Жизнь на кончике скальпеля. Истории нейрохирурга о непростых решениях, потерях и надежде

В романе «Граф Монте-Кристо» Александр Дюма сравнивает то, как выглядит больной с синдромом запертого человека, с «далеким отблеском свечи, который путешественник видит ночью где-то далеко в пустыне». Вот как французский писатель описывает глаза больного синдромом запертого человека:

«Вся активность, сила, ум и стремления, которые ранее были распределены по всему его телу и проявлялись в движении руки, в звуке голоса, в подвижности тела, исчезли. Вместо всего этого говорили только глаза».

Мы быстро собрали бригаду консультантов для того, чтобы общаться с пациенткой. В палату принесли плакат с буквами алфавита. Мы поочередно показывали пальцем на буквы, а пациентка моргала, чтобы показать, что выбрала определенную букву. Она моргала два раза. Я настоял на том, чтобы она так делала, для того чтобы показать, что моргнула не случайно. Моргнуть один раз человек может чисто рефлекторно.

Мы водили пальцем по буквам, а она моргала, и так постепенно складывались слова и фразы из гласных и согласных. Все это было немного похоже на странную версию американской телеигры «Колесо фортуны». Глаза пациентки были единственным окном ее сознания. Словно она заперта в доме и может общаться, только закрывая и открывая жалюзи на окнах. Она была словно заваленный глубоко в шахте шахтер, с которым мы пытались установить контакт.

Что происходит с самосознанием пациента с синдромом запертого человека, когда его сознание ограничено его собственным умом, сжато, загнано в минимальное пространство? Французский журналист Жан Доминик Боби перенес инсульт и пришел в себя в больнице на атлантическом побережье Нормандии с синдромом запертого человека. Ему тогда было 43 года. Он писал, что ему казалось, будто он был заперт в водолазном колоколе. Он написал составленный из отдельных писем бестселлер под названием «Скафандр и бабочка». Символической бабочкой был его ум, дававший ему способность вылететь за пределы тела, ставшего для него тюрьмой. Нейробиолог Сантьяго Рамон-и-Кахаль, открывший то, что нейроны могут обмениваться информацией, физически не соприкасаясь, также сравнивал ум с бабочкой:

«Как энтомолог в поиске ярких бабочек, мое внимание ловило в садах серой материи клетки изящной и тонкой формы, мистических бабочек души, биение крыльев которых в один прекрасный день может открыть нам секреты ума».

Жан Доминик Боби, живший с синдромом запертого человека, писал в своей книге об ограниченных возможностях бабочек переносить его в другие места и в другие времена:

«Я тускнею, исчезаю. Медленно, но верно. Как моряк, наблюдающий, как постепенно исчезает его родной берег, я смотрю, как уходит мое прошлое. Моя старая жизнь все еще горит внутри меня, но все больше и больше становится похожей на пепел памяти»[12].

Со стороны может показаться, что жизнь пациентов с хроническим синдромом запертого человека становится совершенно бессмысленной. Однако бо́льшая часть пациентов так не считают. Многие находят смысл и ощущение благополучия в своих внутренних переживаниях. Фактически они оценивают качество своей жизни в том же диапазоне, что и здоровые люди соответствующего возраста. Это удивляет других людей, особенно медиков, которые работают с такими пациентами и оценивают качество их жизни намного ниже, чем сами больные.

Жан Доминик Боби не скрывал своих серьезных и порой душераздирающих ограничений, но все же сохранил способность радоваться. Он писал о письмах, которые друзья направляли ему в больницу и в которых описывали свою жизнь:

«Срезанные в сумерках розы, лень дождливых воскресений, ребенок, плачущий до тех пор, пока не заснет. Эти моменты, эти маленькие кусочки жизни трогают меня гораздо глубже и сильнее, чем всех остальных… Я храню эти письма как сокровище. В один прекрасный день я надеюсь склеить их вместе в длинный, почти километровый змей, который будет развеваться по ветру, как славящее дружбу знамя. И будет отпугивать стервятников».

Моя пациентка подписала все необходимые документы для отказа от претензий и снятия с больницы ответственности за результаты операции. Она знала, что идет на огромный риск. Даже человек, готовящийся к простой операции, должен подписаться под тем, что признает возможность получения серьезного увечья или даже смертельного исхода. В бумагах, подписанных пациенткой, фигурировали даже такие стихийные бедствия, как землетрясение. Большинство людей не читают полностью текст перед тем, как подписать документ. Но, в отличие от многих других, эта пациентка прекрасно осознавала риски, связанные с ее операцией.