Судьба этих детей, по оценкам экспертов, трагична и бесперспективна. Диагностика оценки имеющегося потенциала развития у этих детей жестока и примитивна. В отчете организации «Контроль за соблюдением прав человека» подчеркивается, что диагноз, выставляемый ребенку в возрасте четырех лет, характеризуется «точкой необратимости», становится для большинства детей, попавших в эту бедственную ситуацию, клеймом на всю жизнь и затем определяет их последующую жизнь. Нередко оценка («умственная отсталость», «задержка умственного и психического развития» и т. п.), выставленная однажды на основе имеющегося одного функционального нарушения, является абсурдной, крайне несовершенной, ограниченной и отвергающей последующие меры необходимой коррекции, которые давно известны в науке, воспитательной и педагогической практике. Исследования подтверждают, что уровень развития ребенка в возрасте до четырех лет определяется не только функциональными нарушениями, но еще в большей мере убогой и травматической социальной обстановкой, в которую дети попадают.
При диагностике вообще не указываются позитивные возможности ребенка, которые могут быть развиты при определенных условиях. В результате резко снижаются возможности по социальной адаптации детей, которые для этого располагают жизненным ресурсом. В отчете организации «Контроль за соблюдением прав человека» эта проблема формируется так: «Опасно много детей становится жертвами диагноза «умственная отсталость», который в дальнейшем оправдывает и обеспечивает сам себя».
Ситуация для детей осложняется и тем, что многие родители попали в тяжелое материальное положение. Так, по данным проведенного исследования «Качество жизни населения регионов России» (по мнению опрошенных) высокое качество жизни имеется у 3,4 %, низкий уровень качества жизни — 59,4 %, средний — 37,2 %. Следовательно, многие родители, работая, не могут «свести концы с концами» и прокормить здоровых детей. Их трудности многократно возрастают с появлением больного ребенка. К этому добавляются психологические проблемы, связанные с теми культурными предрассудками, которые десятилетиями утверждались в обществе и породили не сердоболие к слабым, а равнодушие, подозрительность и жестокое обращение.
Россия присоединилась ко всем международным конвенциям, касающимся прав детей. Российские законы запрещают дискриминацию и чудовищное обращение, которым подвергаются дети в детских домах и интернатах. Однако существует пропасть между продекларированными правами на уровне международных требований и уровнем их реализации.
До сих пор в России и Украине сохранилась, по утверждению экспертов и данных исследования, жесткая изоляция детей-инвалидов от общества, пренебрежение к их нуждам. Научное обоснование, оправдывающее изоляцию детей-инвалидов от общества, не выдерживает никакой критики.
Словом, заканчивает свой отчет организация «Контроль за соблюдением прав человека»; России и Украине, устремившимся к свободному состоянию общества, не хватило ни ресурсов, ни компетентности изменить, поправить положение ущербного детства, и архипелаг для этих детей не только не открылся, а стал еще более жестоким.
В России и Украине фактически отсутствует система работы в области защиты детей с различными функциональными отклонениями. Институт раннего вмешательства под руководством профессора Е. В. Кожевниковой начал работу в области раннего вмешательства, разработана программа его деятельности, но упор делается преимущественно на отдельные функциональные нарушения, в первую очередь нарушения органов зрения и слуха.
Однако, как считают эксперты, эти дети составляют незначительный процент от числа детей инвалидов. У многих из них нарушения носят многофункциональный характер. Весьма распространены психосоциальные отклонения в развитии ребенка, связанные с их социальной средой и неспособностью школы, интерната, детского дома и родителей профессионально взаимодействовать с детьми. К тому же существуют и другие трудности: материальные пособия для родителей детей-инвалидов ничтожно малы, вспомогательные средства дороги, литература по методике взаимодействия родителей со своими детьми отсутствует. Использование современных методик, существующих в мировой науке, для этой группы детей в силу целого ряда причин затруднено.
В Институте раннего вмешательства в противовес устаревшей диагностике постарались разработать свой метод, основанный на инновационных принципах. К их числу относятся: определение фактических ресурсов ребенка, возможностей его развития, а не деградации; применение комплексного подхода к функциональным нарушениям у детей и их проблемам; проведение реабилитационной работы в тесном сотрудничестве с родителями, изменение самой системы реабилитации. Успехи работы оцениваются не по модели нормального ребенка, а по модели ребенка-инвалида.