Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Принятие неизлечимой болезни не означает, что человек обязательно опускает руки. Как правило, наоборот – он начинает ей сопротивляться. Это сопротивление происходит на двух уровнях – духовном и физическом.

Мама противостояла болезни на духовном уровне тем, что не поддавалась унынию, которое, безусловно, должно было на нее накатывать. Очевидно, это была полностью внутренняя борьба, и мы не замечали ее. Мама почти всегда пребывала в ровном благодушном настроении.

Второй уровень сопротивления – физический. Мы старательно выполняли все врачебные рекомендации. Но одновременно, как и многие больные БАС, пробовали лечиться альтернативными способами, раз уж официальная медицина сразу расписывалась в бессилии. Гомеопатия, биодобавки, тибетский гриб, чудодейственные массажи и даже ретаболил. Это естественная и понятная человеческая реакция – искать исцеления, остановки или хотя бы замедления развития болезни и облегчения симптомов. К сожалению, на этом уровне пока побеждает болезнь.

Виктор Дзыс:«Мне говорят: «Давайте мы на вас используем «магнитный молот». Это такой аппарат, который дает удар сильным магнитным пучком по голове. Думали, создадут заново нейронное возбуждение, которое у меня перестало действовать. Я подписал бумагу, что согласен на все эти эксперименты.

Первая процедура получилась экстремальная. Меня положили на кресло, к голове приложили круглую рамку с обмоткой. Поначалу доктор что-то не рассчитал, поставил слишком много гаусов (или в чем там напряжение магнитного поля измеряется). Вместо 30 – 90. В результате, его откинуло к стенке, а меня с кресла сдвинуло. Потом я еще несколько таких процедур прошел – не боялся. Где-то дней через пятнадцать меня выписали.

Поехал на дачу. Вставал каждое утро, ходил по росе босиком, отжимался, сколько мог. С тросточкой обходил круг внутри дачного поселка. Я и полол, и все другие работы на даче делал, даже бетонировал и сваркой занимался. Конечно, чувствовал ограничения. Чтобы прополоть бурьян, мне нужна была табуретка. Ведро на ремне сзади, потому что не мог впереди себя ничего поднимать. Когда готовил еду, нужно было опираться руками на столешницу. Все лето 2016 года я пытался выкарабкаться. Но – всё хуже и хуже».

Владимир Чуксин:«Долго было неприятие болезни. Всё вроде уже понятно – и симптомы, и ходить уже не могу, а в голове не укладывалось и какой-то протестный дух не давал согласиться.

Читал иностранную литературу и там сталкивался с примерами, как люди подолгу с этим живут. Хокинг – это, конечно, особый случай, но я увидел и других людей.