Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Прошло два года, и Джек снова научился ходить, пусть совсем недалеко. Он не мог одеваться и мыться без посторонней помощи. Ему было трудно жевать и глотать. Однако он полностью сохранил умственные способности и отчасти владел руками – этого хватило, чтобы написать две книги и более десятка научных статей. После операции Джек прожил десять лет. Однако в конце концов нарушения глотательного рефлекса привели к тому, что частицы пищи то и дело попадали ему в легкие, и в результате он постоянно болел пневмонией и оказывался то в больнице, то в реабилитационном центре. Питаться через зонд он не хотел. И тогда стало очевидно, что эта постоянная битва ради призрачного шанса на чудесное исцеление не позволит ему даже вернуться домой. За несколько месяцев до нашего разговора со Сьюзен ее отец решил отказаться от дальнейшей борьбы. “Мы организовали хоспис на дому, – рассказала Сьюзен. – Следили, чтобы он не подавился, и старались, чтобы ему было удобно. А потом он перестал есть и пить. И дней через пять умер”.

У Сьюзен Блок с ее отцом состоялся тот самый разговор, который должен произойти у всех нас, когда станет ясно, что химиотерапия больше не действует, что нам нужна кислородная подушка, предстоит рискованная операция, когда отказывает печень, когда мы уже не можем сами одеваться. Я слышал, что шведские врачи называют этот разговор “беседой о переломном моменте”. Они проводят несколько встреч с больным, чтобы тот разобрался, что ему нужно, хочет ли он отказаться от гонок со временем и переключиться на борьбу за другие человеческие ценности – побыть с близкими, отправиться путешествовать, полакомиться шоколадным мороженым. Однако проводят такие беседы лишь немногие из нас, врачей; мы их очень боимся – и есть почему. Они пробуждают неприятные чувства – злость или беспомощность. Если эту беседу провести неправильно, можно утратить доверие больного. Зато если она удастся, больные смогут провести оставшееся им время достойно.

Одна моя знакомая, врач-онколог, рассказывала мне, что недавно лечила больного 29 лет, у которого была неоперабельная опухоль мозга, продолжавшая расти, несмотря на вторую линию химиотерапии. Больной решил отказаться от дальнейших попыток химиотерапии, однако, чтобы прийти к этому решению, понадобилось несколько часов разговоров, поскольку для больного оно было неожиданным. Сначала моя знакомая беседовала с ним один на один. Они вместе вспомнили всю историю его болезни и обсудили оставшиеся варианты. Врач была откровенна. Она сказала больному, что за всю свою карьеру ни разу не видела, чтобы третья линия химиотерапии давала существенные результаты при лечении опухолей этого типа. Она искала экспериментальные методы лечения, но и они не вселяли особых надежд. И хотя она была готова назначить третью линию химиотерапии, но все же рассказала больному, сколько сил и времени отнимет дальнейшее лечение у него самого и его близких.

Больной не ушел в себя и не возмутился. Он стал задавать вопросы – и их хватило на целый час. Он спрашивал о сути тех или иных методов лечения. Постепенно расспросы приняли иное направление: что будет, если опухоль станет еще больше? Какие появятся новые симптомы, что можно предпринять, чтобы с ними бороться? Каким будет конец?

Потом врач назначила совместную встречу с молодым человеком и его семьей. Эта беседа прошла не очень гладко. У больного была жена и маленькие дети, и поначалу жена не хотела даже слышать о том, чтобы прекратить химиотерапию. Но когда онколог попросила пациента своими словами передать жене, о чем они уже поговорили вдвоем, жена все поняла. Так же получилось с его матерью, медсестрой по профессии. Однако отец молодого человека за все это время не произнес ни слова.

Через несколько дней больной снова пришел к врачу побеседовать. “Что-то должно быть! Что-то точно должно быть!” – возбужденно говорил он. Оказывается, отец нашел в интернете описания разных методов лечения и показал сыну. Больной понимал, что отец не может смириться с неизбежностью. И никто из больных не хочет причинять боль родным. По словам Сьюзен Блок, две трети больных соглашаются на лечение вопреки своему желанию – потому что этого хотят их близкие.

Тогда врач поехала домой к отцу больного. У того на столе лежала огромная кипа распечаток из интернета – отчеты о разных испытаниях и методах лечения. Врач изучила их все. Она сказала отцу больного, что была вполне готова передумать. Но все эти методы лечения либо относились совсем к другим типам опухолей мозга, не таким, как у его сына, либо не подходили для него по другим параметрам. Никаких чудес не будет. Врач объяснила отцу больного, что ему нужно понять: дни его сына сочтены, и сыну понадобится отцовская помощь, чтобы прожить их.

Врач, печально улыбаясь, вспоминала, что ей было бы гораздо проще настоять на химиотерапии. “Но эта встреча с отцом все же стала переломным моментом”, – закончила она.