужно прочитать родителям не изнуряющую, а очень интересную и информативную лекцию на доступном языке о том, что было со слухом ребенка и что стало, каких ожидать результатов и когда.

Особая каста родителей – те, кто приезжает в Центр реабилитации только на одну манипуляцию – настройку звукового процессора кохлеарного имлпантата, либо не осознавая важности комплексного реабилитационного курса, либо попросту экономя на нем. Безусловно, существует множество уже реабилитированных киотов, которые полноценно интегрированы в общество слышащих людей. Настройки для всех носителей кохлеарных имплантатов – пожизненная периодическая профилактическая мера.

Когда маленькая Василиса появилась на пороге моего кабинета, сразу стало ясно, что придется попотеть.