Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

А утром пришла врач из поликлиники. У меня на кровати все документы, все анализы разложены, чтобы найти сразу. Сережка лежит готовый: доктор же идет! Встречаю ее в дверях, выходящую из лифта. Она стразу и говорит: «Вот, пришла на вас посмотреть – за 27 лет стажа мне никто еще не попадался с БАС». Подошла просмотрела документы, что ее интересовало. Подняла один раз глаза на Сережу и ушла. Я села и думаю: зачем она приходила?».

Взяли мы направление в РНПЦ ННХ. Оказалось, что надо еще пройти онколога. «Сползали» к онкологу – так мы с мамой теперь называли наши совместные перемещения. Конечно, визит к онкологу – чистая формальность, соблюдение инструкции. Ведь еще в больнице были сделаны все анализы. Зато отношение врача не было формальным. Это просто удивительно, как немного нужно человеку от врачей в ситуации, когда он знает, что болезнь неизлечима и будет прогрессировать: чтобы отношение было человечным, а внимание – искренним. И сразу на душе становилось легче и теплее от такой незатейливой психологической поддержки.

На прием в РНПЦ ННХ записались после Рождества 2015 года. Забавно, что к этому моменту мы уже не ожидали, что новый врач-невролог скажет про болезнь что-то новое. Ну, назначит витамины и какие-нибудь симптоматические лекарства, действие которых практически незаметно, скажет общие слова про питание, гимнастику, бодрость духа. Так оно и произошло. А употребляю я слово «забавно», потому что относились мы с мамой к такой ситуации с юмором. И, наверное, это нас спасало от уныния на протяжении всей болезни.

Откуда взялось такое отношение у мамы? Ведь я бы не могла шутить и улыбаться в сложных ситуациях, если бы этого не делала она. Несомненно, юмор – это дар Божий. Он дается практическим всем людям от рождения, редко можно встретить человека без чувства юмора. Но в критических ситуациях оно может исчезнуть. У мамы с самого начала было поразительное принятие ситуации. Она как человек верующий объясняла все происходящее с ней Промыслом Божьим и поэтому могла видеть смешную сторону практически во всех обстоятельствах, кроме связанных с сильной болью.

Время – самое ценное, что есть у больного БАС

Моя работа с маминой болезнью началась со звонка в московскую Службу помощи людям с БАС. Позвонила и сказала координатору, что у меня болеет мама. Мне предложили стать к ним на учет (неважно, что мы из Беларуси) и рассказали, как это сделать.

А потом задали вопрос: знает ли мама, что у нее за болезнь? Я ответила: «Нет». Далее прозвучали довольно жесткие, но сказанные в доброжелательном тоне слова: «Ваша мама умирает и не знает об этом? Нужно обязательно сказать ей: вдруг у нее есть что-то, что она хочет успеть доделать, а потом у нее не будет времени».

Конечно, я не бросилась сразу рассказывать маме о болезни, но эти слова запали мне в душу. Я поняла – это важно! Но как рассказать?

Помогли материалы сайта московской Службы помощи. Они были оформлены в виде листовок по основным вопросам и проблемам БАС. В одной из них рассказывалось о болезни, ее механизмах, развитии. Там была указана и продолжительность жизни с БАС. Вот эту листовку я дала прочитать маме.

Так мама и узнала, что у нее за болезнь. Что она будет прогрессировать, постепенно отнимая способность управлять телом и говорить, пока не отнимет всё это полностью. И что по статистике средняя продолжительность жизни с БАС примерно три года.

Татьяна Шестимерова: «Надо говорить о болезни – это я могу по себе сказать. Если бы я знала раньше, я бы успела сделать гораздо больше, пока была в силах. Я все время ждала, что будет лучше, и пропустила тот момент, когда было лучше.

Когда дети маленькие были, мы в основном дома сидели. Я сидела дома, не выходила, стеснялась коляски. Сейчас я понимаю, что надо было попробовать успеть сделать то, что сейчас уже невозможно.