Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Хоспис – это попытка предложить новый способ умирания. Хотя ритуалы хосписа нравятся не всем, но те, кто соглашается в них участвовать, помогают нам составить ars moriendi нашего времени. Но это потребует большой борьбы – не только со страданиями неизлечимо больного, но и с непреодолимой инерцией колоссальной медицинской машины.

Накануне Дня благодарения Сара Монополи, ее муж Рич и ее мама Дон Томас встретились с доктором Марку, чтобы обсудить, какие еще варианты у них остались. К этому моменту Сара прошла три курса химиотерапии, которые не принесли ощутимых результатов. Возможно, доктор Марку мог бы поговорить и о том, чего хочет сама Сара – сейчас, на пороге смерти, – и как лучше всего удовлетворить ее желания. Но Сара и ее родные ясно дали понять, что хотят обсуждать исключительно дальнейший план лечения. Говорить о смерти они не желали.

Потом, уже после смерти Сары, я беседовал с ее мужем и родителями. Они подчеркивали, что Сара знала, что ее болезнь неизлечима. Через неделю после диагноза и родов она дала родным подробные инструкции о том, как нужно растить и воспитывать Вивиан, после того как ее самой не станет. Несколько раз признавалась близким, что не хочет умереть в больнице. Она хотела провести последние минуты мирно и спокойно, у себя дома. Однако ни родным Сары, ни ей самой, по словам ее матери, “не хотелось” обсуждать то обстоятельство, что эти минуты настанут совсем скоро и что замедлить развитие болезни, возможно, так и не удастся. Гэри, отец Сары, и Эмили, ее сестра-близнец, по-прежнему надеялись, что Сару удастся вылечить. Им казалось, что врачи просто плохо стараются. “Я не мог поверить, что нет никакого средства”, – вспоминал Гэри. А Рич признался, что болезнь Сары совершенно выбила у него почву из-под ног: “У нас только что родился ребенок. Мы были молоды. А это была какая-то дикость, полнейший шок. Мы никогда не говорили о том, чтобы отказаться от лечения”.

Доктор Марку обвел присутствующих взглядом. Он уже почти двадцать лет лечил рак легких, и у него был немалый опыт подобных бесед. Доктор всегда держится спокойно и уверенно, но при этом он, истинный уроженец Миннесоты, старается избегать как споров, так и излишней доверительности. И хочет, чтобы любые решения были научно обоснованными.

“Я знаю, что подавляющее большинство моих пациентов умрут от своей болезни”, – говорит он. Статистика показывает, что, если вторая линия химиотерапии не приносит результатов, дальнейшее лечение редко продлевает жизнь больных раком легких, зато чревато серьезными побочными эффектами. Тем не менее доктор Марку считал, что в случае Сары Монополи надежда еще не окончательно потеряна.

Доктор Марку сказал ей и ее близким, что в какой-то момент, наверное, придется задуматься о “поддерживающем лечении”. Но есть и кое-какие экспериментальные методы, продолжал он: несколько новых препаратов сейчас проходят испытания. Самым перспективным считается таргетный препарат компании Pfizer, нацеленный как раз на одну из мутаций, обнаруженных в раковых клетках Сары. Сара и ее родные тут же решили попробовать. Препарат был совсем новый, ему даже названия еще не дали, только номер – PF0231006, отчего он выглядел еще более соблазнительным.

Были и некоторые сложности: в частности, ученые еще не подобрали безопасную дозу. Препарат проходил лишь первую фазу испытаний, то есть проверку на токсичность различных доз, а не на их эффективность. Более того, когда решили проверить, как действует лекарство на раковые клетки, взятые у Сары и помещенные в чашку Петри, ничего не вышло. Однако доктор Марку считал, что все это не однозначные противопоказания, а просто некоторые преодолимые сложности. Главной проблемой было то, что из-за легочной эмболии, случившейся у Сары летом, ее нельзя было включить в программу испытаний: по правилам, после такого инцидента должно было пройти два месяца. А тем временем Марку предложил попробовать еще один вариант обычной химиотерапии – винорельбин. Сара начала лечение в понедельник после Дня благодарения.

Тут следует остановиться и попытаться понять, что именно случилось. Цепочка последовательных решений привела к тому, что Саре пришлось начать четвертый курс химиотерапии, у которого был лишь мизерный шанс изменить течение болезни, зато огромная вероятность возникновения инвалидизирующих побочных эффектов. А возможностью подготовиться к неизбежному Сара и ее родные пренебрегли. И все это по причине, которую приходится считать нормальной, понятной и вполне заурядной: ни сама больная, ни ее родственники не были готовы принять реальность болезни.