Каждый раз, когда ко мне приходит смертельно больной, я вспоминаю эссе Гулда. Всегда есть длинный хвост надежд – пусть и тонкий. Что плохого в том, чтобы надеяться? По мне, так ничего – разве только в результате не получится так, что мы не сумели подготовиться к куда более вероятному исходу. Беда в том, что вся наша медицинская система, вся культура выстроена вокруг длинного хвоста. Мы создали хитроумный механизм стоимостью в триллионы долларов, единственная цель которого – раздача лотерейных билетов в эквиваленте медицинских услуг, а при этом система, которая готовила бы больных к тому, что эти билеты почти никогда ничего не выигрывают, у нас пока в зародыше. Надежда и план – это разные вещи, но наш план сводится к надежде.
Никакого чудесного исцеления Сара так и не дождалась, и когда настал конец, оказалось, что к этому никто не готов – ни сама Сара, ни ее родные. “Я с самого начала хотел исполнить ее желание и дать ей мирно умереть дома, – говорил мне впоследствии Рич. – Но я не верил, что нам это удастся. Не знал, как это сделать”.
Утром в пятницу 22 февраля, за три дня до начала нового курса химиотерапии, Рич проснулся и увидел, что его жена сидит рядом, подавшись вперед и опершись на руки, глаза у нее широко раскрыты, а губы хватают воздух. Она страшно побледнела, часто дышала, с каждым жадным глотком воздуха все тело содрогалось. Сара словно тонула. Рич прибавил кислород, поступавший через трубку в нос, но лучше не стало. “Не могу! – пробормотала она, останавливаясь после каждого слова. – Мне страшно!”
Никакого “комфорт-пакета” в холодильнике у Рича не было. И номера дежурной медсестры из хосписа у него тоже не было. Да и откуда ему было знать, что все это вообще бывает? Хоспис на дому был для всех еще в новинку.
“Мы поедем в больницу”, – сказал он Саре. Когда он спросил, хочет ли Сара, чтобы они поехали на машине, она помотала головой, поэтому он набрал 911 и разбудил Дон, мать Сары, которая спала в соседней комнате. Через несколько минут за окном завыли сирены, Сару погрузили на носилках в скорую, Дон выбежала на крыльцо в слезах. “Ничего, мы разберемся”, – заверил ее Рич. Просто очередная поездка в больницу, твердил он себе. Врачи придумают, как вытащить Сару.
В больнице Саре поставили диагноз – пневмония. Это очень огорчило родных, поскольку они считали, что сделали все, чтобы уберечь Сару от инфекций. Они тщательно мыли руки, не пускали в дом гостей с маленькими детьми, даже ограничивали общение Сары с маленькой Вивиан, если у той появлялись малейшие признаки насморка. Однако иммунная система Сары и ее способность очищать легкие от мокроты были подорваны не только раком, но и постоянным облучением и химиотерапией.
С другой стороны, пневмония была не самым страшным диагнозом: ведь это всего-навсего инфекция. Ее можно вылечить. Медики поставили Саре капельницу с антибиотиком и надели кислородную маску. Родные собрались вокруг ее постели, надеясь, что антибиотики вот-вот подействуют. Ей можно помочь и все станет как было, твердили они друг другу. Однако прошла ночь, настало следующее утро, а дышать Саре становилось все труднее.
“Что-то мне больше ничего смешного в голову не приходит”, – сказала Саре ее сестра-близнец Эмили. Родители только молча смотрели на больную. “Мне тоже”, – прошептала Сара. Лишь позже родственники поняли, что это были ее последние слова. После этого Сара начала то и дело терять сознание. Медикам остался только один выход: подключить ее к аппарату искусственной вентиляции легких. Ведь Сара – настоящий боец, верно? А следующее поле битвы настоящего бойца – реанимация.
Это трагедия нашей эпохи, трагедия, которая уже была разыграна миллионы раз. Когда никто не знает, сколько нам еще осталось, и когда мы воображаем, будто нам осталось гораздо больше, чем на самом деле, все наше существо стремится в бой и готово умереть с химией в крови, с трубкой в горле, со свежими швами на теле. И нам даже в голову не приходит, что мы сами сокращаем срок оставшейся нам жизни и ухудшаем ее качество. Мы воображаем, что надежда есть до того момента, пока врачи сами не скажут, что больше ничего не в силах сделать. Но на самом деле так бывает редко – врачам всегда есть что сделать. Пропишут токсичные лекарства недоказанной эффективности, сделают операцию, чтобы удалить часть опухоли, поставят зонд, если человек уже не может есть, – словом, что-нибудь да придумают. А нам нужен выбор. Но это не значит, что мы рвемся делать его сами. Наоборот, обычно мы стараемся ничего не выбирать. Мы действуем по умолчанию – а это значит, что мы просим: “Сделайте что-нибудь. Исправьте что-нибудь. Может быть, есть хоть какой-нибудь способ выбраться из этого всего?”