Я познакомилась с Чарли одним весенним днем. К тому моменту он не был дома уже девять месяцев. По несчастному стечению обстоятельств этого активного, общительного человека 76 лет на вечеринке в саду укусил комар — переносчик вируса лихорадки Западного Нила. Вирус едва не убил Чарли, но больной уцелел, после длительного лечения в ОИТ он остался жив, но дышать мог только с помощью аппарата. Лихорадка Западного Нила проявляется симптомами, похожими на симптомы полиомиелита, а это значит, что Чарли не мог двигать ни руками, ни ногами. Сознание его было помрачено. Пациенту сделали трахеостомию и установили желудочный зонд, после чего перевели из ОИТ в ОРИТ, где он провел еще несколько недель. К тому времени Чарли находился в достаточно стабильном состоянии, чтобы покинуть больницу. Лабораторные показатели во всяком случае пришли в норму. Но выписать Чарли было невозможно, потому что он мог пошевелить только пальцами, был прикован к аппарату ИВЛ и едва реагировал на свое имя. В результате его перевели в специальное учреждение, предназначенное для ведения пациентов, нуждающихся в ИВЛ и трахеостомической трубке, но не требующих постоянного наблюдения и интенсивного лечения. С такими местами, которые называют учреждениями длительной интенсивной терапии, не знакомы ни члены семей больных, ни врачи, получившие подготовку в обычных больницах.
В резидентуре я часто говорила родственникам пациентов, которых переводили в такие учреждения, что их близкого человека «отправляют на реабилитацию». Я и тогда подозревала, что эти слова вселяют надежду на то, что больной, которого невозможно снять с аппарата, скоро встанет на беговую дорожку для восстановления навыков ходьбы. Я и сама толком не знала, что происходит с пациентами во время так называемой реабилитации, так как ни разу не была в учреждении длительной интенсивной терапии. Чтобы полноценно обсуждать с больными и их родственниками то, что могло их ждать впереди, мне следовало хорошо разобраться в этом самой. И однажды весной я повторила путь многих моих пациентов — отправилась из Массачусетской больницы общего профиля в закрепленное за ней учреждение долгосрочной интенсивной терапии, подразделение реабилитационной больницы имени Сполдинга. Я надеялась, что смогу найти пациентов или членов их семей, которые расскажут, как протекает их жизнь в таких лечебных учреждениях.
Я не знала, чего ожидать, и была приятно удивлена, увидев симпатичный кирпичный особняк, стоявший немного в стороне от обсаженной деревьями дороги, всего в нескольких минутах ходьбы от оживленной Гарвардской площади. Рядом с больницей находилась стоянка для машин скорой помощи, но здание больше напоминало обычный дом инвалидов, чем больницу. Вестибюль был небольшим и странно тихим — не было спешащих врачей и медицинских сестер, как в приемных отделениях клинических больниц, к которым я привыкла, не было писка пейджеров, сигналов тревоги, стука каблуков по кафелю. Лифт поднимался очень медленно, но это, казалось, никого не беспокоило. Когда я наконец оказалась на четвертом этаже, первым, что я услышала, был знакомый звук работающих аппаратов ИВЛ — здесь лежали пациенты, которые не могли дышать самостоятельно. Шум респираторов и писк кардиомониторов подействовали на меня успокаивающе — во всяком случае я находилась в больнице. Врачи и медицинские сестры говорили о лабораторных показателях пациентов, необходимости провести КТ и о предстоящих выписках, а также об обеде и о том, не рано ли в десять утра заказывать пиццу. Возле входов в палаты лежали стопки желтых халатов, пахло испражнениями и антисептиками. Все было очень похоже на отделение интенсивной терапии. Но здесь чувствовалась всеобщая усталость, давящая необходимость смириться с неизбежным. Если здесь и надеялись на улучшения, то через недели или месяцы, а не часы или дни. Время здесь по сравнению с ОИТ и даже ОРИТ словно бы замедлило свой бег.