Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

И я для себя решил одну вещь, довольно простую: пока я буду нужен кому-то на этом свете – буду жить и до последнего барахтаться. У меня очень много нереализованных идей и планов. Только у меня нету рук и ног сейчас. Но это восполняется. Если это будет восполняться и дальше, то я согласен и на гастростому, и на ИВЛ, хоть на криоконсервацию. Это вопрос целесообразности. Если просто валяться как растение – это мне сто лет не надо. А если я останусь человеческой единицей – будут у меня и «руки», и «ноги». Голос себе я уже нашел – Тобии, который управляется глазами и говорит потом голосом (приставка-айстрекер для управления компьютером движением глаз – прим. автора). Я видел людей, который 25 слов в минуту набирают глазами – это ненамного медленнее, чем я сейчас говорю. Я записал свой голос, чтобы потом своим голосом говорить, а не чужим. Вот когда я увидел, что Тобии сегодня стоит 150 евро, а не 7000, как пару лет назад, это очень меня вдохновило. Дальше вопрос еще с дыханием и глотанием, но и с этим можно разобраться…».

Жизнь с болезнью БАС

Спазмы и боли. Болезнь шла своим чередом, потихоньку отвоевывая у мамы все больше двигательных возможностей. Цитата из моего письма врачам московской Службы помощи от 27 февраля 2015 года: «У мамы левая рука уже не рабочая, кроме того, она очень спазмирована. Днем она постоянно ее разминает и делает упражнения, а ночью не может спать из-за сильных спазмов и болей. Рука деревенеет, сгибается в локте и прижимается к телу, при этом очень болят все суставы: плечевой, локтевой и лучезапястный. Приходится вставать и разминать руку, иногда каждый час. Естественно, это очень ослабляет маму… Немного помогает массаж на ночь – тогда она может спать до 3-х часов ночи…».

Мама часто просыпалась, разминала руку, долго искала удобное положение, чтобы снова заснуть.

Падения. Весной 2015 года начались падения. Первый раз мама упала дома в коридоре. Я была рядом и успела ее подхватить: мы аккуратно вместе упали, как сели. Даже с моей помощью подняться не получалось, пришлось ждать папу, он был где-то во дворе. Благо, мы достаточно хорошо устроились на полу, и папа не заставил себя ждать.

Второй раз маму сбил с ног внучок Сашка, пятилетний сын сестры. В том же узком коридоре он хотел проскользнуть мимо бабушки в комнату – в результате, оба упали. Сашка очень испугался, что уронил бабушку и заплакал, а мама его утешала, что он не виноват, что была бы она здорова, от такого легкого толчка не упала бы.

А третье падение было похоже на цирковой номер (я его не видела, описываю по маминому рассказу). Стоя рядом с кроватью, мама вдруг без всяких видимых причин просто кулем повалилась на нее. Матрас спружинил, маму подбросило вверх и в сторону, и она снова упала уже на пол рядом с кроватью. Когда пришла в себя, смогла на нее забраться и сесть.

Мама падала и летом на даче. Поскольку с весны 2015 года она ходила, опираясь на палочку в полусогнутом состоянии, то падения получались аккуратными. Как правило, кто-то из нас – я или папа, а на даче и сестра – был рядом. Мама иногда успевала предупредить, что сейчас упадет, и мы старались страховать ее. В общем, с падениями Бог миловал – ничего серьезного не случилось, а поводов пошутить и посмеяться было много.

Эмоциональная лабильность.