Жил на свете человек. Как мы стали теми, с кем родители говорили не общаться

Синдром Дауна и по сей день окружен множеством мифов и предубеждений, которые, по сути, и становятся главной причиной непонимания и антипатии окружающих, причиной того, что общество игнорирует людей с генетическими аномалиями, отворачивается от них. Наиболее устойчивым предрассудком является мнение, что дети с синдромом Дауна умственно отсталые. Это в корне неверно. Раньше дефект генома действительно априори приравнивали к ограничению интеллектуальных способностей, но и для медиков, и для педагогов давно уже стало очевидным, что не все так просто.

Детям с синдромом Дауна на самом деле намного тяжелее дается развитие, нежели тем, кто родился без генетических патологий[4]. Изначально это связано с особенностями их физического тела, в медицинском смысле. Практически всем таким детям свойственна мышечная гипотония[5], из-за чего они позже своих сверстников начинают сидеть, ползать, ходить. У них долго развивается моторика, что дает, соответственно, задержку и в становлении речи. И так по всем параметрам. У каждого младенца свой «стартовый капитал», свой набор попутных диагнозов.

Но все они обучаемы, просто учение дается им втрое сложнее, чем здоровым детям.

Некоторые дети с СД развиваются очень хорошо, другие – хуже, намного медленнее. Главное – не упустить стадию активного развития мозга, заниматься с ребенком с самого начала, с момента рождения. Многое можно развить, на многое повлиять, но для этого, разумеется, нужны любовь и поддержка родителей. В стае волков человеческому детенышу никогда не вырасти нормальным человеком.

Другая жизнь. Светлана

Моя жизнь с самого начала складывалась вполне благополучно: я была единственным ребенком в крепкой и обеспеченной семье, меня всегда окружали любовь и забота родителей. После школы я успешно окончила университет, на последнем курсе вышла замуж за любимого человека. С работой тоже повезло: я занимала перспективную должность в исследовательском институте, собирала материал для кандидатской диссертации. Будущее виделось исключительно в радужном свете. И первая беременность представлялась тогда лишь новой ступенькой к долгому и безмятежному счастью.

Мы с Игорем уже заранее любили нашего малыша и в ожидании его появления строили планы: как будем его воспитывать, чем помогать в учебе, что еще сможем сделать для его всестороннего развития. Мое новое состояние не было для меня бременем, оно наполняло все мое существо новыми, ни с чем не сравнимыми ощущениями и эмоциями. Я чувствовала себя так, словно из неприметной гусеницы вот-вот должна превратиться в яркую, чарующую красотой бабочку и, распахнув свои тонкие крылья, явить миру истинную себя. Я много читала о том, как нужно питаться, как вести себя во время родов, как правильно дышать, словом, все-все на эту тему. Я готовилась стать матерью.

Соблюдая все рекомендации врача, я следила за прибавкой веса, устраивала разгрузочные дни, проходила все назначенные согласно сроку обследования: УЗИ-скрининг дважды, биохимию крови. Мы ждали девочку. Никаких отклонений в ее развитии врачи не выявляли, все показатели были в пределах нормы. Однако роды начались за месяц до рассчитанного срока, и я сильно перепугалась, что что-то пошло не так, что моя малышка в опасности. Но все прошло, что называется, штатно, девочка родилась живой и ни в какой реанимации необходимости не возникло. Я понемногу стала приходить в себя, единственное, не могла понять, почему мне не дали сразу дочку на руки – я только издали успела ее увидеть и услышать ее первый крик.

Все мои вопросы к персоналу оставались без ответа, но через пару часов пришла педиатр и сказала, что по всем признакам девочка родилась с синдромом Дауна, что сейчас они проводят исследования и как только будут результаты, мне сообщат. Внутри меня все оборвалось, как будто мне сказали, что мой ребенок умер. Результаты анализов подтвердили заключение врачей, о чем мне и сообщили в тот же день. Жестокий приговор генетиков обжалованию не подлежал. Пустота и безысходность. Не успев родиться матерью, я умерла. Хрупкой бабочке сломали крылья и бросили в огонь. У меня не укладывалось в голове, как такое могло случиться, почему это случилось именно со мной, что я сделала не так, чем я заслужила это наказание. Этого просто не может быть! Уцепившись за соломинку надежды, что, скорее всего, произошла какая-то ошибка, я стала добиваться, чтобы мне принесли мою девочку. Мне необходимо было ее увидеть, убедиться в том, что действительно произошло непоправимое.

Врач всячески отговаривала меня, убеждала, что никакой ошибки точно нет, показывала результаты тестов.

– Поверьте, – говорила она, – вам лучше ее не видеть. Ведь потом вам будет в сто раз труднее подписать отказ.

– Какой отказ? – не могла понять я.

– Отказ от ребенка.