Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Декабрьская КТ показала, что рак легких дал метастазы в позвоночник и печень. Когда мы встретились в январе, Сара еле двигалась – медленно, неловко. Нижняя половина тела так отекла, что кожа туго натянулась. Сара не могла произнести подряд больше одной фразы – нужно было переводить дыхание.

К началу февраля ей уже требовался дома кислород для дыхания. С другой стороны, прошло достаточно времени после эмболии, чтобы подключиться к испытаниям экспериментального препарата. Для допуска требовалось только повторить сканирование. Оно выявило метастазы в мозге – как минимум девять новообразований размером до полутора сантиметров в обоих полушариях. Экспериментальный препарат не был способен преодолеть гематоэнцефалический барьер. Стало ясно, что PF0231006 не поможет.

И тем не менее и сама Сара, и ее родные, и лечащие врачи сохраняли боевой настрой. Не прошло и двадцати четырех часов, как Сара обратилась к онкологу-радиологу, чтобы пройти курс облучения мозга, которое могло бы уменьшить метастазы. Двенадцатого февраля она завершила пятидневную радиотерапию, после которой ее охватила невыносимая слабость – она едва могла встать с постели. Почти ничего не ела. С осени похудела на десять кило. И призналась Ричу, что уже два месяца не чувствует рук и у нее двоится в глазах. “Почему ты не говорила мне?” – испугался Рич. “Не хотела прекращать лечение, – ответила она. – А так меня бы заставили”.

Саре дали две недели, чтобы прийти в себя после облучения. А потом мы предложили ей попробовать еще одно экспериментальное лекарство – разработку одной маленькой биотехнологической компании. Сара должна была начать лечение 25 февраля. Ее шансы таяли на глазах. Но у кого хватило бы духу сказать ей, что они равны нулю?

В 1985 году палеонтолог и историк науки Стивен Джей Гулд опубликовал выдающееся эссе под названием The Median Isn’t the Message (“Не верьте медиане”)[95]. Он написал эту работу, поскольку за три года до этого у него самого обнаружили мезотелиому брюшины – редкую смертельную разновидность рака, как правило вызванную длительным контактом с асбестом. Выслушав диагноз, Гулд отправился в библиотеку и перерыл всю научную литературу по этому вопросу, вышедшую за последние годы. “Во всех статьях с жестокой прямотой говорилось, что мезотелиома не лечится и средняя продолжительность жизни больного составляет всего восемь месяцев с момента ее обнаружения”, – писал Гулд. Эта новость подкосила его. Но потом он внимательно присмотрелся к графикам ожидаемой продолжительности жизни больных.

Гулд был натуралистом и обращал больше внимания на колебания вокруг средней точки кривой, чем на саму среднюю точку (медиану). И наметанный глаз ученого заметил удивительные отклонения. Показатели отдельных больных не скапливались в районе медианы, а словно бы расходились веером в обе стороны. Более того, кривая была сдвинута вправо – с длинным, хотя и тонким, хвостом больных, проживших на много лет больше медианы (восемь месяцев). И Гулд нашел в этом утешение. Он легко представил себе, что окажется в самом конце этого хвоста и даже дальше. И он и правда выжил. После операции и экспериментальной химиотерапии он прожил еще 20 лет и умер в 2002 году в возрасте 60 лет от рака легких, никак не связанного с первоначальным заболеванием. В своем эссе 1985 года он писал:

По-моему, это стало чем-то вроде моды – считать, что умение примириться со смертью есть синоним чувства собственного достоинства. Разумеется, я согласен с Экклезиастом – есть время любить и время умирать, и когда придет мой срок, я надеюсь встретить смерть спокойно и так, как буду считать нужным. Однако в большинстве случаев я предпочитаю более воинственный подход: смерть – наш главный враг, и я не вижу ничего постыдного в поведении тех, кто в ярости идет войной против гибели света.