Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Конечно, болезнь смертельная! Конечно, болезнь ужасная! Но с ней можно и нужно жить. Не лежать и ждать, «когда же я помру», а именно жить. Понять это мне помогла реанимация – мозги на место поставила. Все время, пока я была там, думала: «Бедная я, несчастная – все путешествуют, а я тут». Теперь я тоже путешествую. Не могу далеко поехать куда-то – мы идем гулять в парк, в сквер, постоянно пытаемся получать новые эмоции».

Я рассказала маме о Стивене Хокинге, купила его автобиографическую книгу. Мама ее прочитала, сказала: «Но он практически ничего не говорит про болезнь, а больше про свою физику и вдохновение, которое она ему дает». Для меня самыми важными словами в книге великого ученого-физика были: «Я верю, что люди с ограниченными возможностями должны концентрироваться на вещах, в которых их недостаток не является помехой, а не сожалеть о том, чего они не могут делать». Об этом же говорил и биографический художественный фильм «Вселенная Стивена Хокинга», который мы посмотрели тогда же в феврале.

Мне очень хотелось дать маме побольше позитивных эмоций. Мы сходили с ней на два замечательных концерта близких ей по духу коллективов: Хора московского Сретенского монастыря и Праздничного хора минского Свято-Елисаветинского монастыря. Думаю, эти концерты надолго заполнили мамину душу светлыми впечатлениями. Еще мне захотелось реализовать мамину мечту, о которой я знала. Она всегда хотела научиться рисовать, но никогда на это не хватало времени. Я записала маму на курсы рисования, где картины рисуют даже те, кто совсем не умеет рисовать (в наше время все превращается в технологию). И мама сделала несколько карандашных набросков за тот месяц, пока ходила на занятия. Но продолжать дальше отказалась. Может быть, ей было неловко в группе здоровых людей. Главная же причина, думаю, в том, что не хватало сил. Вот поэтому хорошо бы человеку узнавать раньше про болезнь, чтобы оставалось время и силы на реализацию мечты.

Алена Фиалковская:«Моя мама всегда была очень мужественным человеком. Мы долго ей не говорили, что она смертельно больна. Но надо было ее к этому привести.

Было очень тяжело, но я начала постепенно рассказывать маме, у кого как было с этой болезнью. Потихонечку давала ей понять, что она такая не одна. Рассказала про гастростому, про капли, аппараты…

А потом мама посмотрела по телевизору передачу Елены Малышевой про эту болезнь. Она и не помнила, как болезнь называется, но поняла, что это про нее. Конечно, она сначала расстроилась, а потом стала планировать: «Вот это надо быстрее сделать, а это сделаете так, когда меня не будет». Она поняла, что ей надо быстро расставить все по местам. Она до последнего дня все воспринимала и ко всему подходила осознанно».

Светлана Волосевич:«Когда у меня умерла мама в марте 2016-го, с моей речью вообще плохо стало. Даша (внучка – прим. автора) сначала отправила меня к неврологу, потом повела на Сухую, в РНПЦ оториноларингологии. Проверили мне уши, нос, рот. Сказали: да, есть искривление перегородки, нёбо опущено, но ничего особенного.