Жил на свете человек. Как мы стали теми, с кем родители говорили не общаться

Родители, сказать по правде, первое время были просто в ужасе, они никак не могли понять и принять такое наше решение. «Ты сошла с ума», «второй раз на те же грабли», «ты хочешь искупить вину, которой на самом деле не существует», «ты просто сейчас не в состоянии понять, что не сможешь перенести еще одну такую трагедию», «ты себя угробишь». Так они говорили, и в их словах, безусловно, была логика, была правда. Но это была их правда. Наша была другой. И мы осознавали, на что идем. Мы готовились, хотя в том, что касается синдрома Дауна, никогда не знаешь, чего ожидать, где подстелить соломку. Мы перечитывали литературу, которую могли найти, листали интернет, нашли сообщество родителей «солнечных» деток, познакомились с ними, изучали альтернативные методики общения, я прошла курсы специального массажа и ряд психологических тренингов. Я знала, что все равно все будет сложно, но это решение освободило меня.

Сейчас Ванечке пять лет, операция на сердце, которую ему сделали в первые месяцы, когда он еще был в Доме ребенка, прошла успешно. Он уже довольно уверенно ходит, учится орудовать ложкой, потому что ему нравится кушать самостоятельно, пытается сам одеваться, с переменным успехом, правда. Зато раздеваться у него получается намного лучше. Любит расставлять игрушки по всей комнате по ему одному известному порядку, а потом с таким же усердием и терпением собирать их в коробки.

Ваня общительный и дружелюбный мальчик, очень открытый. Он с удовольствием играет с детьми на площадке, не говоря уже о бабушке с дедушкой. Пока еще он не очень хорошо говорит, но, как ни странно, при этом ему легко удается устанавливать контакт с другим человеком, будь то ребенок или взрослый, есть у него такой талант. Над развитием речи мы с ним упорно трудимся, но тут есть свои нюансы. Ему сложнее воспринимать услышанное, когда фразы слишком длинные, так что пока он понимает речь гораздо лучше, чем говорит сам.

За эти годы мне ни разу не пришлось пожалеть о нашем решении, хотя первое время было очень непросто. С сердцем у Вани все было в порядке, мы постоянно обследовались у кардиолога, но возникали проблемы и с почками, и с легкими. Пневмонии тоже избежать не удалось, и это было тяжелейшим испытанием…

Вообще, конечно, нагрузка на психику родителей с таким ребенком просто чудовищна. Ты никогда не знаешь, какие еще сюрпризы подкинет болезнь, где подстережет опасность. Любой маме знакомы эти страхи и беспокойство о малыше, даже вполне здоровом. Но наша ситуация усиливает их в разы, и с этими страхами приходится долго бороться. Пока не научишься принимать все происходящее как данность. Принимать с благодарностью. Я учусь этому у Вани, и я расту вместе с ним. Он очень чуткий мальчик, он тонко чувствует людей и их отношение, чувствует тепло и заботу и с благодарностью откликается на все, что для него делается, вообще на все, что его окружает.

Да, с ним порой приходится нелегко. Когда Ванечке нездоровится, он может позабыть все, чему научился за последние месяцы. И мы с ним как будто возвращаемся в прошлое и начинаем все заново: учимся кушать, ходить на горшок, одеваться. Это иногда сильно выматывает, все труды вдруг кажутся напрасными. Но я не позволяю себе отчаиваться и опускать руки. Забыл – значит, будем вспоминать и снова учиться.

Но хуже всего, когда сталкиваешься с непониманием, а то и осуждением других людей.

Бывшая коллега по институту мне как-то выдала: «Вот ты отказалась от такой перспективной карьеры, ты поставила на себе крест – и ради чего? Ради ребенка, который даже не сможет понять, что он неполноценный и никогда не станет тебе поддержкой». Я не пытаюсь переубеждать таких жалельщиков, что-то кому-то доказывать. Зачем? Они все равно меня не услышат.

Я приняла своего сына таким, какой он есть. Да, он родился таким, и этого не изменить. А вот каким он вырастет и какую жизнь проживет – во многом зависит от меня. Знаю, что некоторых деток с СД не удается обучить даже чтению и письму, и они не могут ходить в обычную школу. Перспективы самостоятельной взрослой жизни людей с синдромом Дауна тоже весьма расплывчаты и сильно ограничены. Но у любого ребенка есть потенциал, который можно разглядеть и постараться развить. Мы над этим работаем.

Ну а насчет того, что я «поставила на себе крест» или «загубила свою жизнь» – это вообще откровенная чепуха. У меня просто иные цели и приоритеты, незнакомые прагматикам и рационалистам, иные критерии успешности и благополучия. Я живу совсем другой жизнью, следую своему призванию и предназначению – быть матерью особенного ребенка.

На изломе судьбы. Артур